Kennis en expertise uitwisselen met zorgprofessionals in de eerste, tweede en derde lijn om dicht bij huis kwalitatief goede zorg te leveren aan kinderen met kanker, zowel tijdens als na hun behandeling. Dat is het doel van het recent opgezette KinderOncoNet. Kinderfysiotherapeut en onderzoeker Lineke Kleinlugtenbelt en clinical director Quality of Life dr. Wouter Kollen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, Utrecht) vertellen over het project dat onder andere scholing, een kennisplatform en een zorgzoeker omvat.
Kinderkanker is zeldzaam; in Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 600 kinderen die diagnose. “Sinds zes jaar komen deze kinderen allemaal naar het Prinses Máxima Centrum, zo kunnen we de best mogelijke zorg bieden en de expertise borgen”, vertelt Wouter Kollen. “Dichter bij huis is er door de zeldzaamheid echter weinig kinderoncologische expertise.”
Toch is er wel behoefte aan zorgprofessionals dichter bij huis die ook kennis hebben van kinderoncologie, voor bijvoorbeeld vragen op het gebied van bewegen, voeding, slaap en functioneren op school. “Het blijkt (voor ouders) vaak lastig te zijn om die zorgprofessionals te vinden”, vertelt Lineke Kleinlugtenbelt. “Bij de Vereniging Kinderkanker Nederland (VKKN) kwam dan ook regelmatig de vraag: help me mijn kind te helpen, waar vind ik de juiste hulp, bij voorkeur zo dicht mogelijk bij huis.”
Behoefte aan zorg dicht bij huis
In haar werk bij de afdeling Neuro-oncologie van het Prinses Máxima Centrum merkte Kleinlugtenbelt ook dat het lastig was om een zorgprofessional dichter bij huis te vinden. Een overdracht kostte meestal veel tijd en er moest nog veel kennis worden gedeeld. “De zorgprofessionals willen graag hulp bieden, maar zijn vaak onzeker of ze wel over de juiste kinderoncologische kennis en expertise beschikken om dat te doen.” In een samenwerking met de VKKN en het UMC Utrecht werd daarom KinderOncoNet opgezet, een zorgnetwerk gericht op zorg dicht bij huis voor kinderen met kanker. In eerste instantie voor fysiotherapeuten, maar na het eerste pilotjaar werd het project met steun van ZonMw uitgebreid met andere disciplines: diëtisten, psychologen, ergotherapeuten, logopedisten en revalidatieartsen.
Kleinlugtenbelt: “Veel van de kinderen waar ik mee in aanraking kom hebben zorg dicht bij huis nodig. Kinderen kunnen door hun ziekte of behandeling bijvoorbeeld problemen hebben met bewegen of hun motorische ontwikkeling, met eten of juist gewichtsproblemen, ze kunnen kampen met medisch traumatische stress of bijvoorbeeld communicatieproblemen hebben door neurologische uitval. Ook kunnen ze vragen hebben over belastbaarheid en omgaan met vermoeidheidsklachten.”
Veel zorgvragen kunnen tijdens de behandeling ontstaan, maar ook in een later traject nog spelen. Het is beter als deze dicht bij huis beantwoord en behandeld kunnen worden, denkt Kleinlugtenbelt. “Het kind is dan in zijn eigen omgeving.” Kollen herkent dat uit zijn praktijk: “Tijdens het behandeltraject voor leukemie is vaak al een kinderfysiotherapeut dicht in de buurt betrokken. Kinderen die vervolgens een stamceltransplantatie ondergaan, waarvoor ze twee maanden opgenomen worden, hebben daarna vaak grote bewegingsproblemen. Omdat ze dan al een relatie hebben met die kinderfysiotherapeut, is het veel makkelijker om de draad weer op te pakken.”
Voorafgaand aan de opzet van het netwerk onderzocht Kleinlugtenbelt door middel van interviews met ouders en kinderen wat ze nodig hebben in de transitie van zorg in het Prinses Máxima Centrum naar zorg dichter bij huis. “Zij voelen dat er hier veel expertise is, de stap terug naar huis voelt in eerste instantie onzeker. Ze hebben behoefte aan het opnieuw opbouwen van vertrouwen en het weer terugkrijgen van eigen regie. Adolescenten gaven ook aan dat ze het belangrijk vinden dat er wordt geluisterd naar hun persoonlijke beleving van het hele behandeltraject.” Kollen vult aan: “Als een zorgprofessional dan een link heeft met het Prinses Máxima Centrum, kan dat veel vertrouwen en comfort geven.”
E-learning en leerportaal
Om te beginnen biedt KinderOncoNet een introductie in de kinderoncologie in de vorm van een e-learning, vertelt Kleinlugtenbelt. “Niet alleen over de theoretische aspecten van kinderkanker, de behandelingen, bijwerkingen en late effecten, maar ook over drie casussen waarin heel duidelijk de beleving, behoefte en emoties van kinderen en ouders naar voren komen. Naast kennis over kinderkanker is dat iets waar ouders en kinderen veel belang aan hechten.”
Na de e-learning te hebben doorlopen en zich te hebben aangemeld, krijgen zorgprofessionals toegang tot het leerportaal van het Prinses Máxima Centrum. “Daar is ongelofelijk veel actuele kennis te vinden. Het aantal kinderen dat kinderkanker krijgt is heel klein, en de vormen van kinderkanker zijn zeer uiteenlopend. Of het bijvoorbeeld gaat om een baby van 10 maanden met leukemie met een motorische ontwikkelingsvraag of een 16-jarige met een bottumor, maakt de behandeling compleet anders. De zorgprofessionals worden wegwijs gemaakt om te vinden wat zij nodig hebben voor een specifieke hulpvraag.” De e-learning over de introductie in kinderoncologie is inmiddels geaccrediteerd. In april 2025 is een eerste netwerkmeeting gepland. “Die willen we twee keer per jaar gaan organiseren en daarvoor is ook accreditatie aangevraagd.”
Zorgzoeker
Na de scholing en aanmelding worden de zorgprofessionals zichtbaar in een zorgzoeker. Kleinlugtenbelt: “Op een landkaart kun je zien waar die zorgprofessional zich bevindt. Dat is handig voor ons om door te kunnen verwijzen, maar het is ook handig voor ouders en kinderen om na de behandeling te kunnen zien waar in het land zorgprofessionals zijn die meer van kinderoncologie afweten. Wij houden daarnaast bij wat ze aan scholing gedaan hebben.”
In een enquête in het eerste pilotjaar van KinderOncoNet gaven fysiotherapeuten aan dat ze in hun hele carrière slechts nul tot vier kinderen met kanker zien. “Door mensen te vragen om deel te nemen aan dit netwerk, hopen we meer expertise te krijgen bij één praktijk, maar het zullen kleine aantallen blijven. De groep overlevers groeit wel hard en de zorgvragen na de behandeling blijven bestaan.”
Informatie op maat
Om zorgverleners niet te belasten met een lang nascholingstraject voor slechts één of twee patiënten, is gekozen voor een korte introductie en een leerportaal. “Het is heel erg op maat, je kunt precies de informatie vinden waarvoor je zelf opteert”, aldus Kollen. Door met een zorgzoeker te werken, hopen ze dat zorgprofessionals met kennis van kinderoncologie ook vaker verwijzingen zullen krijgen. “Als ouders tevreden zijn over een zorgprofessional, kan dat ook gedeeld worden. Dat geeft ouders het comfort dat ze terechtkomen bij iemand die ervaring heeft met dit probleem.”
Inmiddels zijn er plannen om uit te breiden naar meer dan de huidige vijf disciplines, zoals medisch maatschappelijk werk en podotherapeuten. Naast alle beroepsverenigingen zijn ook de cliëntenraad en de kinderadviesraad van het Prinses Máxima Centrum als stakeholders in de projectgroep vertegenwoordigd. Kollen: “Vanuit het UMC Utrecht sluit ook de kinderrevalidatie aan, zij hebben een integrale rol in dit geheel.”
Sinds de start van KinderOncoNet in september 2024 hebben ongeveer 140 zorgprofessionals zich aangemeld. “In een evaluatie geven zij aan tevreden te zijn over de e-learning en de manier waarop de kennis wordt aangereikt. We hebben daarbij ook gevraagd welke kennis ze missen en wat we nog meer kunnen gaan ontwikkelen. Op de eerste netwerkdag in april willen we ook peilen waar professionals behoefte aan hebben”, vertelt Kleinlugtenbelt.
Verbindend proces
In de toekomst hopen ze vertaalde informatie ook internationaal beschikbaar te maken. “Internationalisering hoort ook bij onze missie: overleven én kwaliteit van leven voor kinderen met kanker centraal zetten”, aldus Kollen. De kennisbank en e-learning zijn vrij toegankelijk. Om in het netwerk en het leerportaal van het Prinses Máxima Centrum te komen is het wel vereist om deelnemer te worden. Kollen: “Dit is een mooi voorbeeld van een bottom-up project: Lineke herkende het probleem en is samen met ouders, kinderen en professionals uit de eerste lijn op zoek gegaan naar een oplossing. Dat maakt het een heel verbindend proces.”
Dr. Astrid Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 2
DEEL DIT ARTIKEL:
