Van zijlijn naar dialoog

3 augustus 2025

De farmaceutische industrie ziet onvoldoende ruimte om gesprekspartner te kunnen zijn in discussies met stakeholders waarin het over de farmacie gaat. De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen (VIG) maakt zich er sterk voor om verandering in deze situatie te brengen. Ruim vijf jaar geleden hebben de VIG en haar leden een maatschappelijke code ondertekend. Een onafhankelijk adviescollege monitort of de leden zich hieraan houden, en kan het bestuur van de VIG gevraagd en ongevraagd van advies voorzien. Voorzitter van dit adviescollege drs. Hugo Hurts en vicevoorzitter prof. dr. ir. Koos van der Hoeven geven toelichting.

De VIG had goede redenen om in 2019 met haar leden – de farmaceutische ontwikkelbedrijven – een code van waarden af te spreken. “De reputatie van de farmaceutische bedrijven is in de afgelopen decennia nooit heel goed geweest”, zegt Koos van der Hoeven. “De bedrijven erkennen hun maatschappelijke verantwoordelijkheid om goede geneesmiddelen bij de patiënt te brengen en te zorgen dat deze beschikbaar zijn voor alle patiënten die ze nodig hebben. Maar zo worden deze farmaceutische bedrijven niet gezien. Daarom besloten ze om in de code veertig afspraken vast te leggen over integriteit, transparantie, maatschappelijke verantwoordelijkheid en kwaliteit, om als sector hun maatschappelijke verantwoordelijkheid te onderstrepen.”
Die afspraken zijn niet vrijblijvend, vult Hugo Hurts aan. “Er is een onafhankelijk adviescollege dat monitort of de leden zich aan de code houden door middel van een jaarlijks self-assessment. In 2020 heeft het eerste assessment plaatsgevonden, toen nog over alle veertig afspraken. In latere jaren hebben we ervoor gekozen bij het assessment te focussen op een beperkt aantal speerpunten, die wij als adviescollege bepalen. Naar aanleiding van de self-assessments bezoeken we jaarlijks enkele bedrijven en gaan met hen in dialoog de diepte in. In die gesprekken blijkt elke keer heel duidelijk dat de leden – zowel de Europese familiebedrijven als de veelal Amerikaanse beursgenoteerde bedrijven – allemaal zelf al soortgelijke codes hadden, vaak strenger dan de VIG-code. Geen enkel bedrijf vindt het dus een vreemde vraag zich aan de VIG-code te moeten houden.”

Duidelijke taal
In 2020 bood de VIG de code formeel aan aan toenmalig minister van VWS Bruno Bruins. Van der Hoeven: “Die zei: ‘Een mooie code, maar kom volgend jaar vertellen wat jullie aan de prijs van de nieuwe geneesmiddelen hebben gedaan.’ Duidelijke taal dus. We hebben als adviescollege op verzoek van het VIG-bestuur gestudeerd op die vraag en hebben er ook over gesproken met de Autoriteit Consument & Markt. Onze conclusie was dat in Nederland onvoldoende instrumenten beschikbaar zijn om iets aan die prijs te doen, want die wordt grotendeels bepaald door de veelal buitenlandse moederbedrijven. En volledige transparantie over de prijsstelling zou in het huidige marktsysteem tot prijsafspraken kunnen leiden. Dat is verboden.”
Het adviescollege heeft wel het advies verstrekt aan de VIG om samen met haar leden te zorgen voor een verantwoorde prijsstelling die geen belemmering vormt om een middel beschikbaar te stellen voor wie het nodig heeft, en om excessen te vermijden. “We hebben die natuurlijk wel gezien”, zegt Van der Hoeven. “Bijvoorbeeld een middel dat uit patent was en door een firma (geen lid van de VIG) werd gemonopoliseerd en gepositioneerd voor een andere indicatie, tegen een vele malen hogere prijs. Er hoeft maar één bedrijf over de schreef te gaan en de hele sector wordt meteen weer jaren teruggeworpen. Van de slechte reputatie van de farmacie is de VIG zich terdege bewust.”

Aan de zijlijn
De farmaceutische bedrijven hebben er last van dat ze ondanks de goede intenties in de medische sector toch min of meer aan de zijlijn staan, stelt Hurts. “De VIG zit niet in overlegorganen zoals het Integraal Zorgakkoord of tussen Zorginstituut Nederland en de ziekenhuizen”, zegt hij. “Het gaat eigenlijk alleen goed in de onderzoeksetting, over individuele geneesmiddelen. Bij de overheid hoort de VIG dat ze geen nuttige gesprekspartner is, omdat de VIG nergens over beslist; de zeggenschap ligt bij de afzonderlijke bedrijven.
Dat verandering hard nodig was, bleek uit recent onderzoek van de Nederlandse School voor Openbaar Bestuur (NSOB) in opdracht van de VIG naar de vraag hoe in Nederland wordt aangekeken tegen de farmaceutische industrie. Een aantal stakeholders weigerde geïnterviewd te worden. Dat had de NSOB nooit eerder meegemaakt. Degenen die wel reageerden, bevestigden het negatieve imago dat de farmaceutische industrie in Nederland heeft.
“Naar aanleiding van dit onderzoek heeft het VIG-bestuur aan ons als onafhankelijk adviescollege gevraagd of de code en het adviescollege een bijdrage kunnen leveren om de dialoog met de stakeholders te verbeteren”, zegt Van der Hoeven: “We hebben hierover gesprekken gevoerd met de belangrijkste stakeholders van de VIG: het ministerie van VWS, Zorginstituut Nederland, de patiëntenverenigingen. De NVMO is helaas tot nu toe niet bereid gebleken om het gesprek met ons aan te gaan. Op het moment dat we ze hiervoor uitnodigden, hadden ze het te druk met andere dossiers. We zouden het heel erg op prijs stellen als dit alsnog kan, we staan ervoor open om de VIG bij te staan hoe de verhoudingen kunnen worden verbeterd.”
Het adviescollege heeft in 2024 haar advies aan de VIG uitgebracht. Hurts: “Dat hield in dat de VIG volgens ons namens de hele sector moet kunnen spreken over zaken die de hele sector aangaan. Dat zal de geloofwaardigheid van de VIG als gesprekspartner voor andere stakeholders kunnen vergroten. Dat is niet voor elk lid-bedrijf van de VIG even gemakkelijk. Vooral voor Amerikaanse bedrijven is dat waarschijnlijk een hele stap, maar nu gaat het toch wel die kant op. Dat vinden wij een goede zaak. Het past ook bij een beslissing die de VIG vorig jaar al nam, door te kiezen voor een onafhankelijke voorzitter van de vereniging in de persoon van Mark Kramer. Wij zien dat de VIG duidelijke stappen zet om sectorbrede vertegenwoordiging mogelijk te maken.”
In de gesprekken met stakeholders heeft het adviescollege gemerkt dat het nog niet direct mogelijk is om over alle discussieonderwerpen de lucht te klaren. “Dure geneesmiddelen zijn enorm sfeerbepalend en er bestaan helaas ook veel misverstanden over”, zegt Hurts. “Uit de gesprekken tussen de afzonderlijke geneesmiddelenbedrijven met de overheid komt vaak een prijs die echt flink anders is dan de oorspronkelijk gevraagde prijs. Maar de uitonderhandelde prijs blijft – om op zich begrijpelijke redenen – geheim. Bij de zorgprofessionals en de ziekenhuizen leidt dit tot misvattingen over de echte prijs; die zien de oorspronkelijke vraagprijs als een hap uit hun budget. We begrijpen dat het systeem van de prijsonderhandelingen niet transparant is, maar dat heeft wel bijwerkingen.”

Zorgen voor bekendheid
Op de code heeft het adviescollege tot nu toe nauwelijks reacties gekregen. “Ik denk dat die nog te onbekend is”, zegt Van der Hoeven. “Misschien ligt dit ook deels aan onszelf, want als adviescollege wilden we eerst de assessments goed opgezet hebben en niet zelf naar buiten treden. Nu is het echter tijd om dit wel te gaan doen, want de bedrijven leven de code zeker na, maar de perceptie bij de buitenwereld is niet veranderd. We kunnen als adviescollege de bedrijven helpen te laten zien waar ze voor staan, dat ze een sterke en strenge code hebben, dat leden de VIG in staat stellen om namens hen met één mond te spreken en dat die ene stem kan worden verwoord door een onafhankelijke bestuursvoorzitter. Het zou goed zijn als dit zou betekenen dat de farmaceutische industrie een plaats aan tafel krijgt om mee te praten op die plekken waar het over farmacie gaat.”

Twee kanten
De verandering moet van twee kanten komen, stelt Van der Hoeven. “Het zou helpen als de VIG en de overheid tot overeenstemming konden komen over wat we als betrouwbare cijfers zien over de uitgaven aan geneesmiddelen in Nederland”, zegt Hurts. “De financiële component – het beeld dat geneesmiddelen te duur zijn en te veel drukken op het budget voor andere zorg – maakt gesprekken niet eenvoudiger. En het helpt ook als de leden van de VIG – zoals we al benoemden – excessen in prijzen vermijden. Daarom hebben we vorig jaar als adviescollege in ons assessment bij de bedrijven uitgevraagd hoe ze hun maatschappelijke verantwoordelijkheid zien en hun relaties met hun stakeholders. Ook hebben we gevraagd of ze begrip kunnen opbrengen voor de standpunten van de partijen waarmee ze te maken hebben. Dat begrip hebben ze deels zeker wel. Maar als het om de prijzen gaat, schuiven ze de verantwoordelijkheid af naar de moederbedrijven. En toch, als we in gesprek gaan met een bedrijf dat onverstandig heeft gehandeld, dan komen wél de hoge bazen uit Europa of zelfs de Verenigde Staten over. Ze zien dan echt wel dat het chefsache is. ‘Dit zouden we niet weer zo doen’, horen we dan.”
Er is dus wel wat aan het verschuiven, stelt Van der Hoeven afsluitend. “De code biedt de goede grondslag om de verandering te bewerkstelligen die nodig is”, zegt hij.

Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 4

---