“Bundeling van expertise betekent dat je de meest optimale omstandigheden creëert om zo snel mogelijk vooruitgang te boeken”, aldus prof. dr. Rob Pieters, lid van de Raad van Bestuur en chief medical & scientific officer van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie te Utrecht. Pieters vertelt over de opzet van het centrum en over de samenwerking met shared-carecentra. De eerste afdeling is oktober jl. van start gegaan.
“Kanker is nog steeds de meest voorkomende doodsoorzaak door ziekte op de kinderleeftijd. Ondanks dat is het gelukkig wel heel zeldzaam bij kinderen, maar dan heb je het probleem dat alle vormen van kinderkanker zeldzaam zijn. Het zijn dan ook allemaal erkende weesziekten. De kennis van al die kankers neemt gelukkig toe, maar het is moeilijk om van al die verschillende vormen voldoende expertise te hebben”, vertelt Pieters. “Momenteel is de behandeling versnipperd over zeven centra en datzelfde geldt voor het onderzoek. De beste manier om zorg en onderzoek te organiseren, is om alle expertise te bundelen in één centrum zodat elk kind altijd het beste behandelteam krijgt. Op die manier kun je het onderzoek ook integreren met de zorg. Het Prinses Máxima Centrum is niet alleen een ziekenhuis, maar is een zorg- én researchinstituut”, benadrukt hij.
St. Jude van Europa
Ouders en patiënten, vertegenwoordigd in de Vereniging Ouders, Kinderen en Kanker (VOKK), waren ondanks een mogelijk langere reisafstand zeer enthousiast over het idee. De professionals, verenigd in de Stichting Kinderoncologie Nederland (SKION), hebben toen samen met de VOKK het initiatief genomen om het Prinses Máxima Centrum te stichten. Naast het verbeteren van de overlevingskansen van kinderen en het verminderen van late effecten van de behandeling hoopt het instituut te gaan behoren tot de internationale top in de kinderoncologie en daardoor toptalent uit binnen- en buitenland te kunnen aantrekken.
Als voorbeeld noemt Pieters het St. Jude Children’s Research Hospital in de Verenigde Staten. “Dat is begonnen als een expertisecentrum waar zorg en onderzoek zijn geïntegreerd. Als je ziet hoeveel vernieuwingen in de zorg uit St. Jude komen, dat is fenomenaal. Maar we hebben ook kunnen leren van de dingen die niet zo goed geregeld zijn in St. Jude. Het staat bijvoorbeeld niet naast een kinderziekenhuis. Wij hebben nadrukkelijk gekozen om tegen een academisch kinderziekenhuis aan te gaan zitten, zodat je andere expertises en deelspecialismen in ruime mate beschikbaar hebt. St. Jude ziet ons nu als het St. Jude van Europa. Dat dit nu in Nederland gerealiseerd kon worden komt ook omdat de professionals bereid waren grote stappen te nemen.”
Shared care
Uitgangspunt van het Prinses Máxima Centrum is om complexe zorg te concentreren en om minder complexe zorg te laten plaatsvinden in shared-carecentraonder regie van het Prinses Máxima Centrum. “Als er een serieuze verdenking op kanker is, wordt een kind direct naar het Prinses Máxima Centrum doorgestuurd. Bij een minder serieuze verdenking kan het eerst bij een shared-carecentrumterecht. Blijkt het dan toch kanker te zijn dan gaat een patiënt voor de classificerende diagnostiek en de stadiëring naar het Prinses Máxima Centrum. We moeten echter wel voorkomen dat een kind op verschillende plekken dezelfde onderzoeken ondergaat, zoals het nemen van biopten. Het Prinses Máxima Centrum voert de regie, doet de centrale diagnostiek die nodig is voor de classificatie, stelt een behandelplan vast, en voert de complexe onderdelen van de zorg uit. De minder complexe onderdelen vinden plaats in de shared-careziekenhuizen. Maar bij elke patiënt wordt het shared-careziekenhuisingelicht, zodat je wel van elkaar weet welke patiënten in beeld zijn.” De huidige kinderoncologische centra werken ook met shared-carecentra, maar dat zijn er een veertigtal. Dat aantal is nu teruggebracht naar vijftien. Een aantal UMC’s zal ook shared care uitvoeren, maar dan op een hoger niveau.
Sinds oktober 2014 kunnen kinderen met verdenking op solide tumoren in de buik/borstholte voor diagnose en behandeling terecht bij het Prinses Máxima Centrum. Pieters: “Voor deze tumoren is precies vastgelegd welk onderdeel van de behandeling waar uitgevoerd gaat worden. Voor andere tumoren liggen de voorstellen al klaar, maar moeten de details nog worden uitgewerkt. Per behandelprotocol wordt bekeken welke onderdelen complex zijn en welke niet. Voor sommige vormen van kanker zal bijna 100% van de zorg in het Prinses Máxima Centrum gebeuren, terwijl dat voor andere vormen maar 10-20% is. Over het geheel genomen zal ongeveer twee derde van de zorg in het Prinses Máxima Centrum plaatsvinden, en een derde daarbuiten.”
Voorbeelden van complexe zorgonderdelen zijn chirurgie, complexe chemotherapieblokken, radiotherapie en stamceltransplantaties. Minder complexe onderdelen zijn onder andere eenvoudige chemotherapie en de opvang van bepaalde complicaties, afhankelijk van de in te schatten ernst. Pieters noemt als voorbeeld infecties: “Een infectie na een lichte kuur voor een niertumor is veel minder ernstig dan een infectie na een heel zware kuur voor de behandeling van bepaalde leukemieën of lymfomen.”
Start
Het Prinses Máxima Centrum huurt nu ruimte in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) te Utrecht. Twee afdelingen met achttien klinische bedden en zes dagbehandelingsbedden zijn beschikbaar voor kinderen met solide tumoren in de buik/borstholte, met name neuroblastomen, nier-, lever- en kiemceltumoren, ongeveer 20% van alle tumoren bij kinderen. “Dat is een groep patiënten die eenzelfde soort behandelteam nodig heeft. De specialisten op die tumoren zijn nu allemaal werkzaam in het Prinses Máxima Centrum, waaronder kinderchirurgen, radiotherapeuten en kinderoncologen. De zorg is nu in volle gang en vanuit het hele land komen patiënten die tot de doelgroep behoren naar het Prinses Máxima Centrum. Inmiddels is de research die daar aan vastzit ook opgestart en wordt de komende tijd verder uitgebreid. Een belangrijke partner van het Prinses Máxima Centrum die de bouw en realisatie van het researchcentrum financieel mogelijk maakt, is de Stichting Kinderen Kankervrij (KiKa) die ongeveer 60% van het kinderoncologisch onderzoek in Nederland financiert.”
Een internationale scientific advisory board adviseert het Prinses Máxima Centrum over de inrichting van het onderzoek. Daarin zitten dr. William Evans, voormalig directeur van St. Jude, KNAW-president prof. dr. Hans Clevers en nog tien internationale experts die alle specialismen vertegenwoordigen. Het onderzoek omvat momenteel geneesmiddelenonderzoek en klinische studies bij bijvoorbeeld niertumoren en neuroblastomen, maar ook laboratoriumonderzoek. “We hebben nog geen eigen laboratorium, maar binnen het UMC Utrecht en het Hubrecht Instituut is beperkt ruimte beschikbaar die we tijdelijk kunnen gebruiken”, vertelt Pieters.
Nieuwbouw
De volgende concentratiestap volgt eind 2017, als de nieuwbouw wordt opgeleverd. “Om van 20 naar 100% van de patiënten te gaan, heb je een nieuw gebouw nodig. Dat geldt ook voor de research. Andere faciliteiten, zoals KiKa, patiëntenvereniging VOKK, Villa Joep en de Stichting Haarwens, krijgen allemaal ruimte binnen het ziekenhuis.” Momenteel loopt de aanbesteding nog, maar volgens de planning gaat dit najaar de eerste paal de grond in. Pieters: “Zoals onze bouwdirecteur zegt: de bouw is eigenlijk al begonnen. Het archeologisch onderzoek is verricht, de plannen liggen bij de gemeente, en de gemeente en andere partijen staan er volledig achter. Het ontwerp is nu definitief. Het hele gebouw is ontwikkeld met input van zowel patiënten, ouders als professionals. De research en de zorg die met elkaar te maken hebben, komen naast elkaar en de zorgvloer sluit aan bij het WKZ waar de kinder intensive care en operatiekamers zijn. Patiënten die voor late-effectencontrole komen, krijgen een eigen afdeling beneden in het gebouw zodat ze niet door het actieve zorggedeelte komen.”
De opening van het Prinses Máxima Centrum in oktober 2014 is een belangrijke stap op weg naar de concentratie van kinderoncologische zorg en onderzoek in één centrum. Pieters: “De eerste afdeling is gestart. Dat heeft als voordeel dat je allerlei processen helemaal in detail kunt optimaliseren voordat je de nieuwbouw opent”, aldus Pieters. In samenwerking met alle betrokken professionals werkt SKION aan de uitwerking van de richtlijnen en processen. Ook de samenwerking met het WKZ is al een lopende zaak. “Je hebt straks een meer vliegende start.”
Dr. A. Danen, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 2