Afgelopen zomer werd internist-oncoloog prof. dr. Ingrid Desar aan de Radboud Universiteit in Nijmegen voor vijf jaar benoemd tot hoogleraar Innovatieve Sarcoomzorg. De belangrijkste uitdagingen in de sarcoomzorg zijn enerzijds het ontwikkelen van (de broodnodige) nieuwe behandelingen voor de vele soorten sarcoom en anderzijds het stroomlijnen en optimaliseren van de zorg voor deze patiënten.
Het was tijdens haar werk als aios op de afdeling Oncologie in het Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis te Nijmegen dat voor Ingrid Desar alles op zijn plaats viel. “Die stage voelde als thuiskomen. Dit vak was wat mij hevig interesseerde, wat bij mij aansloot en waar ik – dacht ik – goed in zou kunnen zijn. Dat gevoel had onder andere te maken met het intensieve contact dat je als arts hebt met de oncologische patiënt. Je leert de patiënt vaak in korte tijd goed kennen. Wat is het voor iemand, welke dingen in het leven zijn voor deze individuele patiënt belangrijk en bepalen diens kwaliteit van leven? Van daaruit geef je vervolgens samen met de patiënt de behandeling vorm. Daarnaast spreekt het multidisciplinaire karakter van de oncologie mij heel erg aan. Je werkt voortdurend nauw samen met andere disciplines zoals de pathologie, radiologie, radiotherapie en chirurgie. Ten slotte is de oncologie een vakgebied dat veel in beweging is. Er komt veel nieuwe kennis bij, kennis die vervolgens vertaald wordt in nieuwe, effectievere behandelingen.”
Intellectuele uitdaging
Dat vervolgens de sarcomen haar niche zouden worden was deels toevallig. “Ik zou me na mijn opleiding aanvankelijk in het Radboudumc met colorectaal carcinoom gaan bezighouden. Door vertrek van een andere internist-oncoloog kwamen echter de sarcomen ‘vrij’. Dat was mooi, want ik heb me ook altijd geïnteresseerd in zeldzame ziekten vanwege de extra intellectuele uitdaging daarbij.” En zo komt het dat Desar nu al jaren met veel plezier deze vorm van kanker als specifiek aandachtsgebied heeft, wat haar nu een leerstoel heeft opgeleverd. Als naam voor haar leerstoel koos ze voor ‘Innovatieve Sarcoomzorg’. “Daarmee wil ik verwijzen naar het feit dat er ten aanzien van de zorg voor patiënten met een sarcoom nog heel veel te doen valt. We zitten, met name wat betreft effectieve behandelingen, te springen om innovaties.”
Langzame innovatie
Een probleem bij het innoveren van de behandeling van sarcomen is het feit dat sarcomen niet alleen relatief zeldzaam zijn, maar dat het bovendien een zeer heterogene ziekte is. “Sarcoom is een verzamelnaam voor alle kwaadaardige aandoeningen uitgaande van bot- of steunweefsel. Daarvan kennen we inmiddels al meer dan zeventig subtypen. In combinatie met de zeldzaamheid betekent dit dat het zeer lastig is om een nieuwe behandeling specifiek te onderzoeken bij één type sarcoom. Om aan voldoende patiënten te komen, worden in studies doorgaans allerlei subtypen sarcomen op één hoop gegooid. Dat maakt het lastig om vervolgens iets te zeggen over het effect ervan bij één specifieke vorm van sarcoom. Hierdoor gaat de innovatie zeer langzaam. Met als gevolg, bijvoorbeeld, dat bij uitgezaaide vormen van sarcoom chemotherapie nog steeds de effectiefste behandeling is. Innovatie is dus hard nodig om de behandeling en daarmee de prognose van patiënten met sarcomen te verbeteren. Vandaar de gekozen naam voor de leerstoel.”
Fase 1- en vroeg fase 2-onderzoek
Een route die Desar zelf graag bewandelt om te komen tot de zo gewenste innovatieve zorg is het pad van het translationele onderzoek. “We kijken wat we in de kliniek zien, onderzoeken in het laboratorium of we aangrijpingspunten voor behandeling vinden en proberen die te vertalen naar een behandeling die we vervolgens in de kliniek uittesten. Via deze route hebben we bijvoorbeeld recent weten aan te tonen dat sommige patiënten met gemetastaseerd, secundair angiosarcoom baat kunnen hebben bij een behandeling met immunotherapie, om precies te zijn met de PD-1-remmer cemiplimab.”
Daarnaast richt Desar zich op fase 1- en vroeg fase 2-onderzoek met allerlei relatief nieuwe medicijnen. “Voor dat soort onderzoek zit je bij sarcomen dan weer relatief vooraan, aangezien de standaardbehandeling maar weinig opties kent. Patiënten komen daardoor al snel in aanmerking voor deelname aan een fase 1- of vroege fase 2-studie met een experimenteel medicijn. Daarbij kijken we natuurlijk steeds naar de aangrijpingspunten van het betreffende medicijn en of we dat aangrijpingspunt aantreffen bij een bepaald type sarcoom of wellicht alleen bij een subpopulatie van patiënten met die vorm van sarcoom. Een grote uitdaging bij dit soort onderzoek is, overigens, om het onderzoek gefinancierd te krijgen. Bij aandoeningen met relatief weinig patiënten staan de farmaceutische bedrijven meestal niet te trappelen om studies te financieren. We moeten het op dat gebied meestal hebben van non-profitorganisaties als KWF Kankerbestrijding. Maar ook daar is het vaak lastig een studie gefinancierd te krijgen, want ook zij kijken hoe ze met hun beperkte budget het leven van zoveel mogelijk patiënten kunnen verbeteren. Dat snap ik wel, maar het is af en toe frustrerend.”
Maak het de verwijzer gemakkelijk
Innovatie is ook mogelijk op het gebied van organisatie van de zorg voor patiënten met een sarcoom, stelt Desar. “De zeldzaamheid en heterogeniteit ervan maakt de patiëntenzorg bij sarcomen een kwestie van puzzelen bij iedere patiënt. Een punt dat daarbij beter kan, is het sneller doorverwijzen naar een expertcentrum zodra een behandelaar bij een patiënt een sarcoom vermoedt. Nu komt het voor dat in een ziekenhuis al diverse onderzoeken zijn gedaan voordat duidelijk wordt dat er waarschijnlijk sprake is van een sarcoom. Wordt de patiënt vervolgens doorverwezen naar een sarcoomexpertisecentrum, dan moet daar vaak een deel van de diagnostiek opnieuw. Ik hoop eraan te kunnen bijdragen de route van de patiënten meer te kunnen stroomlijnen. We moeten het de verwijzer gemakkelijker maken te verwijzen. De boodschap daarbij moet zijn: ‘Denk je aan een sarcoom, schroom niet contact op te nemen. Wij helpen je.’
Met de sarcoomexpertisecentra kunnen we onderling nog meer samenwerken om de expertise maximaal te benutten voor zeer zeldzame typen sarcomen. En we kunnen afspreken welke soorten wekedelensarcomen we in een landelijk panel zouden moeten bespreken, zoals we dat al doen voor de bottumoren. Dat zijn zaken die ik als voorzitter van de Dutch Sarcoma Group nu probeer op te zetten. Daarnaast moeten we oog blijven houden voor een goede balans tussen enerzijds centraliseren van patiëntenzorg ten behoeve van de expertise en anderzijds de belasting voor de patiënt die dit met zich meebrengt.”
Uit de pas lopen
Naast de hierboven besproken uitdagingen in de zorg voor patiënten met een sarcoom ziet Desar nog een aantal algemene uitdagingen. “We ervaren momenteel enkele ontwikkelingen die voor de hele zorg bedreigend zijn. Om te beginnen een toenemend tekort aan personeel enerzijds tegenover een groeiend aantal patiënten anderzijds. Daarnaast de oplopende kosten van met name de oncologische zorg. We proberen die in Nederland in de hand te houden door onder andere de adviezen van de NVMO-commissie BOM en de sluisprocedure voor dure medicijnen. Die leiden er wel toe dat we op sommige punten gaan afwijken van andere landen wat betreft standaardbehandelingen. Dat kan er dan op den duur toe leiden dat nieuwe medicijnen worden getest ten opzichte van een behandeling die in Nederland niet de standaard is. Waardoor het lastiger wordt de uitkomsten van die studie te vertalen naar de Nederlandse patiënt en we uit de pas gaan lopen ten opzichte van andere landen. Om toekomstige innovaties bij onze patiënten te kunnen krijgen, is het belangrijk dat we in Nederland aansluiting blijven houden bij de internationale ontwikkelingen.”
Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
