“Iedere patiënt heeft recht op expertzorg”

04-01-2019 Pauline Evers, Irene Dingemans, immuno

Momenteel vinden sommige oncologische behandelingen, bijvoorbeeld immuuntherapie, en vormen van diagnostiek bij kankerpatiënten plaats in expertcentra. We moeten toe naar een situatie waarin het hele oncologische zorgtraject plaatsvindt in een centrum dat expert is op het gebied van die bepaalde vorm van kanker, vindt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).

“De tijd waarin we de oncologische zorg konden opdelen in ‘hoog-complex, laag volume’ en ‘laag-complex, hoog volume’, waarbij je voor het laatstgenoemde bij het ziekenhuis om de hoek terecht kon en je voor het eerstgenoemde moest worden verwezen naar een expertcentrum, ligt onderhand wel achter ons”, steekt Irene Dingemans, belangenbehartiger kwaliteit van zorg bij de NFK, van wal. “Mede als gevolg van de genetische en moleculaire revolutie in de oncologie is zowel de diagnostiek als de behandeling van kanker inmiddels zo complex geworden dat oncologische zorg per definitie expertzorg is geworden. Deze zorg vereist specialisatie van het hele multidisciplinaire team, een state of the art infrastructuur in het ziekenhuis en een directe verbinding met wetenschap. Moleculaire en genetische profielen van de tumor bepalen in veel gevallen voor welke behandeling de patiënt al dan niet in aanmerking komt. En bij het kiezen van de farmacotherapeutische behandeling is het nodig naar de toekomst te kijken. Welke gevolgen heeft de keuze van eerstelijnsbehandeling voor vervolgbehandelingen als de eerstelijnsbehandeling geen effect meer heeft?” 

Onbewust onbekwaam
Dingemans vervolgt: “De explosie van kennis en mogelijkheden in de oncologie heeft ertoe geleid dat geen enkele oncoloog meer het gehele veld kan overzien. Dat maakt superspecialisatie nodig. Expertise in een bepaalde vorm van kanker krijg je alleen als je jaar-in-jaar-uit veel patiënten met die vorm van kanker behandelt. En als je voor die vorm van kanker meedoet aan klinisch wetenschappelijk onderzoek en daardoor ook weet wat er in de pijplijn zit. Dat geldt niet alleen voor de internist-oncologen, maar ook voor alle andere specialismen in dat ziekenhuis die betrokken zijn bij de diagnostiek en de behandeling - inclusief het managen van de bijwerkingen - van die vorm van kanker. Dus ook de infrastructuur in het ziekenhuis moet op orde zijn. Vooral voor minder vaak voorkomende (sub)typen van kanker en voor minder vaak toegepaste behandelingen is dat alleen mogelijk als de patiënten niet versnipperd blijven over een groot aantal ziekenhuizen in Nederland. Het onvermijdelijke gevolg van versnippering is dat behandelaars, zoals ik het wel noem, onbewust onbekwaam worden. Zonder dat ze het zelf doorhebben zijn ze ingehaald door de nieuwste ontwikkelingen. 
Voor elke vorm van kanker geldt wat de NFK betreft dat de diagnostiek, indicatiestelling en behandeling ervan beperkt moet blijven tot een zodanig aantal ziekenhuizen in Nederland dat elk van die centra jaarlijks voldoende patiënten behandelt, waardoor de artsen in de voorhoede kunnen blijven meedraaien. In hoeveel expertcentra dit beleid zal resulteren, verschilt per kankersoort. Wij vinden als NFK dat iedere patiënt met kanker recht heeft op expertzorg, dat wil zeggen diagnostiek, indicatiestelling en behandeling die aansluiten bij de recentste inzichten en mogelijkheden voor die vorm van kanker.”

Gecontroleerde introductie
“De komst van de immuuntherapie had tot op zekere hoogte een aanjager kunnen zijn voor de vorming van expertcentra”, vult Pauline Evers, belangenbehartiger Geneesmiddelen bij de NFK, aan. “Bij de toelating van de immuuntherapeutica tot de markt heeft de minister bedongen dat deze behandeling alleen mag worden uitgevoerd in daarvoor door de beroepsgroep aangewezen centra. De belangrijkste reden om de immuuntherapie te concentreren was destijds de veiligheid van de patiënt. De medicijnen hebben een binnen de oncologie niet eerder gezien bijwerkingenprofiel. Bovendien uiten de bijwerkingen zich soms pas geruime tijd na de start van de therapie en kan een ogenschijnlijk onschuldig symptoom als diarree wijzen op een levensbedreigende bijwerking. Door de immuuntherapie bij melanoom gecontroleerd te introduceren hebben de behandelaars in de acht melanoomcentra en zes partnercentra snel expertise kunnen opbouwen met deze nieuwe behandelwijze. Niet alleen in de bijwerkingen van de behandeling, ook in het selecteren van de patiënten met de grootste kans op succes bij deze therapie. 
Bij longkanker is een ander model gehanteerd. De beroepsvereniging, de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Longziekten en Tuberculose (NVALT), heeft criteria geformuleerd waaraan centra moeten voldoen om immuuntherapie bij patiënten met longkanker toe te passen. Na een voorzichtige introductie in twaalf centra zijn er nu meer dan dertig immuuntherapiecentra voor longkanker. Waarbij niet helemaal duidelijk is in welke mate zij voldoen aan de gestelde criteria. Dat vinden we als NFK zorgelijk. En de gecentraliseerde introductie van immuuntherapie bij niercelkanker is tot op heden mislukt. De versnippering vinden we daar zorgwekkend groot.” 

Expertcentra
“De visie van de NFK is dat we ruimer moeten kijken dan alleen naar de vraag welke centra immuuntherapie mogen uitvoeren. Of targeted therapie, of straks een behandeling met CAR-T-cellen, of welke toekomstige innovatieve behandeling dan ook. De behandelingen zijn niet los te zien van de diagnostiek en indicatiestelling, noch van de vervolgbehandelingen. In onze visie moet een ziekenhuis dat zorg levert voor een bepaalde kankersoort daarom expert zijn ten aanzien van het hele traject. Dat betekent: elke vorm van diagnostiek kunnen aanbieden, alle ins en outs van de indicatiestelling beheersen en elke vorm van behandeling die aansluit bij de nieuwste inzichten en mogelijkheden kunnen aanbieden. En om misverstanden te voorkomen: zo’n expertcentrum is niet per se een academisch centrum of het Antoni van Leeuwenhoek. Ook de niet-academische centra die oncologische patiënten willen behandelen, moeten wat ons betreft een expertcentrum zijn in één of meer vormen van kanker. Waar het om gaat is dat als je als ziekenhuis zorg levert voor een bepaalde kankersoort, het all the way moet gaan inzake specialisatie, infrastructuur en wetenschap,” licht Evers het standpunt van de NFK toe. 
Dingemans: “Een gevolg daarvan zal zijn dat patiënten met hun vorm van kanker soms niet terecht kunnen in het dichtstbijzijnde ziekenhuis. Uit peilingen onder patiënten blijkt dit voor hen geen bezwaar te vormen. Patiënten verkiezen kwaliteit van zorg boven een behandeling om de hoek. En gelukkig is Nederland een klein land. Wij achten de ontwikkeling naar verdergaande concentratie in expertcentra onvermijdelijk, zowel vanuit medisch technisch als maatschappelijk oogpunt.”

Bewust kiezen
De vraag is natuurlijk hoe de door de NFK voorgestelde organisatie van de oncologische zorg in Nederland werkelijkheid kan worden. “Het veld moet inzien dat niet elk ziekenhuis expert kan zijn in alle vormen van kanker”, stelt Dingemans. “Natuurlijk zien wij in dat oncologie garant staat voor een substantieel deel van de inkomsten van een ziekenhuis en dat het lastig is afscheid te nemen van een deel van die zorg. Maar kankerzorg kun je er simpelweg niet meer ‘bij doen’. Evers: “Als NFK brengen we onze visie in bij alle betrokken partijen: de overheid, de beroepsverenigingen en de zorgverzekeraars. Met name zorgverzekeraars hebben macht, doordat zij voorwaarden kunnen stellen aan zorgverleners bij de inkoop van zorg.”
Dingemans: “Als vertegenwoordigers van de patiënt willen wij natuurlijk ook de patiënt in stelling brengen. Dat gaan we doen via een project waarvoor we onlangs subsidie hebben gekregen. Dat project moet de patiënt in staat stellen zelf een actieve rol te spelen in het zorgproces. We gaan patiënten stimuleren om, nadat de diagnose is gesteld, even pas op de plaats te maken. In een time-out-diagnoseconsult kijkt de patiënt samen met de huisarts wat er verwacht en verlangd kan worden van de oncologische zorgverleners op het gebied van diagnostiek, indicatiestelling en behandeling en welke ziekenhuizen die zorg kunnen bieden.
Daarvoor is het nodig dat de patiënt en huisarts kunnen beschikken over relevante informatie. In dit project gaan we die informatie het komende jaar samen met de zorgverleners voor vier typen kanker ontwikkelen en vervolgens via websites van patiëntenorganisaties, en bijvoorbeeld kanker.nl toegankelijk maken. Daarnaast maken we met het Nederlands Huisartsen Genootschap afspraken over het time-outconsult. We willen de Nederlandse bevolking ervan doordringen dat je je ziekenhuis bewust moet kiezen. Net zoals je bewust op zoek gaat naar de school die het beste bij jouw kind past, moet je op zoek naar het ziekenhuis dat het best bij jouw vorm van kanker en jouw situatie past.” 
De grootste uitdaging in dit project, zo stelt Dingemans, wordt het definiëren van kwaliteit van de zorg van de centra op basis van uitkomstmaten. “Daarvoor is het onder andere nodig dat raden van bestuur van ziekenhuizen toestemming geven om uitkomstgegevens, onder andere uit de Nederlandse Kankerregistratie, te ontsluiten op het niveau van afzonderlijke ziekenhuizen. Over een jaar kunnen we zeggen of het mogelijk is de informatie die patiënten nodig hebben voor een bewuste keuze daadwerkelijk aan te bieden. Het wordt ingewikkeld, maar in de Zorgverzekeringswet staat dat de patiënt actief moet kiezen voor kwaliteit, dus voor het ziekenhuis dat voor zijn of haar situatie de beste zorg levert. Wij willen dit mogelijk maken voor kanker.”

Dr. Marten Dooper, wetenschapsjournalist

Immunoncologie.nl 2018 vol 2 nummer 3

 

Oncologie.nu is de website van Oncologie Up-to-date en Immunoncologie.nl, twee medisch wetenschappelijk nieuwsbladen. Op de site vindt u de artikelen uit deze beide bladen, berichten van de grote oncologische congressen, video-interviews, podcasts, links naar diverse richtlijnen, geaccrediteerde e-learnings en een overzicht van komende congressen en symposia.

Agenda

18 jun - 19 jun 2019 De Ruwenberg, Sint-Michielsgestel

17e Bossche Mamma Congres

18 jun - 22 jun 2019 Lugano, Zwitserland

15- ICML