Om patiënten passende zorg te bieden, is het van belang om de waarden en voorkeuren van iemand te kennen. Het Erasmus MC, Rotterdam, en het Amphia Ziekenhuis, Breda, ontwikkelen hiervoor de V-tool, een korte vragenlijst waarmee zorgverleners een beeld krijgen van de context, de waarden en de voorkeuren van de patiënt in de spreekkamer. Prof. dr. Chris Bangma, hoogleraar Urologie in het Erasmus MC en clinical leader van het projectteam dat de V-tool ontwikkelt, en dr. Haske van Veenendaal, adviseur en onderzoeker, vertellen erover.
Via een korte vragenlijst erachter komen wat voor een patiënt belangrijk is in het leven om zo samen een goede behandelkeuze te maken. Dat is het idee achter de V-tool die het Erasmus MC en het Amphia ontwikkelen. De ‘V’ staat voor value, waarde. Voor verschillende vormen van kanker zijn er steeds meer behandelmogelijkheden, vaak met verschillende voor- en nadelen. Dan is het belangrijk om te weten waar de voorkeuren van een patiënt liggen, vertelt Chris Bangma. “Het idee ontstond een paar jaar geleden tijdens een conferentie over value-based health care. Inmiddels is er een ontwerp dat we nu in verschillende fases testen.”
Door onderzoek weten we dat als je patiënten beter betrekt bij besluitvorming ze lang niet altijd veel behandelingen willen, zegt Haske van Veenendaal. “In veel gevallen zien ze dan af van behandelingen, bijvoorbeeld omdat ze vinden dat die te veel gedoe gaan geven, of concluderen dat ze een mooi leven hebben gehad en de volgende fase van hun leven niet voor een groot deel in het ziekenhuis willen doorbrengen.”
Kwaliteit van leven
Een van de doelen van de V-tool is om voor de zorgverlener helder te krijgen wat voor patiënt er in de spreekkamer zit. Voor patiënten is het vaak een moment om zich te realiseren wat hij of zij nu eigenlijk verwacht van een bezoek en wat daarop volgen kan. Het gaat concreet om een set van ongeveer tien vragen over de context, de waarden en voorkeuren van een patiënt. De startvraag gaat bijvoorbeeld over hoe iemand het liefst besluiten over een eventuele behandeling neemt. “Ben je iemand die graag zelf de autonomie en controle heeft, doe je dat graag met de zorgprofessionals samen of laat je dat liever helemaal aan je zorgverleners over? Die vraag geeft al snel een eerste indruk van wat voor persoon de patiënt is”, aldus Van Veenendaal. Daarna volgen onder meer vragen over wie iemand graag bij moeilijke besluiten wil betrekken, hoe iemand aankijkt tegen voor- en nadelen van een behandeling, hoe actief iemand is, en of iemand het liefst zo lang mogelijk wil leven, of de kwaliteit van het leven het belangrijkst vindt. Ook de patiënt krijgt door gebruik van de V-tool een beter beeld van de aspecten die hij of zij zelf belangrijk vindt. Patiënten beantwoorden de vragen digitaal, op de telefoon of in de thuissituatie achter de computer. Bangma: “Daar kunnen mensen er rustig verder over nadenken en er met hun naasten over in gesprek gaan. Dat is ook iets wat we willen stimuleren met deze tool.”
Communicatiemiddel
Op dit moment geeft één op de vijf oncologiepatiënten in Nederland na een behandeling aan dat deze tegenviel. Dat komt doordat de bijwerkingen te belastend waren of er niet genoeg resultaat was. Een van de doelen van de V-tool is om het aantal patiënten met spijt van een behandeling te verminderen. Bangma: “Als we dat bereiken, is de kwaliteit van de besluitvorming verhoogd en komen we ook tot passender zorg. Dat geldt in alle fases van de behandeling: bij gevorderde ziekte waarin vaak dure geneesmiddelen worden ingezet, maar ook in eerdere fases van de ziekte. Waar patiënten beslissingen nemen is het essentieel dat zij de opties kennen en nadenken wat zij daarin zelf belangrijk vinden. Anders kunnen ze spijt krijgen en dat proberen we met deze tool zo veel mogelijk te verminderen.”
De V-tool is naar wens van artsen ontworpen als een generiek instrument. Om het gebruik zo veel mogelijk te vergemakkelijken, staan er geen vragen in die niet op alle patiënten van toepassing zijn, zoals over een eventuele kinderwens. “De V-tool is mede bedoeld als communicatiemiddel tussen zorgverleners onderling. We werken eraan om het op te nemen in het EPD. Dat bespaart tijd en ergernis voor zorgverleners en patiënten, die dan niet steeds dezelfde vragen hoeven te stellen of te beantwoorden”, aldus Bangma.
De vragenlijst kan behalve door een medisch specialist ook door bijvoorbeeld een oncologieverpleegkundige met de patiënt worden besproken. De bedoeling is om er op termijn ook huisartsen en andere begeleidende partijen toegang toe te geven.
Avatar
Aan het ontwikkelen van de V-tool ging al een uitgebreid onderzoek vooraf. Van Veenendaal: “We hebben vooral goed gekeken wat er allemaal al ontwikkeld is, zowel binnen als buiten Nederland. Er zijn wel soortgelijke instrumenten, maar van veel ervan is het effect niet wetenschappelijk onderzocht.”
Naast het bekijken van de al ontwikkelde hulpmiddelen zijn er interviews gehouden met artsen en verpleegkundigen, patiënten bevraagd via vragenlijsten en twee focusgroepen met patiënten georganiseerd. “Dit najaar testen we de vragen die we hebben geformuleerd met een panel van patiënten. Daarna gaan we het echt in de klinische praktijk testen”, vertelt Van Veenendaal.
Uiteindelijk is het de bedoeling om de V-tool breed in te zetten en goed wetenschappelijk onderzoek te doen naar de effecten ervan. In de toekomst zou er ook gebruik kunnen worden gemaakt van de mogelijkheden die artificiële intelligentie biedt. “Je kunt je voorstellen dat patiënten in plaats van dat zij online een vragenlijst invullen, gebeld worden door een soort avatar, een digitaal persoon. Die neemt dan de vragen van de V-tool met de patiënt door.” Door dit gedurende de behandeling meerdere keren te doen, kunnen ook eventuele veranderingen bij de patiënt worden meegenomen en kan de zorg in lijn hiermee worden aangepast.
Praktijkexperimenten
Een van de dingen die de komende tijd onderzocht worden is wat het beste moment is om de V-tool in te zetten. “Interessant is dat bij het voorbereiden van de twee experimenten in het Erasmus MC en het Amphia we erachter kwamen dat beide ziekenhuizen een ander idee hebben over wanneer de tool het beste kan worden ingezet. In het Erasmus MC heeft het de voorkeur om de tool voorafgaand aan het eerste consult in te zetten, terwijl men in het Amphia de voorkeur geeft aan gebruik voorafgaand aan het tweede consult. “Dat komt doordat veel patiënten die in het Erasmus MC komen, doorverwezen zijn vanuit een perifeer ziekenhuis, en de diagnose bij de patiënt al bekend is. Bij het eerste consult in het Amphia weten patiënten vaak nog niet wat zij hebben, en dan kan het handiger zijn om de tool pas na dit consult in te zetten. Dus afhankelijk van hoe de zorg eruitziet, zou je anders om kunnen gaan met zo’n tool”, legt Van Veenendaal uit.
Daarom zijn de praktijkexperimenten volgens hem ook zo belangrijk. “Daarin kunnen we kijken hoe de inzet van de V-tool de patiënt en de zorgverlener zo goed mogelijk kan helpen. Die kennis zullen we ook weer delen met andere centra. Juist omdat de inzet van dit soort tools nog behoorlijk nieuw is, is het belangrijk dat we elkaar helpen om meer kennis te krijgen over wat wel en niet werkt.”
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 5