De missie van Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is volgens bestuursvoorzitter prof. dr. Thijs Merkx het laten leven van data om zo de impact van kanker te reduceren. Met gepaste trots vertelt hij over wat IKNL bereikt heeft in de afgelopen jaren in samenwerking met verschillende partijen in de zorg, de overheid en partnerorganisaties. Ook blikt hij vooruit. “We hebben veel bereikt, maar er is nog veel te doen.”
Thijs Merkx is, door zijn vele functies naast zijn positie bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), een spin in het web van meerdere landelijke oncologische en palliatieve overlegstructuren. Zo is hij ooit opgeleid als tandarts en arts en verdiende hij zijn sporen als MKA-chirurg. Verder was hij staflid van de afdeling MKA met aandachtsgebied hoofdhals-oncologie, een gebied waarop hij een leerstoel kreeg, die inmiddels is omgezet in de bijzondere leeropdracht ‘Trends en Patronen in Kanker en Zorg’, bij het Radboudumc te Nijmegen.
De rasbestuurder is trots op wat IKNL in de afgelopen jaren heeft bereikt en hij kijkt graag vooruit. “We zijn een dynamische organisatie geworden. De afgelopen jaren hebben we veel gewerkt aan onze zichtbaarheid en bieden we veel informatie over trends en ontwikkelingen rond kanker aan onze ‘5 P’s’: politiek en overheid, publiek, patiënten, professionals en partnerkoepelorganisaties. We hebben tot nu toe meer bereikt dan we eerst dachten. Maar we moeten ook vooruit. Uiteindelijk willen we dat er bijvoorbeeld één loket ontstaat, waar beleidsmakers, onderzoekers, zorgverleners en patiënten data kunnen oppikken om het beleid en de behandeling van kanker zo scherp mogelijk af te stemmen op de behoeften en mogelijkheden van maatschappij en patiënt, zodat de impact van kanker op de kwaliteit van leven minimaal wordt. Nu is dat nog een utopie, maar we zijn bezig met de eerste stappen.”
Wapenfeiten
Merkx noemt met gepaste trots een aantal wapenfeiten van IKNL tot nog toe. “Graag noem ik het trendrapport Kanker in 2032.1 Dat voorspelt onder meer een stijging van het aantal patiënten met kanker in ons land tot 2032, voornamelijk door bevolkingsgroei en vergrijzing. Het komende decennium stijgt het aantal kankerdiagnoses naar 156.000 per jaar, een stijging van 20% ten opzichte van 2022. Dit rapport is ook aanleiding geweest voor het ministerie van VWS om de doelen voor de komende jaren scherp te stellen. We moeten met dezelfde personele capaciteit en hetzelfde aantal opleidingsplaatsen méér oncologische zorg gaan bieden. Een efficiëntere inrichting van de kankerzorg is dus nodig.
Daarnaast hebben we ook inzicht gecreëerd in het effect van de sociaaleconomische status op het vóórkomen van kanker en behandeluitkomsten. Zo leven mensen met een laag inkomen gemiddeld zeven jaar korter dan mensen met een hoog inkomen. Verder treedt bij de eerstgenoemde groep gezondheidsverlies gemiddeld 22 jaar eerder in het leven op dan bij de laatstgenoemde. Ook is bij hen de overleving na kanker lager, terwijl hoger opgeleiden vaker deelnemen aan bevolkingsonderzoeken.”
Dure geneesmiddelen en Kankeratlas
Een derde punt is een platform waarop IKNL inzichtelijk heeft gemaakt dat steeds sneller nieuwe, dure geneesmiddelen voor kanker beschikbaar komen. “Deze zijn bij specifieke patiëntengroepen heel effectief, maar het gebruik kan doelmatiger. De SONIA-studie toonde dat later en korter gebruik van CDK4/6-remmers bij borstkanker even effectief is, minder bijwerkingen geeft en zo een jaarlijkse besparing van 45 miljoen euro oplevert.2
Verder zijn we trots op de Kankeratlas, een landkaart met de spreiding van het vóórkomen van kanker per regio.3 Hiermee tonen we voor een groot aantal kankersoorten de geografische variatie. Dit kan bijdragen aan gerichtere (preventieve) maatregelen om de impact van kanker te reduceren. De Kankeratlas viel zelfs de Europese Commissie op, die nu een Kankeratlas op Europees niveau wil realiseren. Dat vergt een grote slag in het bereiken van eenheid in taal en registratie, want de actualiteit en compleetheid van de data verschilt nogal tussen de kankerregistraties van diverse Europese lidstaten. Hiermee gaat dr. Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist en teamleider clinical data science bij IKNL, de komende jaren aan de slag binnen het Europese netwerk van kankerregistraties (ENCR).”
Palliatieve zorg
Ook zet IKNL zich in om palliatieve zorg beter te integreren in de oncologische zorg. “Belangrijk is om de grenzen en wensen van de patiënten in de palliatieve fase vroegtijdig vast te leggen met proactieve zorgplanning en zódanig dat iedere betrokken zorgverlener deze afspraken kan inzien. Dat is het doel van het project ‘Proactief gegevens delen’, dat IKNL samen met partners uit het veld uitvoert.
Een ander mooi initiatief is het dashboard Sympal, waarin hospices de symptoomlast van patiënten registreren.4 Dit geeft inzicht in de mate van welbevinden en de wensen en behoeften van palliatieve patiënten, informatie die andere hospices kunnen gebruiken in hun zorgbeleid.”
Kankeragenda
Verder heeft IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en KWF Kankerbestrijding het Nederlandse Kanker Collectief geïnitieerd.5 Met meer dan honderd partijen is vervolgens de Kankeragenda opgesteld. “Dit plan moet bijvoorbeeld zorgen dat de gemiddelde vijfjaarsoverleving van patiënten met kanker stijgt van 66% nu naar 75% in 2032. Hiermee positioneert Nederland zich binnen Europe’s Beating Cancer Plan. De ontwikkeling van de Preventiecalculator staat hiermee in verband. Met dit instrument kan bijvoorbeeld berekend worden wat de impact is van stoppen met roken op de incidentie van long-, slokdarm- en blaaskanker. Concreet: een van de doelen van de Nederlandse Kankeragenda is dat in 2032 nog maar 5% van de volwassenen en 0% van de jongeren rookt. Halen we dat, dan voorkomen we 120.000 long-, blaas- en slokdarmkankerdiagnoses tussen 2024 en 2045.”
Eén dataloket
Het ideaal om één loket te realiseren waar iedereen naar believen data kan raadplegen om de zorg bij kanker te optimaliseren, is nu nog ver weg, geeft Merkx toe “Maar de komst van de European Health Data Space (EHDS) brengt nieuwe kansen om data-uitwisseling in Europa te stroomlijnen. Met de komende Health Data Access Body beschikt Nederland straks over één loket voor gezondheidsdata. Ik zie daarbij ook voor IKNL een mooie rol om samen met andere datapartners de oncologie-gerelateerde data te bundelen en sneller beschikbaar te maken. We willen databronnen meer met elkaar gaan verbinden. Idealiter beschikken bijvoorbeeld zorgverleners straks in hun spreekkamer over spiegelinformatie op basis van real-worlddata, zodat ze de beste behandeling op basis van patiëntenkenmerken kunnen kiezen.”
Kwaliteit van leven
Verder komt bij de zorg voor kanker steeds meer nadruk te liggen op de kwaliteit van leven ná kanker, omdat steeds meer mensen deze ziekte overleven, zegt Merkx. “Vaak kampen ze nog wel met de gevolgen van de behandeling. We verzamelen al ruim twintig jaar patient reported outcomes over de kwaliteit van leven via de PROFIEL-studie.6 IKNL wil binnen een paar jaar een datahub opzetten waarmee data over de kwaliteit van leven kunnen worden verzameld en samengevoegd met de databases van PROFIEL en de Nederlandse Kankerregistratie.
Eén belangrijke stap die we binnenkort in de richting van ons ideaal willen zetten, is een bestuurlijke fusie met het Dutch Institute of Clinical Auditing (DICA). We willen onze krachten bundelen in de verwachting dat andere databronnen en -partijen in de toekomst ook aansluiten.”7
Referenties
1. Kanker in 2032. Te raadplegen via iknl.nl/kanker-in-2032
2. Sonke GS, et al. Nature 2024;636:474-80.
3. Kankeratlas. Te raadplegen via kankeratlas.iknl.nl/
4. Sympal: een dashboard voor hospices. Te raadplegen via iknl.nl/projecten/sympal
5. Nederlandse Kanker Collectief. Te raadplegen via nederlandskankercollectief.nl/
6. PROFIEL-studie. Te raadplegen via www.profielstudie.nl/
7. DICA en IKNL: samen sterker. 27 augustus 2025. Te raadplegen via iknl.nl/nieuws/2025/dica-en-ikn-gaan-fuseren
Drs. Marc de Leeuw, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 5
DEEL DIT ARTIKEL:
