“Het leven van een jongvolwassene met kanker staat stil”

27-05-2019 Winette van der Graaf 2019

Leeftijdsspecifieke zorg draagt bij aan de kwaliteit van leven van jongvolwassenen met kanker. Investeren in deze zorg is dus van zeer groot belang, stelt prof. dr. Winette van der Graaf, internist-oncoloog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, én oprichter en voorzitter van het Nationaal ‘AYA Jong & Kanker’ Platform. Toch hangt de financiering van deze zorg aan een zijden draadje.

Het was een bijzonder moment, 14 februari jl. dit jaar. Rens Raemakers, D66-Tweede Kamerlid, diende die dag een motie in waarin hij minister Bruno Bruins van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) namens de gehele Tweede Kamer opriep om nog vóór het zomerreces in gesprek te gaan met het Nationaal ‘AYA Jong & Kanker’ Platform. Onderwerp van gesprek: duurzame financiering voor de behandeling en begeleiding van AYA’s (adolescents and young adults) met kanker. Van Partij van de Dieren tot Forum voor Democratie, alle partijen stemden unaniem in met de motie.
Winette van der Graaf is blij met de motie. Want structurele financiering voor het AYA Platform ontbreekt. En dat terwijl er jaarlijks 2.700 jongvolwassenen met kanker bijkomen. “Het is belangrijk dat we de leeftijdsspecifieke zorg organiseren die zij nodig hebben. Dat gaat verder dan alleen medisch-inhoudelijke begeleiding. Alleen al dat kanker zo weinig voorkomt bij jongvolwassenen verdient onze aandacht. Als iemand van 75 kanker krijgt, is dat akelig, maar niet geheel onverwacht. Je weet dat dat op zo’n leeftijd kan gebeuren. Maar een jonge man of vrouw die longkanker of leukemie krijgt, dat slaat bij iedereen in als een bom.”
Bij de jongvolwassene zelf in de eerste plaats. Vandaar dat de diagnose kanker bij hen nogal eens in een laat stadium gesteld wordt. “Ze trekken vaker laat aan de bel. Dat komt doordat ze er zelf niet aan denken. Ze zien niet, of willen niet zien, dat er iets ernstigs met hen aan de hand kan zijn. Ze kunnen zich helemaal niet voorstellen dat dit hen overkomt. Daar komt bij dat ook de huisarts bij hen niet direct denkt aan kanker. Het komt maar zo weinig voor op jonge leeftijd.”

AYA-lounge
Van der Graaf praat over de leeftijdsgroep van 18-35 jaar. “Dat is een leeftijd waarop je studeert, toekomstplannen maakt, het huis uit gaat, je eerste baan krijgt, een gezin sticht. En dan is er plotseling die ziekte die alles doorkruist. Je leven staat in één klap stil. De anderen, je leeftijdsgenoten, rennen vooruit, maar jij moet pas op de plaats maken.”
Veel AYA’s voelen zich daardoor eenzaam. Juist daarom vormt lotgenotencontact een belangrijk onderdeel van het Nationaal AYA Platform. “Dat kan met een AYA-lounge in een ziekenhuis waar AYA’s elkaar kunnen ontmoeten, en ervaringen kunnen uitwisselen. Maar het kan ook via onze digitale community AYA4net.”
Online platforms zoals nieuwe apps zijn veelal het werk van de AYA’s zelf, legt Van der Graaf uit. Want dat is een belangrijk kenmerk van het Nationaal ‘AYA Jong & Kanker’ Platform: zorgverleners en patiënten doen het sámen. “Alles wat we aanbieden, hebben we samen met hen bedacht, gebaseerd op waar zij behoefte aan hebben. En AYA’s nemen zelf ook bijzondere initiatieven. Zo heeft Anna-Eva, een inmiddels overleden longkankerpatiënte, de app Hoestienu gemaakt. Dat is een prachtige en veel gebruikte app waarmee je als AYA het verhaal over jouw ziekte met anderen kunt delen, zonder dat je het telkens opnieuw hoeft te vertellen, en zonder dat je jezelf te veel belast.”

Klinisch arbeidsgeneeskundige
AYA’s hebben een grotere kans op overleving dan oudere kankerpatiënten, 80% versus 55%. “Dat is goed nieuws. Tegelijkertijd betekent dat dat we goed moeten nadenken over late effecten, nazorg en de terugkeer van de jongvolwassene in de samenleving. Kun je nog wel terug naar je oude baan na zo’n ingrijpende ziekte? En zo ja, hoe bouw je dat weer op? Hoe zit het met een eventuele kinderwens? Ben je nog wel vruchtbaar na chemotherapie?”
Dat zijn onderwerpen waar AYA’s professionele ondersteuning bij nodig hebben, benadrukt Van der Graaf. “Vandaar dat we de AYA-zorg vergoed willen krijgen in de basiszorg. Zo kunnen we dit belangrijke zorgnetwerk in stand houden, met centrale aansturing en borging van opleiding van verpleegkundig specialisten. Daarnaast willen we graag dat iedere AYA kan rekenen op één tot drie consulten bij een klinisch arbeidsgeneeskundige. Dat zijn artsen die naast hun medische expertise veel kennis hebben van wet- en regelgeving op het gebied van arbeid en studie. Ik ben ervan overtuigd dat we de AYA’s met zulke consulten verder op weg kunnen helpen.”

SONCOS-richtlijn
Ondertussen is de AYA-zorg in veel ziekenhuizen nog steeds onbekend. “Veel jongvolwassenen met kanker zijn daardoor niet van deze zorg op de hoogte. Ze blijven met hun problemen rondlopen, terwijl de behandelaar zegt: ‘Operatie geslaagd, stoma geplaatst, u kunt weer naar huis.’ Zonder erbij stil te staan dat elk ziekenhuis een contactpersoon heeft voor de AYA-zorg waar de AYA terecht kan. Of zonder na te denken over doorverwijzing naar een van de zes AYA-expertisepoli’s in Nederland.”
Toch wordt het belang van goede AYA-zorg wel benoemd in de multidisciplinaire SONCOS-richtlijn, stelt Van der Graaf. “Dat is prettig, al was het alleen maar omdat ook zorgverzekeraars en ziekenhuizen zich bij hun inkoopbeleid baseren op deze richtlijn.”
Desondanks is Van der Graaf niet tevreden, want slechts drie regels in de SONCOS-richtlijn over het belang van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker is wat mager. “Ik zou graag zien dat we het belang hiervan meer benadrukken in de richtlijn. Want goede leeftijdsspecifieke zorg draagt bij aan een betere kwaliteit van leven van jongvolwassenen met kanker. De bij SONCOS aangesloten beroepsverenigingen en uiteraard de ziekenhuizen waar AYA-zorg geleverd wordt, kunnen hierbij een belangrijke rol spelen.”

Niets te vroeg
Het gesprek met VWS, zoals in de motie geëist, heeft inmiddels - begin april - plaatsgevonden. Dat gesprek kwam niets te vroeg, stelt Van der Graaf, die daarbij aanwezig was. “We hebben nog financiering voor het Nationaal AYA Platform tot eind 2019, daarna is het geld op. Dat kan natuurlijk niet. Onze medewerkers van het AYA-bureau in Utrecht, dat de cruciale aansturing van dit AYA-zorgnetwerk voor haar rekening neemt, kunnen hun werk niet doen zonder duurzame financiering voor de AYA-zorg in Nederland. VWS kwam in het gesprek niet met een zak geld, maar vindt het AYA-netwerk een mooi voorbeeld van goede zorg, omdat we het sámen met de patiënten doen. Ik verwacht van VWS daarom wel dat ze hun verantwoordelijkheid nemen, zodat het AYA-zorgnetwerk stand kan houden. We spreken bovendien echt niet over grote bedragen.”

Voor meer informatie: www.aya4net.nl

Drs. Michel van Dijk, wetenschapsjournalist

Oncologie Up-to-date 2019 vol 10 nummer 3

Oncologie.nu is de website van Oncologie Up-to-date en Immunoncologie.nl, twee medisch wetenschappelijk nieuwsbladen. Op de site vindt u de artikelen uit deze beide bladen, berichten van de grote oncologische congressen, video-interviews, podcasts, links naar diverse richtlijnen, geaccrediteerde e-learnings en een overzicht van komende congressen en symposia.

Agenda

29 mei - 02 jun 2020 Chicago, Verenigde Staten

2020 ASCO Annual Meeting Virtual

08 jun - 22 jun 2020

ENDO Online 2020

11 jun - 14 jun 2020 Frankfurt, Duitsland

25th Congress of EHA Virtual