Na resectie van een kwaadaardige bottumor krijgt een deel van de patiënten een zogenoemde megaprothese. Welke mobiele functie nog mogelijk is met deze megaprothese en welke behoeften de patiënten tijdens hun revalidatie hebben, was tot voor kort echter onvoldoende duidelijk. Daarom besloten fysiotherapeut Jorinde Denissen, MSc (Radboudumc, Nijmegen) en haar collega’s om dit in twee klinische studies te onderzoeken. Met de resultaten en conclusies van die studies hopen ze fysiotherapeuten wereldwijd te ondersteunen bij de revalidatie van deze bijzondere en zeldzame patiënten.
Jorinde Denissen is gefascineerd door de revalidatie bij patiënten met een orthopedische prothese wegens een primaire bottumor of botmetastasen. De overgrote meerderheid van deze patiënten heeft een modulaire prothese, die bij iedere patiënt wordt samengesteld op basis van de individuele behoeften. Bij andere patiënten is het niet goed mogelijk om met standaardonderdelen een prothese samen te stellen en wordt met een 3D-printer een prothese op maat gemaakt.
Hoewel er veel vooruitgang is geboekt bij de ontwikkeling van orthopedische prothesen, is er relatief weinig bekend over het revalidatieproces bij patiënten die wegens kanker een dergelijke prothese kregen. Dit was dan ook voor Denissen en haar collega’s de aanleiding om hiervoor een wetenschappelijk onderzoek op te zetten. In eerste instantie betrof dit patiënten met een zogenoemde megaprothese, een omvangrijke prothese voor patiënten bij wie door de orthopedisch chirurg grote stukken bot en eventueel delen van het omliggende weefsel zijn verwijderd.
Functionele uitkomst
Op de polikliniek ziet Denissen regelmatig patiënten met een megaprothese, waaronder patiënten met een omgekeerde schoudermegaprothese na resectie van een kwaadaardige bottumor in de proximale humerus. “Als ik deze patiënten zie, vraag ik mezelf vaak af welke functionaliteit ze met deze prothese kunnen bereiken en naar welke uitkomst we dus met de fysiotherapie kunnen streven. Die nieuwsgierigheid was voor mij de aanleiding om samen met collega’s een literatuurstudie en meta-analyse op te zetten naar de functionele uitkomst van een omgekeerde schoudermegaprothese bij deze vrij zeldzame patiëntengroep”, vertelt Denissen. Voor dit systematische literatuuronderzoek werden initieel 1.098 studies als mogelijk relevant geïdentificeerd en uiteindelijk negen studies geïncludeerd in de kwalitatieve analyse en zes in de meta-analyse.1
Schouderhoogte
Volgens Denissen zijn de belangrijkste resultaten van het literatuuronderzoek en de meta-analyse dat de patiënten twee jaar na de operatie met hun arm gemiddeld een voorwaartse-flexiebereik hebben van 105 graden (95% BI 88-122; n=59), een abductie-bewegingsbereik van 105 graden (95% BI 96-115; n=29) en exorotatie-bewegingsbereik van 26 graden (95% BI 1-51; n=48). Denissen: “We zagen dus dat de patiënten gemiddeld tot ongeveer schouderhoogte met hun arm konden bewegen, maar dat het daarboven aanzienlijk lastiger werd. Hierbij is het wel goed om te realiseren dat het betrouwbaarheidsinterval bij een deel van deze resultaten redelijk groot was, wat suggereert dat de haalbare functionele uitkomst van patiënt tot patiënt kan verschillen. Dit is iets dat we ook in onze eigen kliniek zien.”
Verder was de American Shoulder and Elbow Surgeons-score, een score voor zelfgerapporteerde schouderfunctie en pijn, gemiddeld 67 van de 100 (95% BI 48-86; n=42). De Constant-Murley-score, voor een evaluatie van de algemene schouderfunctie, was gemiddeld 63 van de 100 (95% BI 62-64; n=36) en de Musculoskeletal Tumor Society-score, een score voor de functie en de kwaliteit van leven bij patiënten met bot- en wekedelentumoren aan de extremiteiten, was gemiddeld 78% (95% BI 66-91; n=56). Denissen: “Met deze resultaten zijn we niet alleen zelf beter geïnformeerd, maar hopen we ook andere fysiotherapeuten te informeren en ondersteunen bij de revalidatie van deze bijzondere en relatief zeldzame patiënten. Daarnaast hopen we dat eventueel vervolgonderzoek inzicht geeft in de factoren die van invloed zijn op het kunnen behalen van een betere functionele uitkomst.”
Interviews
“Op grond van bovenstaande resultaten kregen we een betere kijk op de haalbare schouderfunctie bij revaliderende patiënten met een omgekeerde schoudermegaprothese. We hadden echter nog onvoldoende kijk op de wensen en behoeften van patiënten met een megaprothese tijdens hun revalidatie. Ook bleek daar in de wetenschappelijke literatuur maar weinig over gepubliceerd te zijn”, aldus Denissen. Om een beter inzicht te krijgen, hielden Denissen en een collega semigestructureerde interviews met dertien patiënten die na resectie van een maligne botsarcoom een megaprothese hadden gekregen.2 Daarbij kozen ze ervoor om patiënten te interviewen die sterk van elkaar verschilden qua leeftijd, type megaprothese en andere kenmerken. Denissen: “Het was ontzettend interessant om op deze manier met de patiënten in gesprek te gaan en te horen waar zij in de verschillende fases van de revalidatie behoefte aan hadden.”
Nieuw normaal leven
Uit de interviews kwamen zeven thema’s naar voren die de patiënten belangrijk vonden.2 “Hiervan bleek het bereiken van een nieuw normaal leven met een megaprothese het belangrijkste thema. Dit bestond onder andere uit het weer zelfstandig kunnen functioneren, het omgaan met hun nieuwe identiteit en het leren gebruiken, vertrouwen en accepteren van hun ondersteunde ledemaat. Interessant was dat het bereiken van een nieuw normaal leven ook in andere studies bij patiënten met kanker naar voren was gekomen als een zeer belangrijk thema”, vertelt Denissen.3,4
De overige thema’s die de patiënten belangrijk vonden waren onder andere dat ze begrepen worden en voorbereid zijn op de revalidatie na het krijgen van een megaprothese. Hierbij noemden patiënten dat ze serieus genomen willen worden en duidelijke en uniforme informatie ontvangen. Vier andere thema’s waar de patiënten behoefte aan hadden waren: optimale omstandigheden voor revalidatie, een betrouwbare fysiotherapeut, een duidelijke afsluiting van de revalidatie en toegang tot expertise in het ziekenhuis.
“In verband met deze thema’s onderstreepten de patiënten het belang van begeleiding door fysiotherapeuten met de juiste kennis en vaardigheden, follow-up in het ziekenhuis van het fysiek functioneren en duidelijkheid over wanneer zij het maximaal functionele resultaat bereikt hebben. Daarnaast noemden zij het belang van familieleden, vrienden en mantelzorgers, maar bijvoorbeeld ook werkgevers, die betrokken en begripvol zijn en aan de patiënt de ruimte geven om te kunnen revalideren. Voor deze patiëntengroep is het revalidatieproces namelijk zeer intensief en tijdrovend, ook omdat het voorafgegaan wordt door een zware behandeling. Het is dan ook belangrijk dat de patiënten tijdens de revalidatie voldoende plezier en afleiding hebben”, aldus Denissen.
Samen met haar collega’s hoopt zij binnenkort een aantal protocollen te publiceren voor de revalidatie bij patiënten met uiteenlopende megaprothesen om aan te sluiten op de behoefte van patiënten. Deze protocollen zijn momenteel al door het Radboudumc geïmplementeerd. Daarnaast is Denissen van plan om in de toekomst ook de fysieke vooruitgang van patiënten gedurende hun revalidatie te bepalen. “Op grond van die bevindingen kunnen we de patiënten en onszelf hopelijk meer inzicht geven in de vorderingen en de timing van de optimale uitkomst.”
Referenties
1. Denissen JJ, et al. JSES Int 2023;7:592-600.
2. Denissen JJ, et al. Disabil Rehabil 2025;47:2314-26.
3. Sandsund C, et al. Eur J Cancer Care 2013;22:232-44.
4. Baker P, et al. Eur J Cancer Care 2016;25:180-9.
Dr. Robbert van der Voort, medical writer
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
