Prof. dr. Edward Nieuwenhuis is 1 februari 2025 aangetreden als de nieuwe Chief Medical Officer van het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie in Utrecht. Hij is blij met het topinstituut dat zijn voorganger en zijn team hebben opgericht en wil met volle kracht vooruit om de missie van dit gespecialiseerde centrum nog verder te volbrengen. “We streven naar een maximale overleving van de kinderen en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven.”
Bij zijn recente benoeming tot Chief Medical Officer (CMO) was Edward Nieuwenhuis zeer onder de indruk van wat zijn voorganger prof. dr. Rob Pieters en zijn team met het Prinses Máxima Centrum al hadden bereikt. “Ik trof een compleet onderzoeksinstituut aan, een volwaardig ziekenhuis, inclusief een laboratorium, een apotheek en andere faciliteiten. Het Prinses Máxima Centrum heeft een ijzersterke missie. Die ga ik helpen verder te verwezenlijken. De neuzen binnen het centrum staan hierbij allemaal dezelfde kant op: we gaan voor een zo hoog mogelijke overleving van de kinderen met kanker, waarbij we streven naar een zo goed mogelijke kwaliteit van zorg, met ook aandacht voor het deel van hun leven dat de kinderen ná de behandeling hebben. Ook dan moeten ze topzorg kunnen krijgen.”
Ruime ervaring
Nieuwenhuis brengt een schat aan ervaring en kennis met zich mee. Bovendien was zijn carrière al verweven geraakt met het Prinses Máxima Centrum. Als voormalig hoofd van het Wilhelmina Kinderziekenhuis zag Nieuwenhuis dit oncologische kindercentrum stap voor stap groeien. “In de eerste jaren was dit centrum voor kinderoncologie nog gehuisvest in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, in kleine vorm. Allerlei zaken konden eerst in het klein worden getest, voordat in de jaren daarna het nieuw te bouwen Prinses Máxima Centrum op volle kracht verder kon gaan.”
Nieuwenhuis heeft dus ruime ervaring in het runnen van een kinderziekenhuis. Daarnaast brengt hij zijn ervaring en kennis als hoogleraar Zeldzame aandoeningen in het Erasmus MC in Rotterdam mee.
Spin in het web
Het Prinses Máxima Centrum is in Nederland de spin in het web als het gaat om diagnostiek, behandeling en nazorg bij kinderen met kanker, stelt Nieuwenhuis. “Al deze kinderen komen in eerste instantie hier. In heel Nederland zijn er jaarlijks ongeveer zeshonderd kinderen met een maligniteit, we hebben het meestal over zeldzame aandoeningen. Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie werkt samen met diverse shared-carecentra in Nederland om kinderen met kanker dichtbij huis hoogwaardige zorg te bieden. Deze centra zijn kinderafdelingen in ziekenhuizen verspreid over het land, waar minder complexe delen van de behandeling en controles plaatsvinden. Op deze manier kunnen intensieve zorgtrajecten deels dichter bij huis plaatsvinden op een veilige en kwalitatief hoogstaande manier.”
Professionaliseren
Welke accenten wil Nieuwenhuis gaan leggen als nieuwe CMO? “Onze missie laat ik onaangeroerd, maar ik wil verder gaan met het professionaliseren van de verbanden tussen de topelementen die er binnen ons centrum zijn. Ik denk bijvoorbeeld aan het verstevigen van de banden tussen research, kliniek, het laboratorium en de apotheek. We hebben op plekken de karaktertrekken van een pioniersorganisatie en we kunnen zaken verder professionaliseren. Dat is mijn eerste opdracht.
Mijn tweede opdracht is om het Prinses Máxima Centrum in Nederland en ook in Europa nog steviger te positioneren. Als het gaat om professionaliseren denk ik bijvoorbeeld concreet aan het kiezen waar we écht goed in willen zijn. Kunnen we focussen op bijvoorbeeld bepaalde vormen van therapie? Verder wil ik eraan werken dat niet iedereen alles doet. Nu zie je bijvoorbeeld dat hoofden van een afdeling veel werk hebben op hun eigen afdeling, maar tegelijkertijd ook internationaal bekend staan als expert op hun vakgebied en dus aan de internationale top staan. Een drukke agenda in het Prinses Máxima Centrum is lastig te verenigen met een internationale toppositie. De taken zullen dus beter verdeeld moeten worden over meer mensen. Een ander voorbeeld: immunotherapie is sterk in opkomst in de oncologie, ook bij kinderen. We zullen moeten kiezen in welke behandelingen daarbinnen we écht willen uitblinken. En verder willen we onze samenwerking binnen het shared-carenetwerk en met de andere internationale kankercentra naar een hoger niveau tillen.”
Ouders en kinderen
Nieuwenhuis sprak bij zijn aantreden de wens uit om ook de verbinding met ouders en kinderen verder te versterken. Hoe ziet hij dat voor zich? “De interactie met ouders is al enorm goed. Wekelijks spreek ik ouders. Als kinderen hier worden behandeld, wonen ouders vaak een tijdje in ons centrum. We krijgen van hen permanent feedback, onder meer tijdens ontslaggesprekken. Verder hebben we een cliëntenraad waarin ouders zijn vertegenwoordigd. Ook zijn ouders vanuit de Vereniging Kinderkanker Nederland vanaf de oprichting van het Prinses Máxima Centrum betrokken geweest, zowel bestuurlijk als inhoudelijk. Grote beslissingen in beleid en stappen in wetenschappelijk onderzoek nemen we waar mogelijk in samenspraak. De vorm daarvan is still under construction.”
Kwaliteit van leven
Ouders spelen een belangrijke rol als het gaat om input over de kwaliteit van zorg en de kwaliteit van leven, zegt Nieuwenhuis. “Daarop is de laatste decennia het accent nog meer komen te liggen, omdat de overleving sterk is verbeterd. De kwaliteit van leven die de kinderen ná de behandeling nog hebben is steeds zwaarder gaan wegen. Zijn kinderen dan mentaal sterk? Zijn ze vruchtbaar? Hebben ze lichamelijke problemen? Tegelijkertijd overlijdt nog steeds bijna een kwart van de kinderen met kanker. We willen dit percentage natuurlijk ook verder omlaag krijgen en tegelijkertijd de beste zorg blijven leveren als genezing niet meer mogelijk is.”
Geprotocolleerd
Verder onderstreept Nieuwenhuis het belang van internationale samenwerking. “De zorg rond kanker bij kinderen is al heel geprotocolleerd. Het gaat om zeer zeldzame aandoeningen, waarbij alle expertise op nationaal en internationaal niveau wordt uitgewisseld en gebundeld. Protocollen voor de diagnostiek en behandeling komen bijna altijd op internationaal niveau tot stand. We zullen er alles aan doen om een sterke rol te spelen in deze netwerken, om bij te dragen aan de zorg voor kinderen met kanker wereldwijd, maar tegelijkertijd belangrijke kennis te verkrijgen in het belang van de patiënten in ons centrum.”
CAR-T-celtherapie
Op het gebied van onderzoek gebeuren er in de kinderoncologie baanbrekende dingen, vertelt Nieuwenhuis met trots. “Spectaculair is de toepassing van CAR-T-celtherapie. Er lopen verschillende veelbelovende trials bij kinderen binnen het Prinses Máxima Centrum.
Een andere bijzondere ontwikkeling is genetische diagnostiek tíjdens bepaalde tumoroperaties. Ter plekke kan de neurochirurg aan de hand van de genetische eigenschappen bepalen hoe het vervolg van de operatie er uit moet zien, bijvoorbeeld of de tumor toch helemaal moet worden verwijderd of dat een deel kan blijven zitten, zodat de operatie minder ingrijpend is.
Verder streven we ernaar om de kwaliteit van leven van onze patiënten voortdurend te verbeteren. Kunnen we voorspellen aan de hand van patiëntkenmerken of een kind bepaalde complicaties gaat ontwikkelen en daar de zorg op sturen?”
Complex
Over vijf jaar verwacht Nieuwenhuis met gepaste trots te kunnen vertellen dat het Prinses Máxima Centrum nog dichter bij het einddoel van de missie is gekomen. “We zullen hard moeten werken om deze missie te bereiken. Daarvoor hebben we ook de andere centra uit ons netwerk nodig. Ons onderzoek is complex, omdat het vaak om zeldzame ziekten gaat met kleine aantallen patiënten. Daarom is samenwerking cruciaal. Kinderen met kanker verdienen de volle aandacht!”
Drs. Marc de Leeuw, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 4
DEEL DIT ARTIKEL:
