De zorguitkomsten van kinderen met kanker vastleggen in één kwaliteitsregistratie om ervan te leren en de zorg te kunnen verbeteren, dat is het doel van de Nederlandse Kinderkanker Registratie (NKKR), die in het najaar van 2024 een positief advies kreeg om opgenomen te worden in het landelijke register van kwaliteitsregistraties. “Een belangrijke volgende stap”, vindt dr. ir. Harm van Tinteren (hoofd Trial en Data Center, Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht), onder wiens leiding de NKKR werd opgezet.
Met een groeiende behoefte aan registraties neemt ook de registratielast steeds verder toe. Om die last te verminderen, is vanuit de overheid besloten om over te gaan naar een beperkt aantal kwaliteitsregistraties die, als ze voldoen aan de wettelijke eisen, grondslag voor verwerking van de persoonsgegevens hebben en financiering zullen ontvangen via de zorgverzekeraars.
Ook voor de kinderoncologie kwam de opdracht om bestaande registraties om te zetten naar één kwaliteitsregistratie, vertelt Harm van Tinteren. Samen met prof. dr. Michel Zwaan geeft hij leiding aan het Trial en Datacentrum (TDC) van het Prinses Máxima Centrum. “Het doel is om de registratie als kwaliteitsinstrument te gebruiken om de zorg goed in beeld te krijgen en op grond daarvan verder te verbeteren. Daarbij moet op een veilige manier met de data worden omgegaan, volgens de geldende AVG-wetgeving, en moet de governance eromheen goed zijn ingericht.”
Binnen de kinderoncologie bestond al sinds de jaren 70 van de vorige eeuw een basisregistratie. “Maar die werd door het vakgebied niet gedetailleerd genoeg bevonden. Daarom zijn we ongeveer drie jaar geleden begonnen met het opzetten van tumorspecifieke registraties, waarin we ook tumorspecifieke items verzamelen. Van acute leukemie en niertumoren bestonden die al wel, maar voor heel veel tumoren was er alleen de basisregistratie. Die basisregistratie beperkt zich meestal tot de diagnose en bevat geen gegevens over bijvoorbeeld follow-up of recidieven. Daar was echter wel behoefte aan. Niet alleen om te weten hoe we het als Máxima doen, maar ook omdat het voor het opzetten van studies belangrijk is om te weten wat de recidief- en sterftepercentages zijn.”
Samenwerking met NKR
Daarom werd de Nederlandse Kinderkanker Registratie (NKKR) opgezet, onder toezicht van een stuurgroep met daarin prof. dr. Michel Wouters (hoogleraar kwaliteitsregistraties, Leids Universitair Medisch Centrum, Leiden), dr. Wouter Kollen (clinical director quality of life, Prinses Máxima Centrum), vertegenwoordigers van de beroepsgroep en de Vereniging Kinderkanker Nederland. Dr. Margriet van der Heiden en Rinke Riezebos (beiden werkend voor het TDC) coördineerden het project om tot goedkeuring te komen. “Op 6 maart 2025 houden we een minisymposium waarin we de NKKR presenteren. De realisatie van de NKKR is een belangrijke volgende stap in waar we met het Máxima zijn op dit moment”, aldus Van Tinteren.
Voor de opzet van de NKKR is samengewerkt met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), beheerd door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Daarin worden vooral data over de incidentie van kanker vastgelegd, onder andere op basis van de pathologiegegevens van Palga. “We hebben contact gezocht met het IKNL om gebruik te kunnen maken van hun systeem, zodat alles op elkaar kan aansluiten.”
Zo werd een begin gemaakt met de NKKR. “We zijn begonnen met de acht belangrijkste tumortypen. Daarmee beslaan we ongeveer 80% van alle vormen van kinderkanker. Samen met de verschillende specialisten in hun vakgebied – hemato-oncologie, solide tumoren, neuro-oncologie en langetermijneffecten (LATER) – hebben we de tumorspecifieke items opgezet die nu worden verzameld. Die data gaan naar de NKR en worden ook weer teruggeleverd, zodat we er hier in onderzoek gebruik van kunnen maken en ze kunnen verrijken met andere bronnen.”
Complicaties van behandelingen werden tot nu toe door verschillende afdelingen binnen het Máxima in eigen lijsten bijgehouden, en werden niet consistent geregistreerd. “Dat gaan we nu ook onderbrengen bij de NKKR.”
Uitkomstindicatoren
Een belangrijk onderdeel van de NKKR is de registratie van uitkomstindicatoren. In een internationaal samenwerkingsproject hebben artsen en patiënten samen aangegeven wat zij als de belangrijkste problematiek zien op de langere termijn.1 “Daaruit kwamen 24 uitkomstindicatoren, verdeeld over zeventien tumorgroepen. Daarmee kunnen we zelf over de tijd beter inzicht krijgen in de uitkomsten van behandelingen en die op den duur ook internationaal gaan benchmarken. Nog niet alles wordt standaard geregistreerd, dat is een apart implementatieproject. Een aantal items, zoals overleving, zijn voor de hand liggend. Maar items zoals fertiliteit zullen systematisch vast moeten worden gelegd als je er wat mee wilt kunnen doen. We zijn inmiddels al een eind op weg om die items ook in het elektronisch patiëntendossier onder te brengen.”
Hoe dit in de praktijk uitpakt moet nog blijken. “Dat gaat zeker leermomenten opleveren. Misschien besluiten we bepaalde items te schrappen of voegen we items toe. Het blijft in dat opzicht een dynamisch geheel. Maar wel met als doel om inzichten te bieden waarmee we de zorg voortdurend kunnen optimaliseren.”
Transparantie
Door het recente positieve advies van Zorginstituut Nederland is de NKKR in ieder geval voor de komende drie jaar verzekerd van financiering. “Daardoor kunnen we echt stappen maken. We zijn nu bezig met automatisering van de registratie. Een deel van de items kun je geautomatiseerd uit het elektronisch patiëntendossier halen en ook weer aan de NKR leveren.”
Om de NKKR te kunnen gebruiken voor verbetering van de zorg, is het belangrijk om de data ook terug te geven aan de specialisten. “Met dashboards op basis van de gegevens willen we ervoor zorgen dat je heel transparant kunt zien wat er gebeurt.” Zo wordt onder andere inzicht gegeven in welke behandelingen plaatsvinden, welke complicaties er zijn en wat de uitkomsten zijn. Omdat kinderoncologie in Nederland in het Prinses Máxima Centrum is geconcentreerd, zijn vergelijkingen met andere ziekenhuizen in Nederland niet relevant. “Maar internationaal natuurlijk wel. Daarom willen we internationaal anderen stimuleren ook inzage te geven. We hebben alleen maar te winnen bij die openheid. Naarmate we meer jaren zelf data verzamelen, verwachten we ook te zien dat de zorg beter wordt. Op kortere termijn biedt dit vooral meer informatie voor het gesprek met de patiënt.”
Goede ontwikkeling
Hoewel de kinderoncologie een niche vormt, is de aandacht voor kwaliteit en het verzamelen van data van groot belang, vindt Van Tinteren. “Het is een goede ontwikkeling dat er kwaliteitsregistraties komen, want de druk op ziekenhuizen werd hoog en er was zelden echt financiering voor. Dat wordt nu anders. Voor het Máxima was de NKKR een grote wens, nu moeten we de database verder vullen en vooral gebruiken.”
Referentie
1. Van Kalsbeek RJ, et al. Nat Med 2023;29:1340-8.
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
