Op 6 februari jl. kwamen in Nijmegen jongvolwassenen met kanker, hun artsen en andere zorgververleners, mantelzorgers en beleidsmakers bijeen op het symposium ‘Space4AYA’. Samen wisselden ze van gedachten over thema’s die deze specifieke groep patiënten bezig houden met als doel een stap te zetten in een georganiseerde AYA-zorg in Nederland.
In een ‘message from space’ sprak astronaut Andre Kuipers de zaal met meer dan 320 deelnemers, waarvan de helft AYA’s, toe. Net als in de ruimte gaat het bij de interactie tussen patiënten en zorgverleners om samenwerken. Pas als er een goede samenwerking ontstaat, kunnen er grotere doelen worden bereikt. “Space is grenzeloos, net als de mogelijkheden om tot samenwerken te komen”, aldus Kuipers. Dagvoorzitter Tom van ’t Hek onderstreepte dit nog een keer met de uitspraak: “Als je niet kunt delen, kun je ook niet vermenigvuldigen.” En dat is waar het deze dag om ging, samen kennis, behoeftes en ervaringen delen om vier belangrijke thema’s voor AYA’s (Adolescents and Young Adults) met kanker, zoals georganiseerde zorg, werk en leven, fertiliteit en langetermijneffecten, duidelijk te formuleren om vervolgens tot een gericht plan voor de AYA-zorg in Nederland te komen.
Niet ingesteld op jongeren
In Nederland krijgen jaarlijks 2.200 mensen tussen de achttien en 35 jaar de diagnose kanker. Ze zijn te oud voor de kinderafdeling, waar ervaring is met leeftijdsspecifieke zorgprogramma’s en behandelprotocollen, en komen daarom terecht op volwassen oncologieafdelingen waar de kennis over tumoren in deze leeftijdsgroep erg versnipperd is. Omdat ze nog aan het begin staan van hun leven, relaties en carrière hebben ze specifieke vragen waar hun zorgprofessionals lang niet altijd goed op voorbereid zijn. Daarnaast komen de AYA’s niet gemakkelijk met elkaar in contact.
Prof. dr. Winette van der Graaf, internist oncoloog in het Radboudumc, Nijmegen, en initiatiefnemer AYA Platform, vertelde dat de zorg niet is ingesteld op jongeren met kanker. Bij jongeren denk je niet zo snel aan kanker en ook de jongeren zelf wachten vaak te lang voor ze zich bij een arts melden. Het gevolg hiervan is dat ze pas laat in het behandeltraject komen, niet op een plek met leeftijdsgenoten, maar tussen de ouderen met kanker. Het Radboudumc onderkent deze problemen. Sinds 2009 werken AYA’s en hulpverleners uit verschillende specialismen samen om een platform te ontwikkelen waar wordt voorzien in leeftijdsspecifieke behoeften en waar kennis wordt gedeeld. Bovendien omvat het platform in Nijmegen ook een ziekenhuisbrede poli voor AYA’s. Wat in het Radboudumc al een tijdje succesvol bleek, wordt vanaf deze dag ook landelijk uitgerold. Drs. Suzanne Kaal, internist-oncoloog met AYA-zorg als aandachtsgebied en betrokken vanaf het eerste uur, onthulde de start van het landelijke digitale platform waar alle AYA’s in Nederland per direct en exclusief toegang tot hebben www.aya4net.nl
Wat heb jij nodig?
Vervolgens gingen artsen, beleidsmakers en AYA’s, in de vorm van vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties, in debat over hoe de zorg voor AYA’s kan worden verbeterd. Men onderkent dat dit een kwetsbare, vergeten groep patiënten is, waarvoor het onbegrip nog steeds groot is en de kennis hierover klein. Gepleit werd om landelijk acht tot tien centra uit te rusten met specialistische zorg voor AYA’s. Volgens prof. dr. Peter Huijgens, bestuursvoorzitter van IKNL, zijn er gegevens over deze patiëntengroep beschikbaar om dit ook financieel te verantwoorden. Een actieve registratie kan mogelijk resulteren in een aparte vergoeding van AYA-zorg. Verder was het panel het er over eens dat er meer gedaan moet worden om de soms schokkende vertragingen in de vroege diagnose te voorkomen.
Op dit moment bestaan er nog geen specifieke behandelrichtlijnen voor AYA’s; richtlijnen zijn nu vooral ziektespecifiek. Om praktisch te blijven, is het denkbaar om AYA-specifieke modules aan richtlijnen toe te voegen. Prof. dr. ir. Koos van der Hoeven, voorzitter van SONCOS (Stichting Oncologische Samenwerking) bepleitte een apart hoofdstuk te wijden aan AYA’s in de volgende versie van de SONCOS-richtlijnen.
Om een verdere evidence-basedverantwoording voor zorg te bewerkstelligen en om kennis over deze specifieke groep te vergroten, zal de studieparticipatie omhoog moeten. Deze ligt nu nog op 5%. Men pleitte ervoor om AYA’s en onderzoekers samen te laten werken om zo meer wetenschappelijke informatie boven tafel te krijgen. Hoe dit precies vorm zou moeten krijgen, is een taak voor het tijdens het symposium gevormde ‘dreamteam zorg’.
AYA’s@work
AYA’s staan vaak aan het begin van hun carrière of zijn nog student. Hun ziekte blijkt een grote kink in de kabel om studie en carrière voort te zetten. 25% van de mensen met kanker wordt ontslagen en de helft daarvan komt niet meer aan een baan. Tijdens een open discussie tussen AYA’s, werkgevers, uitkeringsinstanties, de substituut Nationale ombudsman en bemiddelingsbureaus bleek bij iedereen een grote onbekendheid met het onderwerp. Patiënten en werkgevers kennen vaak de financiële regelingen niet en zien alleen de nadelen van de ziekte. Zelfs artsen raden af te werken tijdens de ziekte, terwijl in sommige gevallen dit ook een groot voordeel kan zijn, vertelde één van de AYA’s die er veel baat bij heeft gehad te blijven werken tijdens haar behandeling.
Bemiddelingsbureaus, maar ook aanwezige AYA’s benadrukken dat het doorstaan van ziekte en behandelingen getuigen van vechtlust. Dit kan een goed argument zijn naar toekomstige werkgevers. Kennis van de regelingen en mogelijkheden bij zowel AYA’s, werkgevers als behandelaars in de ziekenhuizen zou de positie van AYA’s op de toekomstige arbeidsmarkt kunnen versterken. Een eerste stap is een duidelijk schematisch overzicht dat kan worden toegevoegd aan het digitale platvorm en verspreid onder werkgevers en zorgverleners. Hierin kunnen de regelingen voor studerende AYA’s, werkende AYA’s en AYA’s zonder werk schematisch worden samengevat. Lokale initiatieven om AYA’s aan het werk te helpen of het aangaan van partnerschappen kunnen als voorbeeld dienen om de aarzeling en onbekendheid bij werkgevers weg te nemen.
Vruchtbaarheid
Jongeren tussen de achttien en 35 jaar bevinden zich in een levensfase waarin ze volop bezig zijn met relaties en hebben wellicht een kinderwens in de nabije toekomst. Hoewel op het moment dat kanker wordt gediagnosticeerd hun hoofd meestal niet staat naar het krijgen van kinderen, is het van groot belang dat het onderwerp vruchtbaarheid wordt besproken alvorens de behandeling begint. Jongeren willen niet achteraf pas horen dat ze hun vruchtbaarheid kunnen verliezen door een chemokuur. Niet in ieder ziekenhuis is hier echter genoeg aandacht voor. Hoe dit onderwerp het beste aan de orde zou kunnen komen, werd tijdens het symposium besproken in kleine groepjes en vervolgens centraal teruggekoppeld. Cruciaal in deze discussie blijkt de behoefte aan schriftelijke informatie in aanvulling op het gesprek met de arts. Er komt in korte tijd veel af op een jonge kankerpatiënt en de behoefte om dit thuis te verwerken en na te lezen, is groot. Het AYA-platform met de AYA4-website en -community (www.aya4net.nl) kan hierin wederom een rol spelen.
Gepleit wordt voor het verplicht actief bespreken van dit onderwerp door de behandelend arts, eventueel bijgestaan door een gynaecoloog. Ook als er geen tijd is om voorzorgsmaatregelen te treffen, moet het onderwerp aan de orde komen volgens de aanwezige AYA’s. Dit draagt bij aan een gevoel van controle tijdens het behandelingsproces. Daarnaast zou ook na de behandeling dit onderwerp opnieuw aan de orde kunnen komen.
Genezen en dan?
De late effecten ten gevolge van de kankerbehandeling, fysiek en psychisch, zijn een onderbelicht thema in de kankerzorg bij zowel artsen als patiënten. Omdat kankerbehandelingen steeds beter worden, neemt het aantal overlevenden van kanker toe. Schattingen geven aan dat in 2020, één op de 25 mensen kankeroverlevende zijn. Hiervan is 5% AYA.
Prof. dr. Jourik Gietema (internist-oncoloog, UMC Groningen) liet zien dat in een populatie van testiskankerpatiënten, een soort kanker dat voorkomt bij jonge mannen, de behandeling met chemotherapie op de lange duur kan leiden tot hart- en vaatziekten ten gevolge van het metabool syndroom. Dit ontstaat bij een kwart tot een derde van alle patiënten. Versnelde weefselveroudering door schade aan gezond weefsel is hiervan de oorzaak. In Groningen wordt onderzoek gedaan naar dit soort late effecten en worden strategieën ontwikkeld om hierop te anticiperen, bijvoorbeeld in de vorm van een nazorgplan. Dit nazorgplan richt zich op de preventie van late effecten.
Arts-onderzoeker Hink Boer (UMC Groningen) toonde een app, die een dergelijk nazorgplan bevat. De patiënt kan die altijd bij zich hebben en hem of haar de regie geven over de eigen follow-up. Daarnaast bevat de app veel specifieke informatie. Zowel oncoloog, belangrijk bij de kankergerelateerde nazorg, als de huisarts en de patiënt zelf, die samenwerken in het signaleren en voorkomen van late effecten, spelen hierbij een rol.
Niek Westerink (arts-onderzoeker, UMC Groningen) onderstreepte vervolgens het belang van onderzoek naar late effecten, in het bijzonder in de groep jonge kankerpatiënten. Zijn onderzoek naar bewegen, zelfs al tijdens de behandeling, laat positieve effecten zien op zowel geestelijke als fysieke parameters. Al langer was bekend dat ex-patiënten die veel bewegen langer leven. In Groningen wordt op dit moment in detail gekeken naar de timing van bewegingsprogramma’s.
Luisteren in stilte
Naast de lichamelijke effecten na kankerbehandeling is de psychische nasleep van kanker vaak erg groot. “Wees blij dat je nog leeft” is iets wat AYA’s veel horen vanuit hun omgeving. Klinisch psycholoog prof. dr. Judith Prins (AYA Taskforce Radboudumc) en AYA Mariëlle gingen dieper in op de psychische gevolgen van kanker op jonge leeftijd. De buitenwereld heeft altijd wel een advies klaar, maar vergeet vaak te luisteren naar de patiënt. Daarnaast gaat iedere patiënt op zijn eigen wijze met zijn of haar ziekte om en hier is lang niet altijd begrip voor. Prins en AYA Mariëlle pleitten er voor meer te luisteren in stilte. Daarnaast gaven AYA’s aan niet per definitie te willen deelnemen aan gespreksgroepen, maar juist graag samen dingen te ondernemen of contact te hebben via Facebook. Prins geeft aan dat AYA’s zelf een belangrijke rol kunnen spelen in het opvoeden van hun omgeving door duidelijk uit te spreken waar hun behoeftes liggen. Verder is er vanuit de AYA’s vraag naar herstel- en balansgroepen die zich richten op jonge mensen, in plaats van ouderen.
Onderzoek naar late effecten is in ontwikkeling, vooral vanuit de kinderoncologie. Er wordt benadrukt dat de behandeling van late effecten een speciale aanpak vergt. Naast fysieke nazorg zou ook psychische nazorg onderdeel moeten zijn van de integrale AYA-zorg.
Op de eerste Space4AYA is veel bereikt. AYA’s en hulpverleners luisterden naar elkaar en creëerden ruimte om door samenwerking en betrokkenheid meer te realiseren voor een vergeten patiëntengroep die op deze dag als ‘het merk AYA’s’ zijn neergezet. De vier dreamteams, geformeerd uit leden van de verschillende discussiepanels, kunnen aan de slag. Zij zullen de besproken onderwerpen verder uitwerken en samen met AYA’s en de AYA-kwartiermaker dr. Eveliene Manten-Horst de specifieke AYA-zorg uitrollen over de rest van Nederland. Op SPACE4AYA 2015 zullen de resultaten gepresenteerd worden.
Dr. N. Koopen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2014 vol 5 nummer 2