De zorgbehoefte van jongeren met kanker, AYA’s, verschilt van die van kinderen en volwassenen. Om aan deze specifieke behoefte tegemoet te komen, biedt het Nationaal AYA Expertise Platform onder andere integrale (medisch technisch en psychosociaal één geheel) zorg die volledig op AYA’s is afgestemd. Daarnaast organiseert het platform jaarlijks het SPACE4AYA-symposium waar de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van deze zorg en de unieke behoeften van AYA’s worden besproken. Hieronder een impressie van de recente editie van dit SPACE4AYA-symposium op 5 maart jl. gehouden in de Amsterdam Arena te Amsterdam.
In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 2.500 jongeren tussen de 18 en 35 jaar kanker geconstateerd. Terwijl deze adolescents and young adults (AYA’s) qua lichamelijke en emotionele ontwikkeling een belangrijke en tumultueuze periode in hun leven doormaken, vallen ze ten aanzien van de geboden zorg vaak tussen wal en schip. AYA’s zijn te oud voor de kinderoncologie en nog te jong voor het zorgsysteem voor volwassenen. Hierdoor sluit de zorg niet optimaal aan op de behoefte van deze leeftijdsgroep en worden AYA’s met kanker niet altijd optimaal behandeld. De missie van het Nationaal AYA Expertise Platform onder voorzitterschap van internist-oncoloog prof. dr. Winette van der Graaf, hoofd van de afdeling Medische Oncologie van het Radboudumc te Nijmegen, is om AYA’s die met kanker zijn gediagnosticeerd de beste state-of-the-art-zorg te bieden in heel Nederland. Volgens het platform, waarop AYA’s en zorgprofessionals van de acht UMC’s en een aantal perifere ziekenhuizen participeren, vormen communicatie en evenwaardige samenwerking belangrijke ingrediënten om deze missie te volbrengen. Vanuit deze gedachte organiseert het platform jaarlijks het SPACE4AYA-symposium. Tijdens de recente editie kwamen hier rond de 100 AYA’s, 150 zorgprofessionals en 50 andere betrokkenen samen om vorm te geven aan toegewijde, multidisciplinaire zorg voor AYA’s met kanker en hun naasten.
Groot-Brittannië
Waar de AYA-zorg in Nederland nog relatief jong is – in het Radboudumc is de zorg opgestart in 2009-2010 en vanaf 2013 is het nationaal AYA Expertise Platform geïnitieerd – bestaat er in Groot-Brittannië al ruim twintig jaar toegewijde zorg voor jongeren met kanker. Wat zijn de verschillen en overeenkomsten tussen de AYA-zorg in beide landen en wat kunnen we van elkaar leren? Uit de presentaties van David Wright, Teenage Cancer Trust (TCT) lead nurse for teenagers and young adults, en internist-oncoloog drs. Suzanne Kaal van het Radboudumc bleken beide zorgstelsels in ieder geval meer overeenkomsten dan verschillen te vertonen. Een groot verschil is wel dat de AYA’s in Nederland volop meedoen op het platform. Zij denken mee over het beleid en het concretiseren van de zorg. In Groot-Brittannië staat die evenwaardige patiëntenparticipatie nog in de kinderschoenen. Welke verschillen er zijn en hoe Wright en Kaal de internationale samenwerking op het gebied van AYA-zorg zien, leest u op http://bit.ly/1BsRkBl.
Lichaamsvet
Goede voeding is van groot belang voor de gezondheid van kankerpatiënten, zeker ook voor AYA’s met kanker, wiens lichaam grote veranderingen doormaakt. Het thema ‘voeding en kanker’ kreeg dan ook volop de aandacht tijdens SPACE4AYA 2015. Prof. dr. ir. Ellen Kampman, hoogleraar Voeding en kanker aan de Wageningen Universiteit, het VU medisch centrum én Radboudumc besprak bijvoorbeeld de feiten en fabels rond voeding voor kankerpatiënten. Kampman: “Als gevolg van de tumor en therapie treden bij deze patiënten grote veranderingen in lichaamssamenstelling op. Vaak spelen ontstekingsreacties hierbij een rol. Gevolg is een metabole ontregeling die uiteindelijk kan leiden tot eiwitafbraak en verlies van spiermassa en -kracht terwijl de vetmassa vaak toeneemt. Dit heeft grote gevolgen voor het lichamelijk functioneren en de kwaliteit van leven van de patiënt. Daarnaast is deze metabole ontregeling geassocieerd met een verhoogd risico op diabetes en hart- en vaatziekten.” Maar wat is dan een goede lichaamssamenstelling? Volgens Kampman is hierbij de locatie van lichaamsvet van grotere invloed dan de body mass index. Zo kan vet dat zich rond de organen ophoopt bijvoorbeeld leiden tot ontstekingsreacties, diabetes en hart- en vaatziekten, en vet in de spieren tot verlies van spierweefsel. “Hoe we de plaats van vetophoping kunnen sturen, is nog niet erg duidelijk. Wel weten we dat niet alleen voldoende beweging, maar ook krachttraining en eiwitrijke voeding helpen”, aldus Kampman. Om voldoende vitamine D aan te kunnen maken is het daarom ook belangrijk om, ook al tijdens de therapie, zo veel mogelijk buiten te zijn, te blijven wandelen en fietsen.
Food4Care
Vanwege het belang van goede voeding voor kankerpatiënten initieerde het ‘Dreamteam AYA & Voeding’ de Food4Care-formule die in het Radboudumc tijdens een pilot onderzocht werd om na te gaan of de ziekenhuismaaltijden voor kankerpatiënten op deze wijze aantrekkelijker waren voor de patiënt. “De compleet vernieuwde formule viel zo in de smaak dat deze vervolgens ook onder een aantal andere afdelingen, zoals Longziekten, Cardiothoracale chirurgie en Hematologie, werd getest. Opnieuw leidde de formule, waarbij zesmaal per dag kleine gerechten actief worden geserveerd, onder meer tot een significant verhoogde eetlust en toegenomen welbevinden ten opzichte van de reguliere maaltijden”, aldus Marjo Peters, manager bij de afdeling Diëtetiek en Darmfalen van het Radboudumc. Momenteel bekijkt men hoe de nieuwe formule duurzaam en kostenneutraal aan alle patiënten in het Radboudumc aangeboden kan worden.
Eerste lijn
Vanwege de lage incidentie zien huisartsen slechts sporadisch AYA’s met kanker op hun spreekuur. Hierdoor bouwen huisartsen weinig expertise op met deze patiëntengroep, iets wat de gewenste zorg waarschijnlijk niet ten goede komt. Moet en kan deze situatie verbeterd worden en hoe ziet de rol van de huisarts er dan idealiter uit? “Elke AYA heeft een huisarts en die huisarts kent de context van de AYA. Daarnaast is een huisarts meestal lang bij het zorgtraject betrokken, zeker ook tijdens de eventuele palliatieve fase. Daarom is het goed dat de huisarts al tijdens de diagnostiek en behandelfase aanhaakt bij de zorg voor de AYA. Op welke manier dat gebeurt, hangt onder andere van de persoonlijke behoeften van de AYA af. Daarnaast moet een duidelijke rolverdeling tussen de huisarts en betrokken specialisten afgesproken worden”, aldus dr. Henk Schers, huisarts bij het gezondheidscentrum Thermion te Lent. Een goede communicatie tussen huisarts, AYA en specialist is dus van groot belang. “Om deze communicatie te verbeteren hebben we in Nijmegen, met financiële ondersteuning van ZonMw, het Pall-i-pad-project geïnitieerd. Dit project is gebaseerd op een driehoeksgesprek tussen AYA, huisarts en ziekenhuis tijdens de palliatieve fase van het zorgtraject. Telezorg op afstand. Eventueel kunnen hierin ook andere zorgverleners participeren. Op deze manier wordt de huisarts al vroeg betrokken in de overgang van ziekenhuis naar huis”, legt Kaal uit.
Tweede Kamer
Ten slotte bleek uit een bezoek van dr. Eveliene Manten-Horst, kwartiermaker van het Nationaal AYA Expertise Platform, aan de Tweede Kamer dat politici optimale zorg, onderwijs en goede carrière- en ontwikkelmogelijkheden voor AYA’s met kanker van groot belang vinden. De toekomst zal uitwijzen of deze mening ook in daden, zoals structurele financiering, wordt omgezet. “AYA’s hebben in ieder geval de aandacht”, concludeerde dagvoorzitter en voormalig huisarts Tom van ’t Hek.
Meer informatie over het nationaal AYA Expertise Platform is te vinden op www.aya4net.nl
Dr. R. van der Voort, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 2