De gegevens van de Amerikaanse National Lung cancer Screening Trial (NLST) worden op een unieke manier aan andere onderzoeksprojecten aangeboden. Voor dr. Ivana Isgum, associate professor, Image Sciences Institute, Universitair Medisch Centrum Utrecht, was dit een uitkomst. Zij vroeg gegevens op van de NLST en gebruikt die voor haar eigen onderzoeksproject naar het cardiovasculaire risico van aderverkalking.
De Nederlands-Belgische NELSON-studie, een bevolkingsonderzoek naar de vroege opsporing van longkanker, vertoont overeenkomsten met het (veel grotere) screeningsonderzoek in de Verenigde Staten. In de zijstudie van de NELSON-studie waar Isgum aan werkt, worden verkalkingen in de kransslagaders en aorta gedetecteerd en gekwantificeerd. Deze verkalkingen zijn een onafhankelijke voorspeller van cardiovasculaire aandoeningen. Met de gegevens uit de NELSON-studie ontwikkelde Isgum een algoritme dat automatisch kan bepalen of deelnemers een middelhoog- of hoog-risico hebben op cardiovasculaire aandoeningen. De NELSON-studie was bedoeld voor het vroeg opsporen van longkanker bij zware rokers, maar blijkt ook het cardiovasculaire risico te kunnen voorspellen. Er wordt nog verdergaand onderzoek gedaan of met de screening ook longziektes en skeletafwijkingen vroegtijdig kunnen worden opgespoord.
Robuust algoritme
Isgum legt uit dat zij de National Lung cancer Screening Trial (NLST)-gegevens goed kan gebruiken in haar onderzoek, omdat ze zo veel meer variabelen in haar algoritme meenemen. “De NLST was een multicenterstudie, waaraan wel 33 centra meededen in tegenstelling tot de NELSON-studie waaraan vier centra meededen. De beeldvorming is uitgevoerd in verschillende ziekenhuizen, met verschillende scanners en parameters. Met al deze variabelen kunnen we een zeer robuust algoritme ontwikkelen, dat toepasbaar is in verschillende longkankerscreeningsinitiatieven”, aldus Isgum. Naast het valideren van haar algoritme hoopt Isgum met de gegevens uit de NLST samen met prof. dr. Van Ginneken uit het Radboudumc pulmonaire, skeletgerelateerde en cardiovasculaire bevindingen te kunnen relateren aan mortaliteit. Dit onderzoek is mogelijk doordat binnen de NLST CT-scans beschikbaar zijn van verschillende follow-uprondes gedurende de screening. Hiermee kan zij de progressie van vaatverkalking onderzoeken.
Projectbeschrijving
Het toegang krijgen tot de gegevens van de NLST is volgens Isgum vrij eenvoudig. Geïnteresseerde onderzoekers kunnen op de webpagina van de NLST een projectvoorstel indienen. Hier zijn ook alle eerdere gehonoreerde voorstellen te bekijken. De NLST biedt datasets, CT-scans (meer dan 75.000 scans van ongeveer 25.000 deelnemers) en beelden van histologische preparaten (van 463 longkankerpatiënten). Ook patiëntkarakteristieken, informatie over screeningsresultaten, diagnostische procedures, longkanker en mortaliteit zijn beschikbaar. Na het indienen wordt het projectvoorstel vervolgens gereviewd.
Isgum legt uit dat het proces bij haar zeer snel ging. Omdat zij voor het onderzoek meer gegevens nodig had dan in principe door het NLST-onderzoeksteam worden afgegeven, was een aanvullende uitleg nodig. Toen volgde het tekenen van een data transfer agreement waarin precies beschreven staat wat wel en niet toegestaan is met de gegevens. In het geval van Isgum loopt haar project drie jaar en kunnen de gegevens daarna niet meer gebruikt worden. Vervolgens willen de onderzoekers van de NLST dat de beschrijvigen van de publicaties die volgen uit het project op hun website geüpload worden, zodat ze kunnen inzien wat er met de gegevens is gedaan.
Isgum: “Na de goedkeuring van de projectaanvraag, had ik verschillende gesprekken met de NLST-staf om door te nemen welke gegevens ik precies wilde hebben. Vervolgens hebben zij de uiteindelijke selectie van de CT-scans en overige gegevens gemaakt.” Naast de CT-scans van de thorax van ongeveer 6.000 deelnemers en hun follow-up, ontving Isgum ook gegevens over de scans zelf, zoals welke scans in hetzelfde ziekenhuis gemaakt zijn en welke scanners gebruikt zijn. Daarnaast kreeg zij demografische en pathologische gegevens van de deelnemers, evenals informatie gerelateerd aan longkanker of andere pulmonaire abnormaliteiten, de data van overlijden en doodsoorzaken.
Bundelen van expertise
Isgum zegt over het proces: “Ik vond het extreem goed uitgevoerd. De gegevens zijn erg gedetailleerd en ze hebben me veel uitzoekwerk uit handen genomen. Ze moeten erg goed georganiseerd zijn en toegewijde personen hebben om dit zo snel voor elkaar te krijgen.” Wat Isgum nog meer goed vindt aan het project is dat op de website bekeken kan worden welke projectvoorstellen nog meer ingediend zijn. “Mogelijk dat onderzoekers die met eenzelfde project bezig zijn, hun expertise kunnen bundelen. Hiernaast kunnen we door het op deze manier delen van onderzoeksgegevens veel meer leren van deze gegevens. Het is een stap voorwaarts in de wetenschap.” Volgens Isgum zou het dan ook goed zijn als dit concept van het delen van studiegegevens verder doorgevoerd zou worden. “Veel onderzoekers zijn het er ook al over eens dat dit belangrijk is. De vraag is alleen nog hoe dit het beste en op een efficiënte manier uitgerold kan worden”, aldus Isgum.
Drs. B.D. Hagenaars, medical writer
Oncologie Up-to-date 2015 vol 6 nummer 3