Afgelopen februari presenteerde de Stichting Oncologische Samenwerking, kortweg SONCOS, haar derde ‘Normeringsrapport’. Vergeleken met de voorgaande edities bevat het rapport normen voor nog meer tumorsoorten, zijn de criteria op sommige punten aangescherpt en wordt het rapport ondersteund door nog meer wetenschappelijke verenigingen. “Het volgende doel is ook het perspectief van de patiënt in de normen te verwerken”, stelt dr. Michel Wouters, oncologische chirurg in het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam en sinds kort voorzitter van SONCOS.
De oorsprong van de SONCOS-normeringsrapporten ligt in 2010 toen de oncologisch chirurgen naar aanleiding van het KWF rapport ‘Kwaliteit van Kankerzorg’ voor het eerst kwaliteitsnormen opstelden voor de chirurgische behandeling van kanker en een begin maakten met het meten van de zorguitkomsten in de Dutch Surgical Colorectal Audit (DSCA). “Hiermee wilde de beroepsgroep zelf de kwaliteit van de oncologische colorectale chirurgie in kaart brengen”, vertelt Wouters. “Oncologie is echter meer dan chirurgie en daarom zijn we al snel in overleg getreden met twee andere belangrijke wetenschappelijke verenigingen: de NVMO en de NVRO. Dit leidde tot de oprichting van SONCOS met als doel kwaliteitsnormen op te stellen voor het hele oncologische traject en multidisciplinaire kwaliteitsregistraties te initiëren voor de meest voorkomende tumorsoorten.”
Gaandeweg zijn steeds meer beroepsverenigingen gaan meewerken aan het Normeringsrapport en de kwaliteitsregistraties. Elke vereniging geeft daarbij vanuit haar eigen expertise en zoveel mogelijk gebaseerd op wetenschappelijke bewijslast te kennen aan welke criteria goede oncologische zorg zou moeten voldoen. Dat varieert van eisen ten aanzien van de informatievoorziening aan patiënten en deelname aan kwaliteitsregistraties en wetenschappelijk onderzoek, tot eisen ten aanzien van de multidisciplinaire samenwerking, de aanwezigheid van voldoende oncologisch geschoold verplegend personeel en het minimale aantal keren dat een bepaalde ingreep jaarlijks wordt uitgevoerd in het betreffende centrum.
De belangrijkste disciplines die nog missen in het Normeringsrapport zijn de pathologie en radiologie. Met de beroepsverenigingen van beide disciplines is overleg geweest over de mogelijkheid om een betere omschrijving te geven van state of the art en van het begrip dedicated patholoog en dedicated radioloog. Beide verenigingen zijn intensief bezig om dit uit te werken, maar bij het verschijnen van het derde Normeringsrapport was dit nog niet ver genoeg gevorderd om erin opgenomen te worden.
Lokaal en regionaal niveau
De SONCOS-normen zijn bewust op sommige punten ruim geformuleerd, stelt Wouters. “Het is belangrijk dat met name de organisatie van de zorg en de samenwerking tussen instituten regionaal wordt uitgewerkt. Voor sommige onderdelen van de keten is specifieke kennis, ervaring of infrastructuur noodzakelijk en moet de patiënt worden verwezen naar een centrum dat dit in huis heeft. Andere onderdelen van zorg kunnen gespreid, in een ziekenhuis dichtbij verleend worden. Het is belangrijk binnen die samenwerkingsverbanden goede afspraken te maken wie wat wanneer doet en wanneer een patiënt wordt door- of terugverwezen. Uiteraard spelen hierbij de in het rapport gestelde volumenormen een belangrijke rol. Die gelden niet alleen voor chirurgische behandelingen. Ten aanzien van bepaalde vormen van systemische behandeling, zoals immunotherapie en targeted therapy, en expertise met bijvoorbeeld chemoradiatie zijn ook eisen gesteld. Het is jammer dat de focus vaak op ‘volume’ ligt. Kwaliteit van zorg is ook afhankelijk van de juiste logistiek, apparatuur en organisatie. Maar vooral een goed samenwerkend multidisciplinair team dat er naar streeft de zorg voor hun patiënten voortdurend te verbeteren, is van cruciaal belang. Het Normeringsrapport formuleert alleen de randvoorwaarden, de kracht ligt in de uitvoering op lokaal en regionaal niveau.”
“Patiënt moet ervan profiteren”
Het eerste SONCOS-Normeringsrapport verscheen eind 2012 en deed veel stof opwaaien. Wouters: “Er is flinke discussie geweest maar uiteindelijk is het overgrote merendeel van de betrokkenen het er mee eens dat er normen zijn gesteld. We zagen daarna dat dit ook daadwerkelijk tot verschuivingen leidde. Neem het maagcarcinoom: vijf jaar geleden was er in Nederland geen enkel centrum dat de norm van twintig resecties per jaar haalde. Nu is de behandeling van het maagcarcinoom geconcentreerd in een veel beperkter aantal centra en krijgen de behandelaars continu feedback op de geleverde kwaliteit door deelname aan de Dutch UpperGI Cancer Audit. Dit leidde ertoe dat het volume per centrum is toegenomen en de postoperatieve sterfte is gedaald.” En dat laatste, de uitkomst voor de patiënt, daar gaat het om, benadrukt Wouters. “De normen zijn er niet primair om te zeggen wie wel en wie niet een bepaalde vorm van oncologische zorg mag uitvoeren, maar om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Het is uiteindelijk de patiënt die ervan moet profiteren. Overigens zien we dat de Raden van Bestuur van de ziekenhuizen ook positief zijn over de normen. Die helpen hen keuzes te maken in eigen huis: in welke zorg investeren we en wat doen we niet meer?”
Onwenselijk
Er is nog een partij die af en toe een toontje meeblaast in de discussie over de (volume)normen: de zorgverzekeraars. Vorig jaar nog opperde een zorgverzekeraar voor complexe operaties hogere volumenormen dan het SONCOS-rapport. Wouters: “Wij kunnen helaas niets afdwingen, de zorgverzekeraar bepaalt zijn eigen inkoopcriteria. Het is echter onwenselijk als elke zorgverzekeraar eigen normen stelt. Dan moeten zorgverleners bij wijze van spreken een patiënt eerst vragen bij welke maatschappij hij of zij verzekerd is voordat ze kunnen besluiten of ze de patiënt kunnen behandelen. Dat werkt natuurlijk niet. Ik ben echter optimistisch. We hebben samen met zorgverzekeraars en patiëntenverenigingen voor zes tumorsoorten een beperkte set kwaliteitsindicatoren opgesteld op basis van de SONCOS-normen en gegevens uit de DICA-registraties. De ziekenhuizen kunnen hun indicatorresultaten momenteel inzien via het Transparantieportaal Zorg en aanvullen met gegevens ten aanzien van de SONCOS-normen.1 Het is de bedoeling dat de zorgverzekeraars later dit jaar aan de hand van die kwaliteitsregistratie hun inkoop bepalen. Ze moeten daarbij op hun beurt transparant zijn, vind ik: laat zien dat je je inkoop baseert op deze kwaliteitscriteria en niet alleen op de prijs.”
Visie van patiënt
Wouters ziet als nieuwe voorzitter van SONCOS – hij nam onlangs het stokje over van prof. dr. ir. Koos van der Hoeven die zes jaar lang SONCOS voorzat – nog enkele nieuwe uitdagingen. “Om te beginnen moeten we nu het effect van de implementatie van de SONCOS-normen gaan evalueren. Leidt het werken volgens deze normen daadwerkelijk tot meer kwaliteit van de zorg? Afhankelijk van de uitkomst daarvan kunnen de normen waar nodig worden aangepast. Daarnaast vind ik het belangrijk om meer aandacht te geven aan het patiëntenperspectief in onze perceptie van kwaliteit. De normen zijn nu vooral geformuleerd vanuit het medisch wetenschappelijk perspectief. Hoe krijg je de overleving omhoog, het aantal recidieven omlaag, enzovoort. Wat we nog missen is de visie van de patiënt. Wat vindt de patiënt belangrijk? Hoe ervaart de patiënt bijvoorbeeld langdurige bijwerkingen als lymfoedeem, neuropathie, cardiotoxiciteit of impotentie als gevolg van de behandeling? Ik pleit ervoor in de indicatorensets meer ruimte te maken voor kwaliteit van leven en functionele uitkomsten voor patiënten. Dergelijke patient reported outcome measurements geven ons meer inzicht in de beleving van de patiënt. Dat helpt ons de patiënt beter voor te lichten over de voors en tegens van een bepaalde behandeling en zal de waarde van de door ons geleverde zorg verder verhogen.”
Referentie
1. Transparantieportaal Zorg. Te raadplegen via www.clinicalaudit.nl/transparantieportaal
Dr. M. Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 2