CancerWatch is een nieuw samenwerkingsproject (een joint action) binnen de Europese Unie. Het wil de manier waarop Europa kankergegevens verzamelt, harmoniseert en gebruikt veranderen, om de kwaliteit, vergelijkbaarheid en actualiteit van gegevens uit populatiegebaseerde kankerregistraties in heel Europa te verbeteren. Bovendien worden de kankerregisters voorbereid op integratie in de European Health Data Space. Vanuit Nederland zijn IKNL en partners DHD en Palga betrokken. Bestuursadviseur dr. Gijs Geleijnse beschrijft wat de komende drie jaar moet worden bereikt.
Dat vanuit Europa nu het nieuwe samenwerkingsproject CancerWatch is gelanceerd, is een logisch gevolg van de initiatieven die al eerder vanuit de Europese Commissie tot stand zijn gekomen om de last van kanker in Europese landen te kwantificeren en vergelijken. Hiertoe werken het Joint Research Center (JRC) van de Europese Commissie en het directoraat-generaal voor gezondheid en voedselveiligheid (DG SANTE) sinds 2012 samen aan de ontwikkeling van de website European Cancer Information System (ECIS).1
“Dit is net als NKR Cijfers – beheerd door IKNL – voor Nederland een statistiek van kanker, maar dan op Europees niveau”, zegt Gijs Geleijnse, “op basis van alle Europese kankerregistraties. Het verzamelt informatie over de incidentie, prevalentie en overleving van kanker en het overlijden eraan. Het doel is de verschillen in Europa in kaart te brengen. Bijvoorbeeld als aanleiding om de activiteiten van een land op het gebied van preventie of vroegsignalering aan te scherpen en prioriteiten te stellen.”
Landelijke verschillen
De data die voor de ECIS-website worden verzameld, laten zien dat een aantal registraties moeite hebben data op tijd aan te leveren. “Ook zijn de data van een aantal landen niet even compleet”, zegt Geleijnse. “Het overzicht dat de Europese Commissie met ECIS wil bieden is dus misschien niet zo compleet als wenselijk is. Met het oog op het Beating Cancer Plan van de Europese Commissie en de resolutie voor Strengthening Europe in the Fight Against Cancer van het Europees Parlement is het natuurlijk wel belangrijk dat dit probleem wordt opgelost. Een goede kankerregistratie is essentieel voor zowel nationaal als Europees beleid. Vandaar dat vanuit Europa nu geïnvesteerd wordt in de joint action CancerWatch om dit te bewerkstelligen.”
CancerWatch wordt gecoördineerd door het Noorse Instituut voor Volksgezondheid (IKNL heeft Geleijnse voor drie jaar voor 50% vrijgesteld om daarin actief te zijn als wetenschappelijk coördinator van de joint action). 92 organisaties uit 29 landen nemen deel.
Versnippering
Wat moet worden bewerkstelligd in de looptijd van 36 maanden die voor CancerWatch is vastgesteld, is niet gering. “In Nederland hebben we via de Nederlandse Kankerregistratie een landelijk dekkende registratie”, zegt Geleijnse. “Die is er niet in elk land. Er zijn 150 registers die hun data aan ECIS aanleveren. Alleen al in Italië zijn er meer dan vijftig actief. Het is duidelijk dat die versnippering uitdagingen met zich meebrengt. Hetzelfde geldt voor het feit dat de registratie niet in alle landen landelijk dekkend is. In Frankrijk en Spanje bijvoorbeeld bestaan regionale registraties, zodat alleen een schatting kan worden gemaakt van het landelijke beeld.”
CancerWatch zet daarom voor de komende drie jaar nadrukkelijk in op tijdige en volledige registratie van de incidentie en overleving. “Daar gaan we op toetsen”, zegt Geleijnse. “Op de tijdigheid van data – zo dicht mogelijk op de incidentie – en op de kwaliteit ervan. Die toetsing gaat ons helpen om met gerichte voorstellen voor verbetering te komen.”
Twee werkpakketten
Heeft Nederland met IKNL een voorsprong op dit gebied? “We hebben inderdaad een hoge kwaliteit van kankerregistratie”, zegt Geleijnse. “Daarom hebben we binnen CancerWatch ook twee belangrijke werkpakketten toebedeeld gekregen. Het eerste heeft betrekking op datakwaliteit en -beschikbaarheid. We gaan standaarden afspreken om de kwaliteit van registratiedata beter inzichtelijk te maken, zodat we gericht kunnen verbeteren. Dit doen we ook in relatie tot de European Health Data Space (EHDS), want een van de doelen is de registraties klaar te stomen voor die nieuwe infrastructuur. Het tweede werkpakket is gericht op communicatie. We zijn goed in het vinden van stakeholders en beleidmakers om beleid te herzien en patiënten mee te nemen in het belang van dataverzameling.”
De Europese Commissie werkt zelf ook mee in het pakket. “Het is echt een joint action”, zegt Geleijnse. “Behalve de landen van de Europese Unie zijn ook Noorwegen en IJsland betrokken en de kandidaat-lidstaten Moldavië, Montenegro en Oekraïne. En er is een samenwerkingsverband met de Zwitserse registratie. Zwitserland participeert niet in het project, maar wil er wel graag van leren. Alleen Slowakije, Bulgarije en Griekenland hebben zich niet aangemeld, omdat zij op dit moment nog niet de vereiste capaciteit hebben. Maar alle kennis die we opdoen, wordt beschikbaar gesteld aan alle leden van de ENCR, het European Network of Cancer Registries.”
Stapsgewijze verbetering
Door het huidige niveau van registratie van de landen in kaart te brengen, ontstaat een beeld dat per kankerregistratie kan worden gebruikt voor stapsgewijze verbetering. “Dat is geen one size fits all”, zegt Geleijnse. “In het ene geval kan de ict de hoofdrol spelen, in een ander geval zit het in verbetering van de relaties met de ziekenhuizen, de wetgeving of de behoefte aan training voor medewerkers. Ook het gezondheidssysteem kan een rol spelen. In Nederland hebben we een actieve registratie, maar in andere landen kan sprake zijn van een passieve registratie waarbij ziekenhuizen verantwoordelijk zijn voor de aanlevering van data. Het nadeel daarvan is dat je nooit weet wat níet wordt aangeleverd. In dat geval moet dus extra aandacht worden besteed aan het compleet krijgen van de data.”
Er is nog een punt van aandacht: landen hebben verschillende juridische en AVG-gerelateerde wetgeving. “We denken dat de EHDS de game changer gaat worden voor het ontsluiten van data voor onderzoek”, zegt Geleijnse in reactie hierop. “Natuurlijk is het zaak dat we zorgvuldig omgaan met data van patiënten, maar dit hoeft geen hindernis te zijn. Tot op heden is het altijd zo geweest dat data naar ECIS gaat. Dat draaien we om, data hoeven niet meer te reizen, maar kunnen bij de bron blijven. De registratie krijgt de beschikking over software die het mogelijk maakt om analyses te doen met die data, om – ik noem maar een voorbeeld – te achterhalen hoeveel nieuwe borstkankerpatiënten er in een bepaalde periode in Tsjechië zijn. Het Joint Research Center levert de scripts. Tsjechië doet de berekening op haar data en levert de resultaten van die berekening aan. Zo reizen alleen geaggregeerde gegevens. Daarmee is de privacy van de patiënt beter geborgd en je realiseert toch Europese beschikbaarheid. Dit gaan we dus voor alle data doen, zodat we toch van elkaar kunnen leren.”
Drie jaar
Het project CancerWatch loopt tot oktober 2028. “Dat moet lang genoeg zijn om de beweging te creëren die leidt tot betere en meer tijdige registratie van data in alle deelnemende landen”, zegt Geleijnse. “Maar dit zal ook daarna aandacht blijven vragen. Kankerregistratie staat onder druk, deels door bezuinigen, deels door gebrek aan personeel, deels door verouderde ict-infrastructuur. Dus dit is hét moment om aandacht te vragen voor het belang ervan. We moeten beter uitleggen dat we de data nodig hebben om de impact van kanker goed te begrijpen en zorg en preventie goed te organiseren. Daarmee kunnen we betere en meer gelijkwaardige kankerzorg in Europa realiseren voor patiënten. Dat zijn de stappen die we nu willen zetten.”
Referentie
1. ECIS - European Cancer Information System. Te raadplegen via ecis.jrc.ec.europa.eu
Drs. Frank van Wijck, wetenschapsjournalist
Oncologie Up-to-date 2025 vol 16 nummer 6
DEEL DIT ARTIKEL:
