Er is een maatschappelijk debat nodig om te komen tot passende zorg voor mensen met kanker, stelt Zorginstituut Nederland in het recent verschenen signalement hierover. Dit signalement zet alle facetten van het thema op een rij, als basis om dit maatschappelijke debat verder vorm te geven, stellen Tineke Smilde (medisch adviseur van het Zorginstituut Nederland en internist-oncoloog in het Jeroen Bosch Ziekenhuis, ‘s-Hertogenbosch) en drs. Jacqueline Kalsbeek (programmamanager Passende zorg voor mensen met kanker bij het Zorginstituut).
Het Signalement passende zorg voor mensen met kanker: waardegedreven oncologische zorg is het tweede in een drieluik. In 2022 verscheen al een signalement over netwerk- en expertzorg. Dit najaar volgt het derde, over preventie en beter leven met en na kanker. Het nu gepubliceerde signalement zet een aantal zaken op een rij waarover al jaren discussie bestaat: toename van het aantal mensen met kanker, grenzen aan oncologische zorg, proactieve zorg, samen beslissen, dure geneesmiddelen.1 Het is kortom al geruime tijd bekend waar de problemen zitten. En over mogelijke oplossingen – grenzen stellen aan toelating van dure geneesmiddelen, toelating terugdraaien als de real-worlddata negatief uitvallen ten opzichte van trialdata, sneller stoppen met behandelingen die niet effectief zijn, shared decision making – wordt ook al jaren gesproken. Wat wil dit signalement aan de bestaande discussie toevoegen?
“De kern van dit signalement is dat het zegt dat stilstaan een enorme vooruitgang is”, zegt Tineke Smilde. “Stilstaan bij het feit dat er steeds meer kan in kankerbehandeling en dat dit steeds hogere verwachtingen schept, die niet altijd overeenstemmen met de realiteit en daardoor voor teleurstelling zorgen. Het signalement stelt daarom: begin nu eens anders. Begin in de spreekkamer met het gesprek met degene die voor je zit. Vraag naar diens verwachtingen en geef een eerlijk antwoord op de vraag of die realistisch zijn. Zet dat ook in het EPD, zodat er in het vervolg van de behandeling op kan worden teruggekomen. En het signalement zegt ook dat dit niet alleen in de spreekkamer moet gebeuren, maar dat we ook het maatschappelijke debat hierover moeten voeren. Uitleggen: als we die behandeling die geen of onvoldoende toegevoegde waarde heeft niet meer aanbieden, ontstaat ruimte voor innovatie.”
Proactieve zorg
Volgens het Zorginstituut Nederland is een omslag nodig van behandelen naar meer proactieve zorg. Dit is een continu proces waarbij de patiënt en zorgverlener spreken over wensen en waarden van de patiënt en vaststellen wat de best passende behandeling of zorg is. “Overal wordt gevoeld dat de zorg vastloopt”, zegt Jacqueline Kalsbeek, “in de spreekkamer, bij de zorgverzekeraars, bij de overheid. Dat helpt, het creëert momentum. In reacties op het signalement horen we ook dat veel partijen blij zijn dat op een rij is gezet hoe de zaken ervoor staan en wat er moet gebeuren. En ook dat daarbij de rol van de overheid wordt benoemd.”
In een interview voor Zorgvisie gaf Zorginstituut-voorzitter dr. Sjaak Wijma aan graag met de minister in gesprek te gaan over de vraag hoe de kankerzorg anders en beter kan worden gemaakt.2 “Daarvoor moeten we in gesprek, over de vraag wat het overheidsbeleid betekent voor onder andere de werkvloer, de zorgverzekeraars en patiënten”, zegt Kalsbeek. “Daarin willen we als Zorginstituut ook een rol spelen. Ook ons gaat het om de aansluiting van beleid op de medische praktijk. Daarom vinden we het belangrijk medische adviseurs in onze gelederen te hebben die ook in de praktijk werken.” Smilde is daarvan een voorbeeld. “In de spreekkamer moet het gesprek niet over geld gaan”, zegt zij. “Maar we moeten als medische professionals wel meedenken over de betaalbaarheid van de zorg en er ook onze maatschappelijke rol in vervullen. Dat doen we niet door de patiënt te behandelen met geneesmiddelen die geen toegevoegde waarde hebben. Natuurlijk schuurt het soms als we dit bespreekbaar willen maken, maar het erover hebben brengt de partijen wel dichter bij elkaar.”
Kader
Er moet een kader komen, stelt het Zorginstituut, dat richting geeft aan welke waarde we verwachten van behandelingen en geneesmiddelen. “Het is een taak voor de overheid om dit kader te schetsen”, zegt Kalsbeek, “in samenwerking met de zorgverzekeraars, de zorgaanbieders en de patiëntenverenigingen.”
Bestaat daarmee niet het risico dat te veel van mensen verwacht gaat worden? Mensen hebben een grote drang tot overleven als ze ziek worden, en kunnen bereid zijn alle kansen aan te grijpen die beschikbaar zijn. “Juist daarom zul je ze moeten horen”, zegt Smilde. “Waarbij ik aanteken dat de overheid en de zorgprofessionals een taak hebben om te luisteren naar de burger en uit te leggen dat niet alles kan en welke verwachtingen dus wel en niet kunnen worden waargemaakt.”
Dit laatste sluit rechtstreeks aan bij het uitgangspunt van het signalement, dat iedereen in Nederland zich bewust moet zijn van de grenzen aan oncologische zorg. Dit betekent dat hierover een maatschappelijk debat moet worden gevoerd. “Als je dat debat wilt aanzwengelen, moet je de wijkcentra in gaan, het sociale domein betrekken”, zegt Smilde. “Wil je iets veranderen, dan moet je dat van onderaf doen. Wat we in samenwerking met de Nederlandse Zorgautoriteit en andere partijen al hebben bereikt, is dat er per 2025 een prestatie komt voor proactieve zorgplanning, waarbij samen beslissen beter wordt ingebed in de DBC-structuur. Daarmee begint eigenlijk al het maatschappelijk debat. Door ruimte te bieden om in de spreekkamer aan de patiënt te vragen wat die belangrijk vindt in het leven. Niet meteen de route kiezen van: we kunnen die en die behandeling bieden om uw leven te verlengen.”
Samen beslissen
In termen van maatschappelijk debat over de zorg voor mensen met kanker gebeurt al veel, stelt Kalsbeek, en het signalement geeft daar een extra boost aan. “Tegelijkertijd moet samen beslissen nog wel beter worden vormgegeven in de praktijk”, zegt ze. “Artsen moeten ongelofelijk veel uitleggen in de spreekkamer en hebben beperkt tijd, dat maakt het werkelijk samen beslissen lastig.”
Beslist een onderwerp dat in de opleiding plaats moet krijgen, vult Smilde aan. “Sinds ik mij bewust ben geworden van de invloed die samen beslissen kan hebben op het vervolg van het proces, ben ik echt heel andere gesprekken gaan voeren met patiënten. ‘Vertel eens over uzelf’ is daarbij een heel goed uitgangspunt. Ik vind dat dit gesprek eigenlijk al voor de diagnose moet plaatsvinden. Het gevolg ervan kan zijn dat je heel andere zorg inzet dan wanneer je alleen maar sec naar de medische kwaal zou kijken. Maar ik zie dat jonge collega’s bang zijn om iets wat mogelijk is niet te doen, omdat ze dan niet voldoen aan de richtlijn. Ook daar moeten we het dus over hebben, ook met de Inspectie voor Gezondheidszorg en Jeugd.”
Er moeten kortom op meerdere fronten stappen worden gezet, stelt ze. “De kracht van het Zorginstituut is dat we hierover met alle partijen kunnen en willen spreken”, zegt ze. “Vanuit de oncologische beroepsgroep en de zorgverzekeraars krijgen we de reactie dat het signalement hiervoor een goede basis biedt. Vanuit de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties ook. Daar werd wel gevraagd of het er niet om te doen was om te korten op de uitgaven aan geneesmiddelen. Maar daar gaat het juist niet om, het doel van de gesprekken die we daarover voeren is juist dat ze effectief worden gebruikt, zodat de patiënt er optimale meerwaarde van heeft.”
Referenties
1. Zorginstituut Nederland. Signalement Passende zorg voor mensen met kanker: waardegedreven oncologische zorg. 11 juni 2024. Te raadplegen via www.zorginstituutnederland.nl/passende-zorg/publicaties/rapport/2024/06/11/signalement-passende-zorg-kanker-waardegedreven-zorg
2. Lutz C. Sjaak Wijma: 'Gesprek met patiënt over passende zorg geeft spanning’. Zorgvisie. 16 juli 2024.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
