Zieke huisarts zet levenseindezorg in schijnwerpers

7 oktober 2024

Huisarts Mirjam Willemsen heeft al ruim tien jaar longkanker, die sinds vijf jaar uitgezaaid is. In de tijd die zij nog heeft probeert ze het taboe rond sterven te doorbreken en de levenseindezorg te verbeteren. Begin september verscheen haar boek Het laatste hoofdstuk.

Begin 2019 hoorde Mirjam Willemsen dat haar longkanker niet meer te genezen is. Sindsdien is ze gedreven om de levenseindezorg te verbeteren en het belang van proactieve zorgplanning op de kaart te zetten. Ze geeft trainingen door heel Nederland en schreef mee aan de richtlijn Proactieve zorgplanning van IKNL. Dat ze zowel huisarts als patiënt is, is daarbij volgens haar van meerwaarde. “Een arts die zelf geen patiënt is, kan zich nooit helemaal inleven in hoe het is om bijvoorbeeld, zoals ik nu, palliatieve patiënt te zijn.”
Toen ze ongeveer tien jaar geleden de diagnose longkanker kreeg, merkte ze dat er niet gesproken werd over wat je nog wilt in het leven of wat je doelen zijn. “Ook bijvoorbeeld een vraag of ik nog wel gereanimeerd wilde worden, kreeg ik niet. Ik dacht: hier moet ik iets mee. Want ik zag het belang in van een open gesprek over dit soort vragen. Ik realiseerde me ook dat ik het zelf als huisarts voorheen ook een stuk minder goed deed.”

Doelen en wensen
Terugkijkend denkt ze dat ze in het verleden als huisarts soms ook te lang wachtte met praten over het levenseinde. “Of ik liet het initiatief om erover te beginnen bij de patiënt. Ik was niet bang om het te bespreken, maar ik was me er niet zo van bewust hoe belangrijk het voor mensen kan zijn om hier open en in een vroeg stadium met je zorgverleners over te kunnen praten.”
Ook bij curatieve behandelingen is het goed om over iemands wensen te praten. “Proactieve zorgplanning betekent niet dat het levenseinde al in zicht is. Met alle nieuwe behandelingen leven mensen steeds langer. Maar daarbij is het belangrijk om iemands doelen en wensen te kennen om je behandeling op af te kunnen stemmen. Dat kan soms ook bij een curatieve behandeling. Als je bijvoorbeeld twee derde van iemands rechterlong moet verwijderen, maar radiotherapie is ook een optie, dan kiest iemand die marathons loopt misschien liever voor die radiotherapie.”
Ook ouderen die curatief behandeld kunnen worden, kunnen daar andere ideeën en wensen over hebben. “Niet iedere 80-plusser wil bijvoorbeeld nog een zware behandeling ondergaan, waardoor ze zich eerst zieker zullen gaan voelen.”

Euthanasie besproken
De tumoren van Willemsen zijn ruim vijf jaar stabiel geweest dankzij doelgerichte therapie voor de EGFR-mutatie die haar tumor heeft. “Maar in december vorig jaar was er toch weer groei. Ik heb toen bestraling gekregen, omdat een deel van de tumor op mijn luchtwegen drukte, waardoor ik wat kortademig was. Dat heeft geholpen, maar de tumor groeit nog steeds.” Haar laatste chemokuur rondde ze deze zomer af. Ze heeft ervoor gekozen geen nieuwe chemokuur meer te ondergaan.
“De tweedelijnschemotherapie die ik nog zou kunnen krijgen geeft me statistisch gezien een extra overleving van drie maanden, maar ik word dan wel kaal en ga me slechter voelen, terwijl ik me nu nog goed voel. Er zal een fase komen waarin ik weer klachten krijg door de tumor; dan gaan we kijken hoe we die behandelen.”
Het belang van proactieve zorgplanning dat ze predikt past ze ook bij zichzelf toe. Zo heeft ze al over euthanasie gesproken met haar longarts. “Hij zal me begeleiden tot aan het eind en eventueel mijn euthanasie uitvoeren. Het is nog niet zover, maar het geeft rust om dat al besproken te hebben.”

Beroerd voelen
Proactieve zorgplanning moet volgens Willemsen gepaard gaan met betere voorlichting. “Omdat ik huisarts ben, weet ik wat de gevolgen zijn van deze chemokuur. Ik kan dat in de literatuur opzoeken. Maar veel patiënten weten dat niet en kiezen dan vaak voor drie maanden langer leven, omdat dat natuurlijk aantrekkelijk klinkt. Maar ik zie patiënten die deze chemotherapie krijgen en kaal worden, zich beroerd voelen en regelmatig in het ziekenhuis liggen met bijvoorbeeld een longontsteking. Het komt voor dat mensen spijt hebben van een behandeling, omdat ze de bijwerkingen niet kenden of niet wisten hoe ernstig die konden zijn. Ik kies er bewust voor om in de tijd die ik nog heb dingen te ondernemen met mijn kinderen. Dat zou ik niet, of minder goed, kunnen doen als ik die chemotherapie kreeg.”

Huwelijk of geboorte
“Artsen lichten patiënten nu wel in over de behandeling, maar ik vraag me af of dat goed genoeg is. Mensen moeten ook tijd hebben om erover na te denken, er met hun naasten over te praten, of misschien met hun huisarts.”
Als huisarts spreekt ze in haar praktijk in Heerlen-Noord ook patiënten die in eerste instantie tot het uiterste behandeld willen worden. “Maar soms komen ze er na een gesprek met mij achter dat ze liever nog een mooie reis maken dan de komende maanden veel tijd in het ziekenhuis door te brengen. Anderen hebben als doel om bijvoorbeeld over een paar maanden nog bij een huwelijk of geboorte van hun kind of kleinkind te kunnen zijn. Dat kan een reden zijn om wel voor een behandeling te kiezen. Alle keuzes zijn natuurlijk prima, als iemand er maar bewust voor kiest. Als zorgverlener moet je weten wat iemands motieven zijn, zodat je samen een goede beslissing kunt nemen.”

Bewustwording creëren
Sinds haar diagnose is ze volgens haar een andere huisarts geworden. “Als huisarts ben je natuurlijk meestal al geïnteresseerd in de mens achter de ziekte, maar ik ben me er nu veel meer van bewust dat ieder mens beslissingen neemt op basis van eigen ervaringen in het leven. Ik praat nu veel meer met patiënten over wat zij belangrijk vinden, want dat is voor iedereen anders en het helpt hen ook zelf bij het nemen van beslissingen.”
Ze is blij met alle aandacht die er nu is voor de laatste levensfase. Ze kreeg ook alleen maar positieve reacties op de documentaire over haar en een uitgeverij benaderde haar om een boek te schrijven over haar ervaringen als huisarts (zie Kader). “Ik hoor van zorgprofessionals dat zij nu ook af en toe grapjes durven maken in zo’n fase. Of dat zij door mij ook dingen zijn gaan uitspreken die ze voorheen niet durfden te zeggen. Ook patiënten vertellen dat ze er veel aan gehad hebben. Dat ze bijvoorbeeld nu veel meer kennis hebben over wat er allemaal kan in zo’n laatste fase. Of dat ze van huisarts zijn gewisseld, omdat hun vorige huisarts niet voor euthanasie openstond.”
Met al haar activiteiten wil Willemsen doorgaan zolang het gaat. Ze hoopt er bewustwording mee te creëren. “Ik ben heel blij als mensen na gaan denken over hun wensen en eventuele behandelgrenzen en er in gesprek over durven gaan met hun naasten en zorgverleners.”

Drs. Raymon Heemskerk, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2024 vol 15 nummer 5

---