In de PLUGIN-pilot is een innovatieve infrastructuur gecreëerd waarmee IKNL oncologische data ophaalt bij het Radboudumc te Nijmegen. Met deze data wil het ziekenhuis op kwaliteit sturen en beoogt IKNL te werken aan vermindering van de impact van kanker op het leven van patiënten. Hoofd-halschirurg en chief medical information officer (CMIO) dr. Guido van den Broek uit het Radboudumc en ir. dr. Melle Sieswerda, CMIO bij IKNL, lichten dit project toe.
“Om de kwaliteit van zorg in beeld te krijgen, zijn data nodig. Die data bij elkaar krijgen kost veel tijd en energie van zorgprofessionals. Nu we steeds meer met de computer willen gaan werken, stijgt de behoefte aan het geautomatiseerd en gestandaardiseerd vastleggen van data”, zo schetst Guido van den Broek de achtergrond van de PLUGIN-pilot.
PLUGIN staat voor ‘Platform voor uitwisseling en hergebruik van klinische data Nederland’. “In dit project hebben we gewerkt aan een digitale infrastructuur. Daarmee kan het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) met behulp van algoritmen uit onze ziekenhuisdatabase realtime voor hen relevante informatie halen. Een ander voordeel van deze infrastructuur is dat we data geautomatiseerd en gestandaardiseerd kunnen vastleggen, wat ons als zorgverleners veel tijd bespaart”, vertelt Van den Broek.
Het mes van dit project snijdt aan twee kanten, zegt Melle Sieswerda. “Voor het ziekenhuis is verbeteren van de kwaliteit van de zorg het doel, terwijl IKNL als doel heeft om de impact van kanker te reduceren. Daarin zit de meerwaarde van onze samenwerking.”
Twee technologische pijlers
In de PLUGIN-pilot werken het Radboudumc en het PLUGIN-team samen om de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) te verrijken met data over de diagnose en behandeling van in eerste instantie patiënten met hoofd-halskanker. PLUGIN op zijn beurt is een samenwerking tussen het Expertisecentrum Zorgalgoritmen, Dutch Hospital Data (DHD) en IKNL. Kern is dat hierdoor ziekenhuizen in staat zijn om medische data veilig te ontsluiten, zonder dat privacygevoelige patiëntengegevens centraal worden verzameld voor secundair gebruik.
PLUGIN berust op twee technologische pijlers: standaardisatie van data uit de elektronische patiëntendossiers (EPD’s) naar het FHIR-formaat en de inzet van zogeheten federatieve technieken. “FHIR staat voor ‘Fast Health Care Interoperability Resources’ en is een internationaal erkende standaard voor het structureren en delen van gezondheidsinformatie. Met federatieve technieken kunnen algoritmen op afstand worden uitgevoerd. Hiermee kunnen gegevens worden uitgewisseld, zoals in dit geval tussen IKNL en Radboudumc.
Een andere federatieve techniek is federated learning. Hierbij worden machine learning (AI)-modellen getraind op data uit het ziekenhuissysteem – in dit geval dat van het Radboudumc – zonder dat de data zelf worden verplaatst. Zo kunnen ziekenhuizen hun patiëntengegevens lokaal houden, terwijl het toch mogelijk is om de kwaliteit van de zorg tussen ziekenhuizen onderling te vergelijken”, licht Sieswerda toe.
Kwaliteitsindicatoren
Welke data worden in de PLUGIN-pilot concreet uitgewisseld tussen het Radboudumc en IKNL? Van den Broek: “Als hoofd-halschirurgen hebben we samen met andere aanpalende specialismen, zoals de KNO-artsen, MKA-chirurgen, internist-oncologen, bestralingsartsen, paramedici en patiëntengroepen bepaald welke indicatoren we belangrijk vinden om de kwaliteit van de oncologische zorg mee te kunnen beoordelen. Indicatoren die we nu meten zijn bijvoorbeeld: hoe snel wordt een patiënt behandeld? Hoe snel wordt een diagnose gesteld? Is de bestraling volgens plan verlopen? Zijn er complicaties opgetreden na de operatie? Wat is de uitkomst van de behandeling? Zo zijn er in totaal 45 indicatoren benoemd, waarvan we er nu vijftien onder de loep nemen met zorgverleners en patiënten.
In het PLUGIN-project hebben we dertien data-items overgestuurd met succes. De set indicatoren die door IKNL wordt geregistreerd valt uiteen in vier categorieën, A, B, C en D. Onder A en B vallen de generieke indicatoren, zoals de tumorgrootte en waar de patiënt woont, terwijl onder C en D de meer voor hoofd-halstumoren specifieke indicatoren vallen, zoals de schouderfunctie na een halsklierdissectie. In een vervolgproject gaan we het aantal indicatoren uitbreiden.”
Vantage6
De belangrijkste bevinding uit de PLUGIN-pilot tot nog toe is dat het nu mogelijk is om vanuit IKNL met een algoritme realtime de database van het Radboudumc te doorzoeken, zegt Sieswerda. “Wij kunnen rechtstreeks met behulp van vantage6 de benodigde informatie uit deze database halen. Vantage6 is de open source infrastructuur die het toepassen van de federatieve technieken mogelijk maakt. Door de gestandaardiseerde wijze van vastleggen van de gegevens volgens het FIHR-format kunnen met het algoritme in luttele ogenblikken data worden opgehaald.
Normaal gesproken is een datamanager in een ziekenhuis vijf kwartier per patiënt bezig om de gevraagde kwaliteitsinformatie voor IKNL te verzamelen, dus als we dit proces volledig kunnen automatiseren, scheelt dat een hoop tijd. Overigens gaat dit ook in de toekomst niet het massaal ontslag van datamanagers betekenen, want de data die wij nu verzamelen zijn slechts laaghangend fruit. Er blijft genoeg ander uitzoekwerk voor datamanagers. Verder wil ik benadrukken dat het PLUGIN-project nog slechts in de kinderschoenen staat. Nu staan we op het punt dat we weten dat de infrastructuur überhaupt werkt. Een volgende stap zou kunnen zijn om op basis van federated learning een AI-model over de data heen te leggen en dit model conclusies te laten trekken. Maar zover is het nu dus nog niet.”
Potentieel
Volgens Sieswerda biedt het PLUGIN-project een enorm potentieel. “We willen in de toekomst deze wijze van hergebruik van primaire patiëntendata uitbreiden naar meerdere ziekenhuizen en meerdere oncologische indicaties.” Van den Broek vult aan: “Op dit moment beperkt de PLUGIN-werkwijze zich nog tot het gebruik van data van patiënten met hoofd-halskanker, waarvan de data al behoorlijk gestructureerd zijn vastgelegd. Een volgende stap is uitbreiding naar datagebruik van twee andere ketens, waarschijnlijk de borst- en longkankerzorgketens. Een uitdaging hierbij is om de data gestructureerd vast te leggen, dat is in deze ketens nog niet altijd vanzelfsprekend.”
Sieswerda vervolgt: “Wij willen alle data die uit de oncologie naar voren komen gebruiken om de kwaliteit van leven van patiënten te verbeteren. Waar kan de zorg nog beter? We willen de data ook gaan benutten voor rapportages over kanker. Verder kunnen we per indicatie de kwaliteit van de oncologische zorg per ziekenhuis in kaart gaan brengen en zorgverleners spiegelinformatie geven.”
FHIR
Sieswerda hamert erop dat voor het delen van medische gegevens zoals dat in het PLUGIN-project gebeurt, gestructureerde vastlegging van data over de diagnose, behandeling en de patiënt cruciaal is. “Van belang is dat de ziekenhuizen hiervoor allemaal dezelfde standaard gebruiken. Inmiddels is het FHIR-formaat al behoorlijk ingeburgerd in Nederland. Nictiz (een bekend Nederlands expertisecentrum voor digitaal beheer van informatie in de gezondheidszorg, red.) maakt ook gebruik van dit formaat. In Nederland lopen we wat betreft gestandaardiseerd vastleggen van gezondheidsdata voor in vergelijking met andere Europese landen.”
Kennis opbouwen
Van den Broek beklemtoont tot slot de meerwaarde van de samenwerking tussen IKNL en het Radboudumc. “In het verleden deden we vanuit het Radboudumc een dergelijk project met een bedrijf dat failliet ging. De daarmee opgebouwde kennis ging helaas verloren. Maar ons ziekenhuis en INKL zijn stabiele partners, die bestaanszekerheid hebben. We kunnen door dit project samen te doen, veel kennis opbouwen en deze ook behouden voor de toekomst.”
Drs. Marc de Leeuw, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
