Tijdens de jaarlijks door de V&VN georganiseerde Oncologiedagen konden verpleegkundig specialisten voor het eerst een apart programma voor de eigen beroepsgroep volgen. Het Landelijk Netwerk Verpleegkundig Specialisten Oncologie verzorgde zes sessies toegesneden op de relatief nieuwe beroepsgroep.
Via interactieve casuïstiek leerden verpleegkundig specialisten over het ontstaan, de diagnostiek en de behandeling van trombose bij kankerpatiënten. Een andere sessie ging over de laatste inzichten in de behandeling van doorbraakpijn bij kanker. Niet alleen medisch specialisten kwamen aan het woord, ook verpleegkundig specialisten zelf, bijvoorbeeld over refereerbijeenkomsten voor en door verpleegkundig specialisten.
Patiënt en zelfmanagement
Het patiëntenperspectief dat de V&VN Oncologie nadrukkelijk in het programma van de Oncologiedagen had opgenomen, kwam uitgebreid aan bod in de sessie ‘Zelfmanagement & eigen regie van patiënt in de oncologie’ gegeven door dr. AnneLoes van Staa. Van Staa is lector Transities in de zorg aan de Hogeschool Rotterdam en wetenschappelijk onderzoeker aan de Erasmus Universiteit, waar zij het verpleegkundige onderzoeksprogramma over zelfmanagementondersteuning NURSE-CC leidt. NURSE-CC staat voor NUrsing Research into Self-management and Empowerment in Chronic Care. Zij ging in op de betekenis van zelfmanagement en liet daarbij via filmpjes patiënten met verschillende chronische aandoeningen vertellen wat zij als zelfmanagement en eigen regie zien. De hoofdboodschap: patiënten willen zoveel mogelijk zelf doen en zoveel mogelijk zelf hun leven inrichten. Pas als dat niet gaat, moet een zorgverlener bijspringen.
“Zelfmanagement gaat niet vanzelf en vraagt veel van de patiënt”, vertelt van Staa. “Mensen moeten zich verdiepen in hun aandoening en vaardigheden leren waarmee zij problemen kunnen oplossen. Bovendien moeten zij hun levensdoelen bijstellen.” Wat is daarin de rol van de verpleegkundig specialist? Van Staa: “Ondersteuning door een verpleegkundig specialist is van essentieel belang voor zelfmanagement. Als professional draag je informatie en opties aan, waarmee de patiënt zoveel mogelijk de regie over zijn leven kan houden. Daarbij streef je gezamenlijk naar een vanuit de patiënt bekeken optimale kwaliteit van leven.”
Oncologische proeftuin
Met een ziekte leren leven lijkt vooral van toepassing op chronische aandoeningen. Het NURSE-CC-onderzoeksprogramma heeft echter ook een proeftuin Oncologie. Daaruit blijkt dat zelfmanagement en bijbehorende ondersteuning ook voor de oncologische patiënt opgaat, zij het onder andere omstandigheden. “Een patiënt met kanker heeft weinig tijd om te groeien als deskundige in zijn ziekte, terwijl er vaak snel belangrijke beslissingen genomen moeten worden”, vertelt Van Staa. “Dreiging van de dood en de daarmee gepaard gaande angst maakt snel beslissen moeilijk. Voor de patiënt is het ook lastiger om regie te houden over de behandeling, aangezien die complex, risicovol en technologisch van aard is. Bovendien is de oncologische zorg sterk geprotocolleerd en dus beperkt te beïnvloeden. Daarnaast krijgt de patiënt door fragmentatie van de kankerzorg met veel verschillende zorgverleners te maken.”
Bij patiënten die met een levensbedreigende ziekte worden geconfronteerd, staat overleven in eerste instantie centraal. De kwaliteit van leven komt pas later aan de orde. Wat betekent dat voor de zelfmanagementondersteuning? “Bij een levensbedreigende aandoening hebben mensen het gevoel de controle helemaal te verliezen. Juist dan is het belangrijk hen de eigen regie te laten nemen en daarbij te helpen”, stelt Van Staa. “Dat is belangrijk voor hun eigenwaarde.” De onderzoekster geeft aan dat kleine stappen al kunnen helpen. Bijvoorbeeld door de patiënt de dag van chemotherapie te laten kiezen of inzage te geven in onderzoeksuitslagen. “Vooral meedenken met hetgeen de patiënt zou willen en vooral niet denken voor de ander”, benadrukt Van Staa. “Bij belangrijke beslissingen als wel of geen chemo- of hormonale therapie ondergaan, moet je de patiënt en naasten erbij betrekken.”
Attitude
Als middelen die de professional kan inzetten bij zelfmanagementondersteuning noemt Van Staa: face-to-facegesprekken, telefonisch spreekuur, wijzen op de mogelijkheden die er zijn, folders, keuzehulpen of een checklist waarmee patiënten hun gesprek met de arts kunnen voorbereiden, zoals de checklists van het B-bewustprogramma van Borstkankervereniging Nederland.
Bovendien is de houding ten opzichte van patiënten belangrijk. Binnen NURSE-CC zijn vier attitudeprofielen bij verpleegkundigen te onderscheiden ten aanzien van zelfmanagementondersteuning: coach, behandelaar, poortwachter en leraar. “Welke rol nodig is, hangt helemaal van de patiënt af, de fase waarin deze zit, de situatie en het doel dat je wilt bereiken”, verklaart Van Staa. “Als zorgverlener moet je dat goed kunnen inschatten en je rol daarop aanpassen.” De rol als coach past bijvoorbeeld vooral bij nazorg van een patiënt die veel van zijn aandoening weet en er goed mee om kan gaan. De leraar kan een onervaren, leergierige patiënt leren leven met de aandoening. Een behandelaarsperspectief is voor het bevorderen van therapietrouw. Bij een terminale patiënt past de rol van poortwachter die door sturend op te treden overmatige belasting voor de patiënt en onnodige kosten voor de gezondheidszorg kan beperken.
Zelfmanagementondersteuning vergt nogal wat van de zorgverlener. Of verpleegkundig specialisten daar voldoende voor zijn toegerust, is na te gaan met een binnen het onderzoeksprogramma ontwikkelde vragenlijst, Z-scan genaamd. Deze is te vinden via www.cbo.nl.
Casemanager
Ondersteuning en begeleiding van de oncologiepatiënt kwam ook aan bod in de sessie ‘De VS als casemanager in het zorgpad: een struggle of een succes?’ Sylvia Verhage, verpleegkundig specialist in het Jeroen Bosch Ziekenhuis in ’s Hertogenbosch, gaf in het kort de achtergrond van de sessie weer. “De Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) stelt in het rapport ‘Zorgketen voor kankerpatiënten moet verbeteren’ uit 2009 vast dat er onvoldoende regie is in de complexe oncologische zorg. Als maatregel moet één persoon de regie voeren over het hele zorgproces van een patiënt. De regiefunctie zou heel goed bij een verpleegkundig specialist passen.”
Verhages collega, Britt van Merrienboer, verpleegkundig specialist GE-oncologie, vertelt over de implementatie van een verpleegkundig specialist als casemanager in de pilot ‘zorgpad colon- en rectumcarcinoom’. “De casemanager is naar de patiënt toe aanspreekpunt, belangenbehartiger en begeleider tijdens het zorgtraject van diagnose tot overleven of overlijden. Daarnaast behandeld de verpleegkundig specialist ook tijdens het traject van chemo- en doelgerichte therapie. Intern zorgt de casemanager voor de coördinatie van de multidisciplinaire zorg, de planning van het logistieke traject, het vroegtijdig onderkennen van bijkomende problemen en het registreren van indicatoren.” Van Merrienboer zet de voordelen hiervan op een rijtje: “De patiënt heeft één aanspreekpunt tijdens het gehele zorgpad. De patiëntveiligheid, -gerichtheid en -tevredenheid is verbeterd en we kunnen sturen op doelstellingen van de zorgpaden op basis van de registratie. Bovendien zijn de taken en verantwoordelijkheden van betrokken partijen duidelijk omschreven. Het verbreedt ook de kennis van de verpleegkundig specialist en er is tijdswinst bij overdrachtsmomenten.”
De implementatie van casemanagers kent echter ook problemen. “Toen wij startten met het casemanagement werkten wij nog met papieren dossiers die ‘over afdelingen heen’ gebruikt moesten worden”, meldt Van Merrienboer. “Dat was logistiek gezien een uitdaging om elke specialist in hetzelfde dossier te laten werken.” Verder komt bij het casemanagement veel administratie kijken, wat arbeidsintensief is, terwijl de secretariële ondersteuning beperkt is. Bovendien ligt de registratielast van indicatoren ook bij de verpleegkundig specialist.
Split-casemanagement
Sylvia ter Meulen, verpleegkundig specialist in het Antoni van Leeuwenhoek te Amsterdam, vertelt over de pilot ‘verpleegkundig specialist als casemanager voor het zorgpad melanoom’. De term casemanager is hier echter vervangen door vast contactpersoon (VCP). Ter Meulen: “Wij hebben gezocht naar een Nederlandse term, die laagdrempelig overkomt, zodat patiënten makkelijker contact opnemen.” De VCP werkt in deze pilot niet tumorgericht, maar specialismegericht. “Daardoor krijg je een split-casemanagement”, zegt Ter Meulen. “De onderlinge taakverdeling van de VCP’s loopt daarbij gelijk aan de hoofdbehandelaar. De overdracht van de ene naar de andere VCP geschiedt tijdens het multidisciplinair overleg en wordt goed naar de patiënt gecommuniceerd.”
Waarom specialismegericht werken? Ter Meulen: “Zo krijgen patiënten deskundige mensen die direct hun vragen kunnen beantwoorden. De patiëntengroep en het zorgproces zijn ook te uitgebreid voor een tumorspecifieke begeleiding.” De op dat moment geldende VCP staat geregistreerd in het elektronisch patiënt dossier (EPD). Het EPD is vanuit de verschillende afdelingen te raadplegen en te bewerken. Dat lost het probleem van ‘over de afdelingen heen’ op en scheelt extra werk. Bovendien neemt de VCP geen verantwoordelijkheden over, wat ook scheelt in de werkdruk.
Anne Miek Koenen, collega van Ter Meulen, laat weten dat in de pilot ‘VCP voor sarcoompatiënten’, geen split-casemanagement is toegepast. Koenen: “Sarcoompatiënten hebben een andere behoefte. Bij hen is het wenselijk dat één VCP hen begeleidt. Door de kleine patiëntengroep is dat ook mogelijk.” Wel of geen split-casemanagement hangt dus af van de behoefte van de patiëntengroep en het zorgproces.
Al met al kunnen verpleegkundig specialisten prima als casemanager fungeren, mits er aan bepaalde voorwaarden wordt voldaan.
Dr. M. van Oosten, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 1