Op 14 mei jl. werd in ‘s-Hertogenbosch voor de tiende keer het SPACE4AYA-congres gehouden. Tijdens het congres, dat dit jaar door een recordaantal van bijna 600 deelnemers werd bezocht, werd aan AYA’s, hun naasten en zorgverleners een overzicht getoond van de recentste ontwikkelingen op het gebied van AYA-zorg en -onderzoek. Het programma bestond uit enkele plenaire sessies en een uitzonderlijk groot aanbod van workshops en (interactieve) lezingen rond de achttien AYA-zorgthema’s, waaronder ziekte en behandeling, vruchtbaarheid en zwangerschap, en werk en re-integratie. Hier treft u een impressie van de plenaire sessies van SPACE4AYA 2025.
Eind vorig jaar maakte KWF Kankerbestrijding bekend dat zij maar liefst 6,7 miljoen euro zal investeren in het strategische meerjarenplan DRIVE-AYA van het AYA Zorgnetwerk en diverse stakeholders.1 Het primaire doel van DRIVE-AYA is om de AYA-zorg permanent in te bedden in het Nederlandse zorglandschap en zo toekomstbestendig te maken. “Voor het meerjarenplan zijn een missie en visie opgesteld rond elf kernpunten van de AYA-zorg in 2030:
Het streven is om deze kernpunten via acht samenhangende deelprojecten van DRIVE-AYA te realiseren”, vertelt programmamanager nationaal AYA Zorgnetwerk dr. Chantal Lammens. Deze deelprojecten richten zich onder andere op de landelijke implementatie van het AYA-zorgpad, de ontwikkeling van een opleidingsaanbod voor zorgverleners, de verbetering van de zichtbaarheid en bekendheid van kanker op de AYA-leeftijd en de AYA-zorg, en de realisatie van een duurzaam bekostigingsmodel.
Zaadbalkanker
De prijs voor de beste poster werd dit jaar uitgereikt aan promovendus Stefan Kuiper, MSc (UMC Utrecht). Tijdens SPACE4AYA 2025 presenteerde hij een poster over resultaten van PRICELESS, een studie naar de late effecten ten aanzien van seksualiteit bij AYA’s met testiculaire kiemceltumoren, die hij vanuit het Expertisecentrum testiculaire kiemceltumoren van het UMC Utrecht uitvoerde. “Voor deze studie hebben wij dertien AYA’s gevraagd wat hun ervaringen en zorgen zijn ten aanzien van de late effecten van behandeling op hun seksualiteit.2 Dit onderwerp wordt maar zelden besproken en er is dan ook maar weinig over bekend. Wat met name uit de interviews naar voren kwam was dat de AYA’s zich in eerste instantie zorgen maakten over de effecten op hun vruchtbaarheid, in tegenstelling tot hun seksualiteit, waarschijnlijk omdat dit vaak het eerste is waarmee ze geconfronteerd worden. Daarnaast gaven de AYA’s aan dat ze een verlies van hun mannelijkheid ervaarden en dat ze, na een veelal moeilijke periode van acceptatie, hun seksualiteit opnieuw moesten ontdekken”, aldus Stefan Kuiper.
Binnen hetzelfde thema schreven Kuiper en collega’s een voorstel voor het project POS-AYA, dat recentelijk door ZonMw werd gehonoreerd.3 Doel van dit project is de implementatie van intramurale gesprekken door verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten over een veranderde seksuele gezondheid bij AYA’s met kanker. Hiervoor zal in eerste instantie worden onderzocht hoe de seksuele gezondheid momenteel besproken wordt, wat tegenwerkt of juist helpt en welke wensen en behoeften patiënten, verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten op dit gebied hebben. Vervolgens zal een plan worden ontwikkeld, geïmplementeerd en geëvalueerd in het UMC Utrecht en het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht en Nieuwegein.
Generatie Y versus Z
Velen weten ondertussen dat AYA’s jongvolwassenen zijn met een leeftijd van 18 tot en met 39 jaar. Minder bekend is dat deze groep jongvolwassenen uit twee generaties bestaat: generatie Y, die bestaat uit de 25- tot en met 39-jarigen en generatie Z, waartoe de 10- tot en met 24-jarigen behoren. “Voor zorgverleners is het goed om zich te realiseren dat deze twee generaties, vanwege de andere tijdsgeest waarin ze opgroeiden, soms behoorlijk van elkaar kunnen verschillen. Waar generatie Y bijvoorbeeld actief op zoek moest naar informatie, wordt generatie Z overspoeld door informatie. Deze generatie krijgt veel meer informatie te verwerken dan generatie Y, waardoor patiënten van generatie Z veel sneller informatie filteren, maar ook in acht seconden besluiten of ze gegeven informatie interessant vinden of niet”, vertelt projectleider Gen Next Miriam Boer, MSc (Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam).
In het onderzoek Gen Next wordt bekeken welke verschillen er tussen AYA’s zijn die te verklaren zijn door de tijdsgeest. En die tijdsgeest zorgt niet alleen voor verschillen in informatie verwerken, maar ook op de andere onderdelen van de AYA-anamnese. Boer: “Met meer inzicht in de verschillen tussen patiënten van generatie Y en generatie Z willen we bekijken hoe we de zorg nog beter kunnen afstemmen.”
Naast bovenstaande onderwerpen was er tijdens de plenaire sessies aandacht voor de lancering van het AYA Fonds, de fondsenwerver voor het AYA Zorgnetwerk dat voortkomt uit de AYA Foundation, en werd vertrekkend directeur van het AYA Zorgnetwerk dr. Eveliene Manten-Horst in het zonnetje gezet voor haar enorme inzet voor het AYA Zorgnetwerk tijdens de afgelopen veertien jaar. Daarnaast ontving Sophie Sleeman uit handen van bestuursvoorzitter van het AYA Zorgnetwerk prof. dr. Winette van der Graaf de AYA-award voor haar aanzienlijke bijdrage aan het AYA Zorgnetwerk en was er een indrukewekkend optreden van verpleegkundig specialist en ervaringsdeskundige Manon Jager-Somhorst en Theatermakers Radio Kootwijk.
Referenties
1. KWF-subsidie voor DRIVE-AYA. Te raadplegen via ayazorgnetwerk.nl/nieuws/persbericht-toekenning-kwf-subsidie-nov-2024
2. Kuiper ST, et al. Cancers 2024;16:715.
3. POS-AYA-project. Te raadplegen via projecten.zonmw.nl/nl/project/maak-seksualiteit-bespreekbaar
Dr. Robbert van der Voort, medical writer
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
