Het Integraal Kankercentrum Nederland en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties organiseerden in juni op initiatief van de Taskforce Cancer Survivorship Care een congres bij gelegenheid van het vijfjarig bestaan van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven. Een multidisciplinair congres, bedoeld voor alle professionals in de oncologie en de palliatieve zorg. De centrale vraag: Hoe werken we vanuit de medisch technische, paramedische, psychosociale, informele en palliatieve zorg landelijk en regionaal in oncologienetwerken samen om passende zorg voor de gevolgen van kanker samen met de patiënt te realiseren?
Het aantal mensen dat kanker overleeft groeit snel. “In 2030 zullen dit er bijna een miljoen zijn”, aldus prof. dr. Jourik Gietema, hoogleraar medische oncologie (UMC Groningen) en voorzitter van de Taskforce Cancer Survivorship Care. Terugblikkend op de afgelopen vijf jaar van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven lichtte hij toe wat dit actieplan op de kaart heeft gezet: meer inzicht in de late effecten van kanker, en meer aandacht voor kankerzorg dichtbij huis, voor kanker en werk, voor het belang van een vast aanspreekpunt, en voor de impact van kanker op de financiële situatie van het gezin waarin deze ziekte zich afspeelt.
Is hij daarmee tevreden? Deels wel. “Maar veranderingen in de zorg gaan traag”, aldus Gietema. “Er is meer aandacht nodig voor de schakel tussen het ziekenhuis en de eerste lijn. Een van de afspraken in het Integraal Zorgakkoord is dat de minder complexe zorg dichter bij huis wordt geleverd. Dat vraagt om goede afspraken. Het betekent ontwikkeling van goede transmurale zorgpaden. Met de daarbij behorende verschuiving in de werkbelasting hoort daar ook een verschuiving van budget bij.”
Zorg dichtbij huis
De huisarts ziet gemiddeld 25 nieuwe patiënten met kanker per jaar in de praktijk. Dr. Kristel van Asselt (huisarts, universitair hoofddocent aan het UMC Utrecht en medisch directeur van RegiozorgNU) vertelde dat 89% van de patiënten met kanker te kampen heeft met lichamelijke of psychische klachten, maar dat 32% van hen niet weet waar ze daarmee terechtkunnen. “Slechts 20% van de huisartsen wil voor alle soorten kanker de nazorg op zich nemen”, zei ze. “Er is behoefte aan scholing, samenwerking en inderdaad ook financiële compensatie. Dat collega’s bezorgd zijn over de werkdruk, begrijp ik. Misschien moet de logistiek van de nazorg niet bij de huisarts worden gelegd. Voor het psychosociale deel kan de poh-ggz worden ingezet en voor fysieke klachten kan samenwerking worden gezocht met bijvoorbeeld de fysio- en ergotherapeut.”
Er moet een vast aanspreekpunt zijn voor die nazorg dichtbij huis, ook als het om palliatieve zorg gaat. Van Asselt benadrukte dat hiervoor wat haar betreft geen nieuwe functie hoeft te worden ontwikkeld. “Dit kan heel goed de huisarts zijn”, zei ze, “maar ook de praktijkondersteuner of de verpleegkundige in de thuiszorg. De eerstelijns zorgnetwerken moeten zich nog ontwikkelen, maar idealiter gaat de huisarts er een plaats in vinden.”
Kanker en werk
Per jaar krijgen 50.000 mensen in de werkzame leeftijd de diagnose kanker. Van hen geeft 67% aan dat ze hiervan in relatie tot werk nadelige gevolgen ondervinden. Dr. Michiel Greidanus (postdoctoraal onderzoeker bij Amsterdam UMC) gaf aan dat in Nederland relatief veel onderzoek wordt gedaan naar informatie- en ondersteuningsbehoeften van werkenden met kanker, zorgprofessionals en werkgevers. Hij vertelde: “Werkenden met kanker hebben behoefte aan informatie over de langetermijngevolgen van kanker en de behandelingen. Ze willen ook meer weten over de financiële gevolgen en de rechten en plichten rondom verzuim. Verder hebben ze behoefte aan lotgenotencontact en aan ondersteuning op het werk, bijvoorbeeld van hun werkgever of collega’s. Ze pleiten voor betere samenwerking tussen verschillende betrokkenen, zoals de bedrijfsarts, verzekeringsarts en werkgever. En heel belangrijk: ze hebben behoefte aan werkgerelateerde ondersteuning vanuit het ziekenhuis. Die wordt momenteel nauwelijks gegeven. Uit de cijfers van de Doneer je Ervaring-uitvraag van NFK blijkt dat het onderwerp ‘werk’ bij 60% van de mensen nooit ter sprake is gekomen in het ziekenhuis. Flinke ruimte voor verbetering dus.”
Maar zij zijn niet de enigen die behoeften ervaren. Bedrijfsartsen willen graag meer informatie over de invloed van kanker en behandelingen op werk. Bij zorgprofessionals ontbreekt een duidelijke taakafbakening: is communicatie over kanker en werk een taak voor de arts of de verpleegkundige? Dat kan helpen om het onderwerp werk in de zorg frequenter en beter bespreekbaar te maken.
“Veel informatie die hierbij kan helpen is er al, voor alle partijen”, zei Chris Fentener van Vlissingen, directeur-bestuurder van Stichting Kanker.nl en projectleider van het consortium Kanker & Werk. “Op basis van een call van ZonMw krijgen we nu de gelegenheid om die informatie te ontsluiten”, vertelde hij. “Niet alleen voor (ex-)kankerpatiënten, maar oo voor arbo-professionals, werkgevers en zorgprofessionals.”
Appstore
Er bestaan apps voor (ex-)kankerpatiënten en hun naasten. Maar er is nog geen bekostiging voor direct gebruik zonder tussenkomst van een zorgprofessional. Ze moeten dan zelf betalen. En vaak is er ook geen centrale online vindplaats, vertelde Anne de Korte, adviseur kanker & leven, onderzoeker bij IKNL. “Onderzoek toont aan dat patiënten liever zelf niet willen betalen voor die apps”, vertelde ze. Om te zorgen dat de juiste apps meer gebruikt gaan worden, hebben KWF Kankerbestrijding, Kanker.nl en IKNL een appstore ontwikkeld. Hierin worden betrouwbare apps, keuzehulpen en modules aangeboden. “Mensen die een account aanmaken, krijgen tijdelijk honderd euro tegoed van KWF Kankerbestrijding om de tools aan te schaffen die ze interessant vinden”, vertelde De Korte. “Wij doen onderzoek naar het effect op het zorggebruik voor, tijdens en na het gebruik van de appstore. En onderzoek naar het effect op de kwaliteit van leven.”
Het cadeau van honderd euro blijft in ieder geval beschikbaar tot eind dit jaar en het tegoed blijft dan geldig tot een half jaar daarna. Naar opties voor duurzame financiering wordt actief gekeken. “Misschien is het interessant voor werkgevers om dit te financieren”, opperde Fentener van Vlissingen. “Als het één dag werk scheelt, is er al een businesscase”, zei hij.
De impact van PROM’s
Dr. Simone Oerlemans, senior onderzoeker en groepsleider kwaliteit van leven bij IKNL, vertelde over de invloed van het gebruik van patient-reported outcomes measures (PROM’s) op de overleving en kwaliteit van leven van mensen met of na kanker. Ze verwees naar de SYMPRO-trial, die aantoont dat het uitvragen van PROM’s een positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven (specifiek van longkankerpatiënten).1 “Maar het gebruik ervan in de spreekkamer gaat niet altijd vanzelf”, vertelde ze. “Technische implementatie in het EPD helpt, scholing van zorgprofessionals ook. Gebrek aan financiering is nog een probleem.” De wens is om data over de kwaliteit van leven bij elkaar te brengen. IKNL verricht een toekomstverkenning om hiervoor tot een datahub te komen.
Sessies per oncologienetwerk
Het online ochtenddeel van het congres werd ’s middags gevolgd door live sessies, georganiseerd door de regionale oncologienetwerken. Deze hadden elk hun eigen thema. Ook hierin speelde de samenwerking tussen het ziekenhuis en de eerste lijn en de nazorg voor patiënt en naasten een belangrijke rol.
De Nationale Kanker Agenda, die in het kader van het Nationaal Actieplan Kanker & Leven is opgesteld, bevat doelen tot 2032. “Belangrijk doel voor de komende jaren is de regionale kankernetwerken te laten aansluiten op de eerste lijn”, vertelde Gietema. “En de oncologische netwerken goed aan elkaar te koppelen, om te zorgen dat de nazorg dichtbij huis kan worden georganiseerd. Daarnaast willen we real-worlddata gebruiken om de late effecten van nieuwe behandelingen sneller in kaart te kunnen brengen. PROM’s kunnen in het realiseren van deze doelstelling een belangrijke rol spelen.”
Referentie
1. Billingy NE, et al. J Natl Cancer Inst 2023;115:1515-25.
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
