Bente Jorritsma, vicevoorzitter van de raad van bestuur van de fusie-organisatie DICA-IKNL, is trots op wat het Dutch Institute for Clinical Auditing in zijn eerste vijftien jaar heeft betekend voor de zorg. Wel ziet ze ook nog heel veel groeimogelijkheden. Zeker in relatie tot de bestuurlijke fusie met IKNL.
In het jubileumboek dat het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) uitbracht om zijn vijftienjarig bestaan luister bij te zetten, reflecteren mensen uit de medisch-specialistische zorg hierop. “Zij gaven hierin ieder vanuit hun eigen perspectief een beeld van de kwaliteit van zorg en het belang van data daarbij”, zegt Bente Jorritsma. “De lijn die je hieruit kunt lezen, is dat DICA in die vijftien jaar erin geslaagd is met data een concrete verbetering van de zorgkwaliteit te realiseren. Werken met kwaliteitsregistraties is echt een onderdeel van de zorg geworden en DICA heeft zich ontwikkeld tot een vast onderdeel hiervan. Ooit begonnen met een klein groepje gedreven medisch specialisten, nu een professionele organisatie met een stevige governancestructuur.”
De kwaliteitsregistraties die DICA biedt, faciliteren ook bij het bereiken van de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord. “Het stuurt aan op spreiding en concentratie van zorg op basis van betrouwbare data”, zegt ze. “DICA is een van de partijen die daarin voorziet.”
Impact
DICA heeft een groot aantal nationale registraties helpen opzetten voor diverse aandoeningen. Eerst op het gebied van kanker, later ook op niet-oncologische domeinen. “Juist het brede palet aan kwaliteitsregistraties in de medisch-specialistische zorg is zo mooi”, zegt Jorritsma. “Breed gedragen door de praktijk en met directe impact voor de patiënt en maatschappij.”
Een mooi voorbeeld is dat op basis van de kwaliteitsregistratie pembrolizumab nu in hybride doseringen wordt toegepast bij longkanker.1 “Dus minder bijwerkingen en minder zorgkosten”, zegt ze. “Mogelijk geworden door samenwerking tussen ziekenhuisapothekers, longartsen, internist-oncologen en DICA. Een ander voorbeeld is de beroertezorg, waar op basis van data een efficiencyslag is gemaakt in deur-tot-liestijd.2 Ziekenhuizen konden van elkaar leren. Waarom is die tijd bij jullie langer? Hoe is de apparatuur opgesteld, hoe is het team georganiseerd?”
Uitdagingen
Het is niet altijd eenvoudig om de doelen te bereiken die DICA nastreeft, stelt Jorritsma. “Iedereen die je erover spreekt zal registratielast voor het verzamelen van data noemen”, zegt ze. “Daarvan zijn we ons erg bewust. We hadden gehoopt dat inmiddels meer data automatisch ontsloten konden worden. Daarin proberen we te helpen, maar eenvoudig is het niet. Verder is het een uitdaging om data van ziekenhuizen aan elkaar te koppelen. Als de patiënt voor een deel van de behandeling naar een gespecialiseerd ziekenhuis moet, wil je leren van de uitkomsten van het gehele behandeltraject. Daarvoor moet je wel over die data beschikken en ze aan elkaar kunnen koppelen. Dat vraagt een unieke koppelvariabele zoals een gepseudonimiseerd BSN. Het is zaak dat er duidelijke wetgeving komt die dit mogelijk maakt, zodat we het hele zorgpad goed in beeld kunnen brengen en de registratielast kunnen verminderen.”
Eenzelfde probleem speelt als een patiënt een behandeling in de ene instelling ondergaat en later elders voor een complicatie wordt behandeld. “Neem het plaatsten van een borstprothese, vaak in een zelfstandig behandelcentrum (ZBC)”, zegt Jorritsma. “Treedt later een lekkage op die in een ziekenhuis wordt behandeld, dan wil je de kwaliteitsregistratie en de informatie over de plaatsing van de prothese in het ZBC kunnen koppelen aan de informatie over de behandeling van de complicatie in het ziekenhuis.”
Helpende wetten
“De nieuwe Wet kwaliteitsregistraties zorg gaat helpen”, zegt ze. “Die biedt een duidelijke juridische basis voor kwaliteitsregistraties. Die wet is ontstaan vanuit het besef dat kwaliteitsregistraties belangrijk zijn en dus goed gefaciliteerd moeten worden. Als tweede is er de European Health Data Space, die een rol gaat spelen in verbetering van de beschikbaarheid van data voor zorg en onderzoek.”
Ondertussen zet DICA ook zelf ontwikkelstappen. “Het is niet genoeg om data te verzamelen en te verwerken”, zegt Jorritsma, “ze moeten worden vertaald naar impact. We hebben daarvoor interactieve dashboards. Ook merken we dat spiegelsessies hierin helpend zijn, om aan de hand van data-analyse te praten over kwaliteitsverschillen. We onderzoeken hoe we dat zo goed mogelijk kunnen faciliteren, ook op schaal. Hetzelfde geldt voor samen beslissen, op basis van data het behandelgesprek met de patiënt voeren. We proberen professionals te ondersteunen om dit zo makkelijk mogelijk te maken. Een zoektocht in de zo drukke alledaagse zorgpraktijk.”
Continu proces
Kwaliteitsverbetering is een continu proces, zegt Jorritsma, waarin benchmarking en real-worlddata kernbegrippen zijn. “Belangrijk hierbij is dat de ziekenhuizen hebben geïnvesteerd in data-analisten. Die zorgen ervoor dat het proces echt levend is, door updates in het dashboard direct te bespreken met de professionals.”
Hoe groot het belang van kwaliteitsregistraties is, wordt treffend geïllustreerd door het onderzoek van Maike Schepens uit 2018 over de grote verschillen in uitkomsten van prostaatkankerbehandeling. En haar vervolgonderzoek uit 2023, dat liet zien dat hierin geen verbetering was bereikt ondanks dat de beroepsgroep na 2018 had besloten om de volumecriteria aan te scherpen.3 “In 2018 was er nog geen registratie voor prostaatkanker”, zegt Jorritsma. “We zijn in 2022 begonnen die op te zetten, samen met de Nederlandse Vereniging voor Urologie. Je hebt het volledige beeld nodig, Niet alleen de incontinentie- en impotentiecijfers, maar ook patiënt- en tumorkenmerken en klinische uitkomsten na drie en vijf jaar. Plus de structuur om daarop te reflecteren en de uitkomsten een plaats te geven in de richtlijn.”
Patiënten vroegen zich na Schepens’ onderzoek af in welk ziekenhuis ze het best konden worden behandeld. “We faciliteren dat een deel van de informatie over de kwaliteitsregistraties beschikbaar wordt gesteld op zorginzicht.nl”, zegt Jorritsma, “herleidbaar naar ziekenhuis. Wel moet ik zeggen dat die informatie niet eenvoudig te begrijpen is. Data kunnen niet zonder context, en wat dat betreft is er nog veel te winnen.”
Ontwikkelingen
In 2018 startte DICA met de Dutch Medication Audit voor dure geneesmiddelen.4 “Nu nog vooral gericht op oncologie”, zegt Jorritsma, “maar we zijn aan het uitbreiden naar bijvoorbeeld diabetes en obesitas. We kijken naar wat wordt voorgeschreven, in welke dosering en met welk effect. Dan kijken we naar verschillen in voorschrijfgedrag. Bijvoorbeeld hoeveel nog wordt voorgeschreven in de laatste levensmaanden. Wat is de uitkomst en wat leren we daarvan? Wat is het effect van een andere dosering? Als dat op basis van ervaring uit de klinische praktijk veilig blijkt te kunnen, wordt nieuw beleid sneller geïmplementeerd en opgenomen in de richtlijn.”
Meer ontwikkelingen zullen zeker volgen, stelt Jorritsma. “We hebben volop ambitie om op basis van data de zorg verder te verbeteren”, zegt ze. De bestuurlijke fusie met IKNL vormt de opmaat naar verdere samenwerking om elkaars expertise te delen en de kennis die bij beide partijen aanwezig is ten goede te laten komen aan de zorg. “Tussen wat IKNL biedt en wat wij bieden zit deels overlap, maar we zijn duidelijk ook complementair aan elkaar. Denk bijvoorbeeld aan de kankeratlas die IKNL heeft ontwikkeld. Veel van de risicofactoren die bij kanker spelen, gelden ook voor diabetes en obesitas. We kunnen samen echt het veld nog beter dienen.”
Referenties
1. Grit GF, et al. Lung Cancer 2024;196:107950.
2. Beroertezorg – DASA. Te raadplegen via dica.nl/registratie/beroertezorg-dasa
3. Schepens MH, et al. Eur Urol Open Sci 2023:58:47-54.
4. Geneesmiddelen – DMA. Te raadplegen via dica.nl/registratie/geneesmiddelen-dma
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2026 vol 17 nummer 1
DEEL DIT ARTIKEL:
Ernst Kuipers naar DICA-IKNL
Voormalig minister van VWS prof. dr. Ernst Kuipers treedt per 1 mei aan als voorzitter van de raad van bestuur van de fusieorganisatie van Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Het betreft een parttime functie voor een periode van vier jaar. De organisaties zien zijn komst als een strategische stap richting het realiseren van één toonaangevend kennisinstituut en platform voor data in Nederland.
Kuipers was voor zijn periode als minister actief als arts, wetenschapper en ziekenhuisbestuurder (Erasmus MC). Hij verliet in januari 2024 zijn ministerspost voor een internationale functie in Singapore. Sinds september is hij voorzitter van de raad van toezicht van TU Delft.