Patiënten kiezen soms voor een minder intensieve nacontrole als zij hier samen met hun zorgverlener een weloverwogen beslissing over kunnen nemen. Dr. Jet Ankersmid-Matos Miguel (projectleider bij Santeon) onderzocht hoe risico-inschattingen kunnen helpen bij samen beslissen over de nacontrole. Momenteel leidt ze een project over de implementatie van samen beslissen ondersteund door een keuzehulp bij de behandeling van longkanker. Ze is enthousiast over de inzet van keuzehulpen, maar die duurzaam implementeren blijft een uitdaging.
De periode na een behandeling voor borstkanker is minstens zo belangrijk als de behandeling zelf, vindt Jet Ankersmid-Matos Miguel. Patiënten maken zich vaak zorgen dat de tumor terugkomt, terwijl dat risico meestal erg laag is. Gemiddeld krijgt zo’n 3% van de patiënten een recidief in de eerste vijf jaar na een succesvolle behandeling voor borstkanker. In zeldzame gevallen is het risico 15 tot 20%. Er is dus veel ruimte om die nacontrole te personaliseren in een proces van samen beslissen met kennis van het persoonlijke risico op terugkeer en de voorkeuren van de patiënt, zegt Ankersmid, die haar promotieonderzoek aan de Universiteit Twente in de Santeon-ziekenhuizen hieraan wijdde.
“Sommige mensen vinden die controles heel spannend en gaan er liever niet heen, anderen hechten juist veel waarde aan de jaarlijkse controle.” Door de vergrijzing en omdat de overleving toeneemt zijn er steeds meer patiënten, waardoor de druk op de zorg toeneemt. “Dan kan het zeer welkom zijn om patiënten met een laag risico minder vaak te zien als zij daar zelf voor kiezen. Er is dan meer tijd voor nieuwe patiënten.”
Keuzemogelijkheden
Voorafgaand aan het invullen van een keuzehulp kregen patiënten in het onderzoek van de promovenda gepersonaliseerde informatie over hun risico op terugkeer van de ziekte. “Daarvoor gebruikten we het mede door de Universiteit Twente ontwikkelde INFLUENCE-nomogram, data uit de Nederlandse Kankerregistratie en persoonlijke variabelen van de patiënt, zoals leeftijd, tumorgrootte en tumortype. Vervolgens bood de zorgverlener verschillende opties aan voor de nacontrole. Iemand kan kiezen voor een jaarlijkse nacontrole tot vijf jaar na de behandeling, zoals tot nu toe gebruikelijk is. Maar ook om nog maar eens in de twee jaar een nacontrole te krijgen, of helemaal geen. Vrouwen tussen 50 en 75 jaar kunnen er ook voor kiezen om de controle te laten plaatsvinden in de vorm van het reguliere bevolkingsonderzoek.”
Ankersmid zag dat patiënten blij zijn met deze keuzemogelijkheden. “Ze zijn ook minder angstig als ze horen dat het risico op terugkeer bij hen maar 3% is. Vaak schatten ze dat veel hoger in en maken ze zich onnodig zorgen.”
Te hoog inschatten
Artsen vonden het project soms spannend. “We merkten dat zorgverleners het lastig vinden om patiënten los te laten en bang zijn dat zij niet de zorg krijgen die ze nodig hebben. Wat hierbij kan meespelen is dat artsen het risico op een recidief vaak te hoog inschatten. Zij schatten dat risico hoger in dan patiënten doen en ook veel hoger dan het daadwerkelijke risico is. Dat zou kunnen komen doordat zij vooral de patiënten op hun netvlies hebben bij wie het misgaat. Dit geeft aan dat ook artsen beter geïnformeerd moeten worden over de risico’s op een recidief.”
Ankersmid benadrukt dat het voor patiënten die voor minder nacontroles kiezen belangrijk blijft om goede nazorg te ontvangen. Zij denkt dat het zelfs positief zou kunnen werken als de nazorg meer op behoefte plaatsvindt en niet meer tegelijkertijd met de nacontrole. “Sommige patiënten zijn zo gespannen voor de nacontrole dat ze vergeten om ook hun klachten na de behandeling en ziekte te bespreken. Overigens mag een patiënt altijd van gedachten veranderen en bijvoorbeeld toch kiezen voor een andere invulling van de nacontroles.”
Toegevoegde waarde
Uit onderzoek blijkt dat minder nacontroles bij borstkanker veilig kan. “Sowieso wordt de helft van de recidieven bij borstkanker die nu tijdens de follow-up aan het licht komen door de vrouwen zelf gevonden. Het is daarom belangrijk om patiënten goed te informeren over zelfonderzoek en hier ook mee te oefenen. Patiënten kunnen zo weer meer vertrouwen in hun eigen lichaam krijgen, dat door de ziekte en de behandeling aangetast kan zijn”, aldus Ankersmid.
“Het is ook goed om te vertellen dat een nacontrole een momentopname blijft. Het kan dat er bij een nacontrole niets gevonden wordt, maar dat er twee maanden later wel iets aan de hand is. De meerwaarde van nacontroles is daardoor in zekere zin beperkt. En juist daarom is het heel waardevol om de patiënt te leren zelf de controle over het eigen lichaam weer over te nemen.”
Stimulerende factoren
Ankersmid is blij dat met dit onderzoek de eerste stap is gezet naar gepersonaliseerde nacontrole. De keuzehulp is eerst in de Santeon-ziekenhuizen onderzocht en gaat nu bij tien ziekenhuizen geïmplementeerd worden in een NABOR-project van IKNL. Hierin zal onder meer gekeken worden naar de kosteneffectiviteit. Ankersmid promoveerde in juni op haar onderzoek en is nu als projectleider betrokken bij de implementatie van een keuzehulp voor longkanker.
“We passen hierin samen beslissen toe bij de behandeling van longkanker. Hiervoor gebruiken we ook een keuzehulp, die ondersteunend is aan het gesprek in de spreekkamer”, vertelt Ankersmid. Dit is een van de eerste implementatieprojecten van KWF Kankerbestrijding. We zijn nu bezig de keuzehulp in minstens twintig Nederlandse ziekenhuizen breed te implementeren. We kijken daarbij naar wat remmende en wat juist stimulerende factoren zijn.”
Ankersmid gelooft sterk in de voordelen van samen beslissen en de ondersteunende werking van een keuzehulp daarbij. “Bij longkanker heeft bij de diagnose ongeveer 70% van de patiënten stadium IV. Bij die groep patiënten is het belangrijk om een afweging te maken tussen kwaliteit van leven en de lengte van het leven. De arts weet wat er medisch mogelijk is en de patiënt weet hoe zijn of haar leven eruitziet. Dan is het om goede zorg te kunnen leveren essentieel dat arts en patiënt het proces van samen beslissen doorlopen.”
Waardevol
Patiënten vertellen dat ze dankzij de longkanker-keuzehulp beter zijn voorbereid op het gesprek. Artsen geven aan dat de gesprekken nu efficiënter verlopen, omdat ze minder tijd kwijt zijn aan informeren en misconcepties wegnemen en de patiënt al heeft nagedacht over wat voor hem of haar belangrijk is. “Omdat ik zie hoe waardevol dit is, is het echt mijn missie geworden om samen beslissen en hulpmiddelen hiervoor duurzaam te implementeren.” Dat is volgens Ankersmid waar het nog weleens stokt: onderzoek naar hulpmiddelen voor de spreekkamer wordt gezien als een tijdelijk project. Als het project is afgelopen, stopt het gebruik ervan. Ankersmid kijkt daarom breder. “We kijken hoe we ervoor kunnen zorgen dat ons onderzoek ook de daadwerkelijke implementatie van de keuzehulp ondersteunt. Dat zou ik ook aan andere onderzoekers die eenzelfde soort onderzoek doen mee willen geven: kijk hoe je ervoor kunt zorgen dat je echt een blijvende verandering in de spreekkamer bewerkstelligt.”
Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
